Liebe Fefi,
das mit der Zytogenetik ist so eine Sache. Bei mir wurde sie mitbestimmt (extra bezahlen musste ich dafür nicht), das Ergebnis erhielt ich unaufgefordert. Wie Du vielleicht schon gelesen hast, gehöre ich zu der Gruppe mit der del17 Chromosenveränderung, was laut Statistik mit einer sehr ungünstigen Prognose einhergeht. Anfangs hat mich das sehr belastet und ich kam mir oft von vorneherein chancenlos vor. Man muss also gut überlegen, ob man das wirklich wissen will, zumal es bisher eigentlich keinen besonderen Therapieansatz dagegen gibt. Andererseits erkenne ich mittlerweile schon auch die Vorteile dieser Information, z.B. werden bei mir die Verlaufskontrollen alle 4 Wochen statt alle 3 Monate durchgeführt, was dann widerum Sicherheit verleiht. Auch wurde auf das mir ursprünglich zugedachte Thalidomid verzichtet, da dies ja bei del17 Patienten nicht so günstig sein soll. Also wie bei allem im Leben gibt es zwei Seiten der Medaille und man muss abwägen, was einem am wichtigsten ist.
LG,
Lucy

noch eine Frage: Wird die Zytogenetik oft bestimmt oder nur in bestimmten Fällen? Oder muss man dafür extra bezahlen, damit diese mitbestimmt wird? Soll man darauf bestehen? In den Berichten sehe ich immer wieder, dass man daraus Prognosen ableiten kann.

lg Fefi

Hallo Caro,
danke für deine Antwort, mir war noch gar nicht aufgefallen, dass ich die Daten noch nicht eingegeben habe. Danke für deinen Hinweis.
Behandelnde Klinik ist in Österreich, habe mich im deutschen Forum angemeldet, da es im österr. Patientenforum sehr sehr ruhig ist und kaum Beiträge vorhanden sind.
Ja, wir wurden auf eine allogene hingewiesen, aber dagegen reagiert er noch allergisch. Wir haben eine Tochter, die 2,5 Jahre alt ist und er will nicht ein Jahr lang Angst haben müssen, ob sein Körper das fremde Knochenmark abstösst. Das Risiko von 30 % ist doch noch sehr hoch, vor allem wenn man danach auch wieder warten muss, ob es denn eine Heilungschance ist...
Die nächste Klinik, die dafür in Frage käme für eine Zweitmeinung ist 400 km entfernt, was sehr schwierig ist. Denke aber dass wir in der behandelnden Klinik in guten Händen sind, da sie zumindest mehrere MM-Patienten betreuen, zwar nicht in so jungen Jahren, aber das kommt ja auch nicht so oft vor (lt. KH 2 im Jahr).

lg Fefi

Liebe Fefi,

ich antworte dir an der Stelle einfach mal. Als erstes eine Bitte. Könntest du euer Profil mit mehr Informationen ausstatten? z.B. die Induktionschemo vor der ersten HD, behandelnde Klinik. Wenn man nicht täglich hier liest und schreibt, kommt man sonst bei eurer Geschichte einfach nicht mit.
Hat man deinen Freund eigentlich mal auf eine Allogene Transplantation angesprochen ? Bei jemandem, der so jung ist, wäre das vielleicht eine Möglichkeit. Habt Ihr mal in einem DER Zentren wie Heidelberg oder Würzburg vorgesprochen ? Die Kontaktadressen kannst du unter "Medizinischer Beirat" links bekommen ?
Dass du bislang keine Antwort bekommen hast, kann auch an mangelnder Information liegen. Wir sind hier alle keine Ärzte und wenn die nicht mehr weiterwissen ist es für uns sehr schwer eine solche Frage, wie deine zu beantworten.
Auf alle Fälle würde ich eine Zweitmeinung einholen, das muss die KK auch zahlen. Dann habt ihr ggfalls. auch Argumente für das Gespräch mit eurem Arzt. Wenn der ein guter ist, wird er für eine zweite, kompetente Meinung eher dankbar sein, als beleidigt.
Unser Prof. in Frankfurt hat z.B. Prof. Einsele selbst angeschrieben, weil er keine Behandlungsoptionen mehr sah.

Herzliche Grüße erstmal

Caro

Keine Ideen? Keine Gedanken dazu?

Hallo nochmal, vielleicht weiss jemand Antworteh auf meine letzten Fragen? Ich lese immer wieder, dass Patienten und Arzt gemeinsam die nächste Behandlung entscheiden. Worauf muss ich alles achten? Bei uns war es immer nur so,dass der Arzt entschieden hat. Ich denke jedoch dass es auch noch andere Möglichkeiten geben muss. Oder giebt es einen BehandlungsPlan der von der Krankenkasse bezahlt und vorgeschrieben wird und man kann selbst nur schwer eingreifen? Ich möchte einfach gut informiert sein, dass wir sicher sein können, dass er die beste Behandlung bekommt und nicht nur sein Körper ständigi hergenommen wird. Danke gleich mal für eure Rückmeldungen. Lg fefi