Hallo Sula,
bitte entschuldige die späte Antwort, aber es waren heftige Wochen, denen dann ein kleiner Urlaub folgte. Ganz ganz lieben Dank für deine aufmunternde Mail, nimmt einem schon etwas die Angst und macht auf der Zuversicht-Seite ein großes Plus. Nach langem Recherchieren, und das ist bei Plasmazell-Leukämie nicht so einfach, hier verhält es sich nochmal anders, vor allem mit etlichen Chromosomenstörungen, man erwartet hier schon ein viel schnelleres und heftigeres Rezidiv. Nur wenige Kliniken haben hier genug Patienten, um genau dazu was zu sagen. Aber mehr als 2 Jahre wäre schon ein Glück, wenn die auch noch von einer heftigen GvHd begleitet werden, dann prosit, zumal, wie du, draußen sein, in der Natur sein, Sport machen (Joggen, lange Fahrradtouren), existenziell wichtig sind für sie. Es geht nur noch darum, darauf zu hoffen, einen 6er im Lotto zu haben und solange die Werte nach der Auto weiter sinken, haben wir die Allo weiter nach hinten verschoben, wenngleich nicht ungefährlich. Aber was immer man macht bei dieser Erkrankung, es kann nie falsch oder richtig sein. Wir bauen jetzt darauf, alle Kraft, vor allem in ein funktionierendes Immunsystem zu stecken, Sport zu machen, das Leben genießen, und wenn es schlimmer wird, reagieren, aber nicht jetzt schon wieder die Holzhammer-Methode, vielleicht tollkühn, aber das innere Gefühl muss stimmen, sonst macht es keinen Sinn.
Wünsche dir Sula alles alles Gute, dass es super super lange so hält.(PS: Welche Art von Myelom hast du, würde mich wirklich interessieren).
Danke und liebe Grüße
Andy

Hallo Andy,
meine allogene Stammzelltransplantation war im Jahr 2005. Der Arzt meinte damals, wenn ich 5 Jahre überlebe sei es ein Erfolg. Damals war ich 45. Ich stellte mich auf ein Lebensende mit 50 ein - tolle Aussichten. Die ersten 6-9 Monate nach der Allo waren sehr schwer. Auch die "Unmengen" an Medikamenten erschreckten mich. Es ging oft 2 Schritte vor und 1 zurück, danach gings zügig aufwärts.
Meine Lebenserwartung stufte ich selbst später auf "unbekannt" ein, um nicht auf das Ziel 50 zuzuarbeiten.
Meine Lebensqualität ist in der Zwischenzeit während der therapiefreien Zeit nicht schlechter als vorher. Ich lebe bewusster.
Zum Beispiel radelte ich in 2009 in einer guten Woche von Cuxhaven nach Dresden. Ich war damals und auch heute noch mächtig stolz darauf, dies nach dieser Therapie und ein halbes Jahr nach Ende einer Revlimidbehandlung zu schaffen.
Letzten Winter und Frühjahr bekam ich 4 Zyklen Velcade, Melphalan und Prednison. Und jetzt kann ich wieder wandern, ich gehe schwimmen und radfahren. Ich werde zwar manchmal schneller müde, aber erhole mich auch wieder rasch.
Ich schreibe das, um Euch Mut zu machen, mir haben damals positive Verläufe von anderen transplantierten Patienten gefehlt, (vor allem auf längere Zeit) ich fürchtete keine Lebensqualität mehr zu haben, vieles, was ich gerne mache nicht mehr zu können.
Andy, Du schreibst: "....weil ihr Zustand wirklich gut ist, so wird er nach der Allo sicher nicht mehr werden....". Warum nicht?? Diese Gedanken hatte ich auch, mir auch überlegt, ob ich mir das antun soll. Glaubt daran, dass ihr noch vieles zusammen unternehmen werdet - und vor allem habt Geduld.
Liebe Grüße und alles Gute
Sula

Hallo Sabine, Conny und Steffen,
danke euch. Ich habe jetzt auch was ins Benutzerprofil eingetragen, bin Lebensgefährte, wie ihr sehen könnt, die Betroffene ist leider Hochrisikopatientin.
Das heißt, eigentlich hat sie nicht wirklich eine Wahl, bei Plasmazell-Leukämie mit etlichen Chromosomenschäden...Allerdings hofft man immer, dass der Zustand eventuell so halten könnte (auch mit der 2. autologen, die erste war bei ihr wie ihr sagt, ein Spaziergang, das meinte ich mit "sanft", und Erhaltungstherapien) vor allem weil ihr Zustand wirklich gut ist, so wird er nach der Allo sicher nicht mehr werden. Man gibt Plasmazell-Leukämie-Patienten eh nicht viel Hoffnung, allerdings gibt es nicht viele Plasmazell-Leukämie-Erstdiagnostizierte, dann kommen die noch zu kurze Beobachtungszeit mit den neuen Substanzen, und dann ist sie auch noch relativ jung, super fit, und die Therapie scheint bis jetzt anzuschlagen, keiner kann, selbst Goldschmidt sagt, es gibt keine aussagekräftigen Statistiken, vor allem eben für die Plasmazell-Leukämie. Und wenn die Zeit eh nur begrenzt ist, weil es aggressiv ist, warum dann unnütz quälen und sich quasi noch die 2., eventuell nicht heftigere Krankheit dazuholen, sollte die Abstoßung der anderen Organe nach der Allo heftig werden...
Auf jeden Fall danke, es hiflt auf jeden Fall zu hören, dass es oft halb so schlimm ist (bei MM).
Fragt, was ihr noch wissen wollt.
Bis dann
Andy

Moin Andy, nochmal zu Deiner Frage zur Konditionierung. Mir wurde die sanfte Methode vorgeschlagen, ich hätte mich dazu entschieden was mir empfohlen wird. Ich denke die Ärzte machen sich schon Gedanken was für dich am besten ist. Ich bin an der Uni Leipzig bei Prof. Niederwieser und kann nichts negatives berichten. Mein Myelom ist zur Zeit nicht nachweisbar, freu.... Gruß Steffen

Hallo Andy,
zu Düsseldorf kann ich nichts sagen, hab noch nichts darüber gehört. Allerdings habe ich gelesen ca. 40 Allo's im Jahr ,Wü ca. 100 und Heidelberg noch mehr.
Zu Deiner Frage wegen der Konditionierung, in Wü wird individuell für jeden Patienten bestimmt was man ihm zumuten kann. (Alter, Gesundheitszustand).
Darf ich nach Deinem Alter fragen?
Ich finde für jüngere MM Patienten ist es zwar ein Risiko aber auch eine große Chance. Schon allein die Möglichkeit mit DLI's noch mal nachzufeuern.
Wenn Du noch Fragen hast kannst Du Dich gerne melden.
LG
Conny

Hallo Andy,

da du speziell nach Erfahrungen mit der Allo gefragt hast, habe ich erstmal nur mitgelesen. Darüber berichten kann ich nicht.

Jetzt fragst du nach "sanfteren" Methoden...
mein Mann (42 Jahre alt ) konnte sich bislang nicht für die Allo begeistern. Anfang September ist die autologe SZT geplant.

Mich, wie bestimmt auch die anderen, würde mal interessieren welcher Art dein MM ist. Bist du ein Hochrisikopatient? Und wie alt bist du? Hat bei dir schon eine Therapie begonnen? Man kann leider aus deinem Profil überhaupt nichts rauslesen.
Vielleicht hast du ja Lust auf diese Fragen ein wenig einzugehen.
Das wäre sehr nett

Liebe Grüße,
Sabine