Hallo an Alle und Dir Sonnenblume,

erstmal wünsche ich allen ein Gutes und Erfolgreiches neues Jahr 2014 und das wir uns mehr ums Leben kümmern können,alls um unsere Krankheit. Schön zu hören das es deiner Mutter soweit ganz gut geht und Sie viel auf Achse ist.Schade nur das Sie aus der Studie raus ist. Welche Gründe führten denn dazu und welches Stadium hat deine Mutter eigendlich?
Nun zu Deinen Fragen,meinen Knochen gehts den Umständen nach ganz gut und die letzten CT und MRT Untersuchungen im Dezember haben nur geringe Veränderungen im Skelett festgestellt,die keine Behandlung nach sich ziehen. Die Untersuchungen waren wegen schmerzen in den Schultern und das im liegen mein rechter Oberschenkel total taub wird.Die rechte Schulter hat sich wieder gefangen und es wurden Kalkablagerungen im Kugelgelenk festgestellt,sowie Arthrose im Schlüsselbeingelenk. Auf der linken Schulterseite konnte nichts festgestellt werden,woher die Schmerzen kommen und das gleiche ist mit dem Oberschenkel. Alls Ursache wurden die ganzen Osteolysen in den Knochen herangezogen und die diskrete Sinterung der Fraktur im BWK 12.Nun bin ich bei der Physio und lasse mir die Muskelatur massieren im Schulterbereich was zur Linderung beiträgt. An Bewegungsübungen mit den Knochen traut sich keiner ran. Zu den Schmerzmitteln, da nehme ich zweimal 16mg Hydromorphon-AL Retardtabletten und einmal Novaminsulfon 500mg. Dann kommen noch die Lenadomidtabletten mit 15mg einmal,Pantoprazol 40mg einmal und ASS-Protect 100mg einmal am Tag. Sollte dies nicht reichen könnte ich selbstständig noch die Novaminsulfon auf drei am Tag erhöhen oder Palladon 1.3mg einnehmen. Zur Zeit gehts aber so,falls die Schmerzen ansteigen lege ich mich aufs Bett und Ruhe mich aus.Bei der Schulter mache ich Dehnübungen und wenn die Rückenmuskelatur sich verkrampft hilft zur Zeit nur sich auf die Seite zulegen oder in die Hocke zugehen.Habe ich selbst rausbekommen und so muß ich nicht noch mehr Tabletten nehmen. Beim laufen meldet sich der Rücken so nach zwanzig Minuten und im sitzen habe ich mehr Zeit,wobei ich mich am Tisch abstützen muß. Sieht beim essen zwar blöd aus,wenn der Ellenbogen auf dem Tisch bleibt,aber es hilft. Stehen auf einem Punkt geht garnicht,da zeigt mir der Rücken innerhalb von Minuten wo der Hammer hängt. Zum Glück gehts mit Autofahren,da rutsche ich dann laufend auf dem Sitz herum und fahre nur mit Automatikgetriebe. Für die Knochen bekomme ich Pamifos und dies wird wohl noch für längere Zeit so sein. Wenn alles so bleibt,bin ich ganz zufrieden.Auch wenn mein Untermieter nicht komplet zurück gedrängt werden konnte.
So nun wünsche ich Dir und deiner Mutter alles Gute,sowie viel Spaß wenn Sie auf Achse ist.

Liebe Grüße aus Berlin an alle und genießt das Leben,bis bald Dirk!!!!!

Hallo und alles Gute für 2014!!
Dank Dir für die Info. Hab lange nichts hören lassen. Meine Mutter ist aus der Studie "raus". Stammzellen wurden noch entnommen, da die Werte aber nicht dementsprechend sind, wird es erst einmal nichts mit der HD und SZT. Sie bekommt jetzt Zyklen mit Velcade und es geht ihr gut damit. Ist viel auf Achse.
Wie geht es Deinen Knochen? Nimmst Du Schmerzmittel? Bekommst Du etwas für den Knochenaufbau?

Viele Frühlingsgrüße, Sonnenblume!

