Hallo Silvia,
herzlich willkommen in der Runde der Leidensgemeinschaft.
Bei Deinem Freud gibt es über die Aufzählung von Dir hinaus durchaus noch mehr Positives zu erwähnen. Seine Knochen sind nur angeknabbert, Brüche liegen nicht vor und sind wegen der begonnenen Therapie zunächst bei ausreichender Wachsamkeit auch nicht zu erwarten. So ist seine Mobilität erhalten. Bisphosphonate wird er zum Schutz der Knochen wohl bekommen. Dann wird er in Heidelberg kompetent betreut. Außerdem lebt er in fester Beziehung und hat damit einen seelischen Halt.
Menschlich müsst ihr mit den behandelnden Ärzten zusammenwachsen. Das kann schwierig werden. Aber bedenkt, Freunde mögt ihr mehr, nur haben die keine Ahnung vom Myelom. Dann doch lieber einen Arsch, der weiß was er tut.
Der Anstieg der Leichtketten muss noch keine Sorgen bereiten. Hier ist die Höhe der Schwankung ausschlaggebend. Erst wenn über mehrere Messungen im Labor die deutliche Tendenz nach oben bestätigt wird, sollte eine Änderung der Therapie in Erwägung gezogen werden.
Anders sehe ich das Fiber. Hier werden die Heidelberger alle Register ziehen, um die Ursache zu beseitigen.
Alles was er jetzt für sein Wohlbefinden und an Kraftaufbau tun kann, sollte gemacht werden. Sonne, Luft, Entspannung, Plaudern, viel Essen und Trinken. Er braucht Substanz für die kommenden Behandlungen. Dann ist alles hab so wild und er kann noch sehr viele Jahre ohne Einschränkungen wie ein Gesunder leben.

LG
Jürgen

Liebe Forumsteilnehmer, ich möchte mich als neues Mitglied vortstellen, ich bin 45, komme aus Wiesbaden und bin eine "Angehörige", das heißt, mein Freund, 52, erhielt vor 3 Monaten die Diagnose Myelom, Stadium IIIa.
Risiko-Genetik hat er nicht, dafür aber starke Osteoporose in Wirbelsäule/Rippen, am Anfang schlimme Nierenwerte, die jedoch wieder fast Normalwert erreicht haben. Soweit -aus meiner Sicht- das "Positive".
Seit März 2013 wird er in Heidelberg behandelt, die Ärzte scheinen medizinisch kompetent, aber menschlich ..
Er erhielt Chemotherapien, 3 Durchgänge bis jetzt, davon 2 mal 'nur' 75 % wegen Verdachts auf Amyloidose am Herzen (zum Glück wars nur Übervorsicht von Seiten der Ärzte). Im Juni soll die autologe Stammzellentherapie "steigen" und nun hat er leider in Vorbereitung auf das Stammzellengeernte (sollte nach Pfingsten passieren) und trotz Dauereinnahme Antibiotika, Aciclovir, etc, eine Woche lang ungeklärtes Fieber entwickelt, total schlapp.
Gestern ging es daraufhin wieder nach Heidelberg und es gab die unschöne Nachricht: Die Leichtkettenwerte sind trotz Bortezomib-Gabe (damit also 'unter Chemo') wieder angestiegen Nun wird erst geschaut, woher das Fieber kommt, dann würde entschieden, mit welchen Stoffen weitergemacht wird als Vorbereitung für Stammezellengewinnung, etc.

Ich mache mir schlimme Sorgen, dass das ein ungutes Vorzeichen für seinen weiteren Verlauf sein könnte. Bortezomib wird doch meist (soweit ich mich i.d. le 3 Monaten eingelesen habe ) als wirksam, vor allem am Anfang (?!!! beschrieben. Wenn das jetzt schon nicht so anschlägt .. wie soll das erst später werden? Diese Frage treibt mich ziemlich um ..

Was meint Ihr ? Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht ..?
Ich freue mich sehr auf Antwort, Beiträge


Herzliche Grüße aus Wiesbaden, Silvia