Hallo Margret,

ich freue mich immer, wenn jemand meinen Blog liest - ja man überlegt sich sehr verrückte Dinge und danke für dein Lob.

Ich hoffe ja trotzdem, daß es meiner Mutter wieder ein wenig besser gehen wird, aber sie hat erst jetzt ein richtiges Zimmer bekommen und auch sonst kümmert sich nicht wirklich jemand um sie.
Revlimid nimmt sie zB selbständig und es auch von zu Hause mitgenommen, weil die dort natürlich keines hatten und Wochenende ist ja auch gleich - alles Zeitverschwendung.

Bin gespannt, wann ein Arzt was tut....

Hallo Pat,

ich habe eben in deinem blog gelesen - bei dem Satz "ich würde meine Seele dem Teufel verkaufen, wenn..." kamen mir die Tränen.

Ja, so ist es!. Diesen deal haben wohl viele der Angehörigen schon versucht. Es klappt nicht.

Was soll ich sagen? Sei da, sei einfach da. Und halt es aus. Achte aber auch darauf, dass du immer eine kleine Kraftreserve für dich übrig behältst (ja, ich weiss...). Falls es dich tröstet: Wenn ich so krank wäre, hätte ich gern einen Sohn wie dich.

Alle guten Wünsche und liebe Grüße,
Margret

Hallo Jeanny,

ich habe mit Würzburg in der Vergangenheit mal Kontakt aufgenommen, aber natürlich können die auch nicht zaubern.

Die Klinik in Wien ist tatsächlich führend auf diesem Gebiet und wir von Dr. Heinz Ludwig geleitet, nur ist man eben auch hier nur ein Fall und oft kein Patient - Empathie ist sowieso ein Fremdwort.

Man muss eben leider akzeptieren, daß wohl nichts wirkt und deshalb wird eben ständig was anderes versucht, die Werte steigen eben unaufhaltsam. Das ist die traurige Wahrheit.

Ob Rev etwas gebracht hat oder bringen wird, kann man noch nicht sagen. Ursprünglich war auch von Pomalidomid die Rede und dann kam nach der Studienabsage über Rev/Dex und Izazomib eben die Rev/Dex Schiene. Mich ärgert das - eine Kombinationstherapie hätte vielleicht was gebracht, aber anscheinend fallen da Leute raus, die auf Velcade gar nicht reagieren.

Vielleicht hat es auch nichts imt Rev zu tun - sie hat eben Pech gehabt.

Hallo Pat,


bestimmt geht es vielen so wie mir,ich weiß garnicht was ich so richtig von der ganzen Behandlung Deiner Mutter halten soll......Hm??????
Mir kommt es so vor,als würde man,wenn ein Medikament nicht wirkt,gleich mal ein anderes probieren.Ich finde das alles ziemlich durcheinander und irgentwie steckt da keine Strategie dahinter,ein Plan.
Deine Mutter wird immer schwächer und nichts schlägt wirklich an.
Das "Pulver" wird irgentwie verschossen.Ich bin ja immer der Meinung ,das die jeweiligen Ärzte bei denen man in Behandlung ist,Ihr bestes geben.Aber wären wir in Eurer Situation,wäre ich auf jeden Fall nach Würzburg oder Heidelberg gedüst.Dort sind einfach die Spezialisten.Die können natürlich auch nicht zaubern,wissen aber mit Sicherheit was zu tun ist.Das ist sicher sehr schwierig,weil Ihr so weit weg wohnt,aber Rudi hier wohnt ja am Gardasee und hat das auch auf sich genommen....mit letztendlich gutem Ergebniss.
Wiederrum wie sind den die momentanen Werte?Von einem Zyklus kann man noch keine super Werte erwarten,vielleicht wird es noch.Und wenn Sie sich schwach und nicht gut fühlt,das ist ebend die schei....Nebenwirkung dieser ganzen Therapien.Das ist hart.Irgentwie gut,das Sie im Krankenhaus ist und sich wohl fühlt.Das wird Ihr irgentwie Sicherheit geben um das alles durchzustehen.
Ich wünsche Euch sehr,das bald etwas positives zu vermelden ist.


LG
Jeanny

Auf die Gefahr hin hier Selbstgespräche zu führen - folgendes von mir noch zum Thema Revlimid - meine Mutter ist seit heute im Krankenhaus, weil es ihr sehr schlecht geht. Sie hat keine Infektion oder so, aber sie könnte den ganzen Tag schlafen.

Thalidomid hat sie zB immer abends genommen - eben vor dem Schlafengehen, Rev soll sie aber am Vormittag gegen 10:30 nehmen. Die meisten Patienten scheinen Rev aber eher abends zu nehmen.

Wahrscheinlich schreitet auch die Krankheit fort, aber Revlimid ist ein ziemlicher Hammer und hat meine Mutter ziemlich ausgeknockt.

Aber sie ist froh im Krankenhaus zu sein - wenigstens etwas...

Zum Thema Schwäche unter Rev:

Meine Mama scheint die 25mg Dosis nicht so gut zu vertragen - sie ist ständig müde, würde gerne aktiver sein und ist sehr kraftlos. Zu Hause geht es, aber die Wohnung traut sie sich alleine nicht mehr verlassen.

Heute war sie jedoch selbständig im Krankenhaus, weil es ihr eben nicht so gut geht. Am DO wird sie aufgenommen - super...schon wieder Krankenhaus, aber immerhin fast 4 Wochen zu Hause gewesen.

Mal schauen, ob es ihr wieder "besser" geht, wenn REV zumindest kurz abgesetzt wird.