Hallo Sonnenblume und allen die hier mitlesen,

ich kann nur sagen,das in Buch dies so üblich ist mit dem Einzelzimmer und mehr zahlen ist nicht. Mann muß ja sowieso schon 10 Euro pro Tag Zahlen. Ist der Eigenanteil den mann zahlen muß.
Bei der Reha war nicht soviel los,das Sie nicht groß was ändern können haben die Ärzte auch gesehen,aber zum ausruhen, abschalten und mal andere Tapeten sehen war es super. Nun werde ich von der Reha aus mit Zustimmung der Ärzte und Arztbericht in die EU Rente für zwei Jahre gehen. Danach werde je nach Verlauf der Krankheit oder das zusammen Leben mit meinem Untermieter neu Entschieden.
Nun stehen in Buch wieder mal einige Untersuchungen an,da gibt es ein CT des rechten Hüftgelenkes und eine Überweisung zum Tumororthopäden der sich dann alles anschauen soll und auch die Schultern. Mein Onkologe ist der Meinung laut CT, das sich die Knochen doch verändert haben und daher die Schmerzen in den Schultern.
Nun stellt sich die Frage ob mein Untermieter wieder aktiv ist oder ob die Veränderungen doch andere Ursachen haben. Das Blutbild sagt das er eigentlich ganz Ruhig ist und sich Ausruht. Diese kleine Made!!!!!!!!!
Nur schön das alle Untersuchungen in einem Haus sind.

Bis bald und Liebe Grüße Dirk.

Hallo Dirk,
schön von Dir zu hören! Reha klingt doch gut - oder haben sie di einen vollen Kalender aufgedrückt?! Auch partielle Remission ist doch schon was wert, oder? Halte durch!
Noch eine Frage- ist das Einzelzimmer generell üblich bei dieser Therapie oder musstest Du dafür was extra zahlen? Bei uns steht die Entscheidung noch aus... Wir grübeln noch! :roll:
LG Sonnenblume

Hallo Rudi,
vielen Dank für die Info. Mit geht es um ein Abwägen pro oder contra SZT und HD-Chemo für meine Mutter. Ich höre und lese viele positive Kommentare pro SZT und HD-Chemo. Habe die Ärztin, welche für die Studie zuständig ist auch noch mal gelöchert. Es gibt derzeit keine Informationen, ob die Variante HD/SZT mehr bringt als der Weg über mehrere "Normalchemos". Dies soll u.a. auch mit dieser Studie geklärt werden. Es ist doch aber auch so, dass das Immunsystem bei der HD/SZT sehr lange ziemlich am Boden ist. Ich höre immer wieder Sachen wie- keine Gartenarbeit mehr, keine Haustiere, kein Spaziergang im Herbstlaub .... Meine Mutter hat derzeit eine rel. gute Lebensqualität. Sie nimmt zwar tgl. ihre Schmerzmittel und trägt auch noch das Korsett, ist trotzdem lebensfroh. Was wird nach der SZT/HD noch besser? Derzeit wurde eine partielle Remission festgestellt. Kann man eine vollständige Remission nach der HD/SZT erwarten? LG Sonnenblume

Hallo Sonnenblume

Erstmal drücke ich euch die Daumen für die Stammzelle und das deine Mutter
alles gut übersteht. Wichtig sind die 10 Tage danach im Einzelzimmer wie bei mir,das deine Mutter keine Infektion bekommt. Mit 8 Tagen bin ich gut durchgekommen und dann kam der Pilz im Rachen der auch sofort behandelt wurde. Mit dem 10.Tag war das Immunsystem wieder hochgefahren und der Pilz war verschwunden. Bis Heute konnte ich nicht feststellen das mein Immu irgendwie schwächer ist alls vor der Stammzelle und diese ist rund 10 Monate her.
Bin gerade aus der Reha zurück, hatte gesehen das hier neu geschrieben wurde und konnte Dir nun auch Antworten. Bei all den Behandlungen bin ich trotzdem nicht in kompletter Remission und mein Untermieter läßt sich Zeit das Feld zuräumen. Nun werde ich mich um die Bewegungsschmerzen in den Schultern kümmern,laut Reha haben sich die Sehnen und Muskeln zusammen gezogen. Dies muß jetzt mit einem Therapeuten wieder ins rechte Licht gerückt werden.

Ich wünsche euch alles Gute und drücke die Daumen!!!!!!!!
Sagt Bescheid wie es so läuft.

LG Dirk