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shine45 antwortete auf Ich bin so wütend!
30 Juni 2013 09:58
  • shine45
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    15 Februar 2011
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Hallo Pat,

auch das Pulver riecht und schmeckt wie Heu und ist giftgrün aber wenn es was bringt dann nimmt man es gern.

LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

Pat antwortete auf Ich bin so wütend!
26 Juni 2013 17:03
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    03 August 2026
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Hallo Irmi,

ich habe ein Produkt mit je 200mg pro Kapsel gekauft und es riecht wirklich wie ein Heustadl :)

shine45 antwortete auf Ich bin so wütend!
26 Juni 2013 16:35
  • shine45
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    15 Februar 2011
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Hallo Pat,

ich hab, so wie viele hier, das Gerstengras in Pulverform und nehme morgens und abends je 2 Teelöffel in ein Glas O-Saft. Da schmeckt es richtig gut. Die menge in Tabletten weiß ich leider nicht.

LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

Pat antwortete auf Ich bin so wütend!
26 Juni 2013 15:39
  • Pat
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    03 August 2026
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Nachtrag: Da wir gestern alle Tabletten durchgegangen sind, weil man eigentlich recht chaotisch aus dem Krankenhaus entlassen wird, sind wir drauf gekommen, daß meine Mutter eine zeitlang Neurontin 300 mg bekommen hat und niemand weiß warum, denn meine Mutter hat weder Epilepsie noch behandlungsbedürftige Nervenschmerzen. Verrückt!


Ad Gerstengras: Wieviel mg nehmt Ihr so täglich?

Pat antwortete auf Ich bin so wütend!
26 Juni 2013 15:37
  • Pat
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    03 August 2026
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Liebe Alle,

ich hatte gestern ein langes Gespräch mit meiner Mutter und sie nimmt nun doch die Tabletten - ich weiß schon, daß es keine Wunder bewirken wird, aber ausprobieren sollte man es mal.

@Jürgen

Meiner Mutter geht es leider gar nicht gut. Sie war März und Mai wegen einer Lungenentzündung im Krankenhaus, letzte Woche wegen Wasser in der Lunge wieder, weil das Herz nicht mehr nachkommt. Sie bekommt jetzt zusätzlich eine ganze Palette Blutdruck und Herzmedikamente.

Ich habe auch gestern die Befunden durchgearbeitet - keine Verbesserung:

Hämoglobin grundelt bei 6 herum und M-Gradient knackt leider die 40% - ist also ein wenig gestiegen.

Meiner Mutter geht es deutlich schlechter als vor einem Jahr, ständiger Schwindel und Müdigkeit setzen ihr zu.

Ich umsorge meine Mutter auch nicht 24/7 - dazu habe ich gar keine Zeit, sondern ich versuche sie einfach über Dinge aufzuklären, da sie selbst kein großes Interesse am MM hat.

Meine Mutter ist leider sehr dickköpfig und stur - das liegt in der Familie :D

Es geht ihr eben nicht so gut und wenn man unterstützend eingreifen kann, dann bitte schön...


jürgenk antwortete auf Ich bin so wütend!
25 Juni 2013 19:36
  • jürgenk
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Hallo Pat,
wiederholt hast Du uns mitgeteilt, dass es Deiner Mutter gut geht und sie sich nur genervt und erdrückt fühlt von Deiner Führsorge.
An welcher Stelle hat sie dramatische Werte? Bisher hast Du eher gute Laborergebnisse präsentiert. Deine Begründungen zu der Aufregungen bezogen sich auf die nicht wirkenden Medikamente.
Aber was sollten die bewirkten? Die Werte sind nun mal gut. Ja, sie hat ein Multiples Myelom. Das wird aber von den Fachleuten behandelt. Damit ging es Deiner Mutter bisher gut.
Keines der Mittelchen, so nennen wir hier das Zeug außerhalb der Schulmedizin, wird bei Deiner Mutter positive Effekte haben können solange sie nicht selbst davon überzeugt ist!
Deine Ratschläge sind ja gut und sie hört sich das dankbar an. Die Entscheidung, diesen zu folgen, liegt aber allein bei ihr.
Und sie hat entschieden den Ärzten zu glauben. Das solltest Du akzeptieren.
Liebe Grüße
Jürgen