Ja,Rudi,Du hast das alles sehr gut beschrieben.Auch das jeder
für sich selbst entscheiden muss.Ist doch die ganze Therapie
noch nicht ausgereift.Sicher ist viel Geschäft bei dieser ganzen
Sache dabei und der Rest gut gemeinter ärztlicher Wille.So
mancher wird auch alles mit sich machen lassen,ohne nachzu-
denken.Das sind die besten Testpersonen(Versuchsuchskaninchen)
die ohne weiteres der Wissenschaft ihren Nutzen bringen.
Auch wir sind ja bestrebt,unsere Geschichte durch die Teil-
nahme an Studienprogrammen(ich stelle nach wie vor der MM 5
Studie meine Ergebnisse zur Verfügung),aber sind wir doch
keine Chemiefabrik und stopfen noch mehr rein,wenn durch ein
Medikament zur Krankheit noch ein weiteres dazu kommt usw.
Ich vertrete die Meinung so wie Du alles in Grenzen zu halten,
natürlich von Fall zu Fall abwägend oder wie Josef nur dann
Therapie,wenn es die Werte zeigen und dann bei Bedarf
nicht zu lange zu warten.Was nützt uns der ganze Kampf gegen
das MM,wenn wir dann eines Tages vorzeitig kaputt therapiert
sind und an den vielfälltigen Nebenwirkungen von dieser Welt
scheiden obwohl die eigentliche Krankheit uns noch Zeit gegeben
hätte.Auch ich empfinde es als positiv,sich täglich aktiv zu
bewegen,im Rahmen des wohlbefindens.Ich laufe jeden Früh
und Nachmittags gehe ich meist mit dem Hund in die Natur.Ich
fahre auch Fahrrad,aber nur begrenzt,da ich schnell an Atemnot
(Bronchien)leide,somit ist für mich laufen besser.Elvi.

Noch was zu den Nebenwirkungen der Therapien insbesonders wenn Revlimid ständig mit dabei war. Aus meiner eigenen Erfahrung.

Ich hatte vor Beginn meiner Therapie im Rahmen der DSMM XII Studie im Juni 2010 zuvor nie Herzprobleme wie z.B. Vorhofflimmern.

Gleich mitten im ersten RAD Zyklus im Juni 2010 habe ich zum ersten mal für eine Nacht Vorhofflimmern.
Während meiner gesamten Therapie von Juni 2010 bis zum Ende der Revlimid Erhaltung im Mai 2012 hatte ich dann ca. 1 bis 2 mal im Monat für maximal einen Tag Vorhofflimmern.
Von ärztlicher Seite (Studienärztin) sollte ich schon im Winter 2010/2011 wegen der intermittierenden Vorhofflimmerattacken anfangen Morgens und Abends hochdosiertes Heparin in den Bauch zu spritzen, weil angeblich ein erhöhtes Schlaganfallrisiko besteht.

Aber ich habe kein Heparin gespritzt und habe auch kein ASS 100 genommen. Während meiner 12 monatigen Revlimid Erhaltung habe ich also keinerlei blutverdünnende Mittel genommen.
Das mag ein Risiko gewesen sein, besonders aus Leitliniensicht der Ärzte, aber es ist ohne Thrombosen und ohne Schlaganfall gut abgelaufen.

Und nach der Revlimid Erhaltung haben die Vorhofflimmer Attacken zeitnah sofort aufgehört und seit Mitte 2012 bis heute hatte ich keinen einzigen Moment mit Vorhofflimmern oder sonstigen Herzrhytmusstörungen mehr !!!!
Und ich belaste mein Herz und Kreislaufsystem durch meine regelmäßigen Radtouren regelmäßig. Das heißt, auch unter Belastung schlägt mein Herz wieder wie früher vor den ganzen Therapien.

Hätte ich den Rat der Ärzte befolgt, dann hätte ich mindestens viele Monate 2x am Tag hochdosiert Heparin gespritz und wäre danach auf Makumar umgestellt worden. Und dann hätte sich mein herz/Kreislaufsystem auf die ständige Blutverdünnung dermaßen eingestellt, daß ich zeitlebens nicht mehr von Makumar losgekommen wäre mit all den Folge-Nebenwirkungen.

Mein Blutdruck war und ist bei fast allen Kontrollen 120 : 80 und ich bin jetzt 60 Jahre alt.

Das war meine persönliche Entscheidung und Vorgehensweise und soll bitte von niemendem jetzt nachgemacht werden oder als Vorbild gelten. Jeder muss für sich selbst entscheiden was er macht und was er ablehnt.

Und wenn jemand Vorhofflimmern länger als 48 Stunden hat oder sogar noch viel länger oder sogar dauernd (kommt wirklich vor) dann muss er /sie zwingend blutverdünnende Mittel (Heparin/Makumar) nehmen, weil sich nach 48 Stunden in der Vorhoffkammer im Herzen dann diese kleinen Thromben bilden können. Und diese können über die Arterien zum Hirn wandern und einen Schlaganfall verursachen.

Bei mir waren die Attacken immer nur 3 bis 14 Stunden, bis auf eine Ausnahme bei der 1. autologen SZT, da hatte ich mal 3 Tage Vorhofflimmern. Da war ich ja gerade in Würzburg stationär und da hat man alles mit den richtigen Mitteln behandelt einschließlich Digitalis und mit Instumenten gut überwacht. Das kam wohl durch die Hochdosis Chemo und Kortison Infusionen und Rückgabe der Stammzellen.

Liebe Christine

Natürlich ist es vollkommen verständlich, dass du unsicher bist, für mich war die Entscheidung ohne Erhaltungstherapie auszukommen auch nicht einfach zu nehmen, hatte jedoch den Vorteil des non-sekretorischen MMs, ich brauch mir um die IGGs keine Sorgen zu machen.

Bei mir wäre auch mit Revlimide nicht viel zu machen, das würde genauso versagen wie das Thalidomide versagt hat vor 7-8 Jahren

Persöhnlich denke ich, dass auch Pomalidomid mir nix bringen könnte, da es nur sehr kleine Formel-Veränderungen vom Thalidomide sind

Ich denke, meine persöhnliche Meinung, sind die IGGs nicht mit im Spiel sollte man auf Thal/REV/Poma verzichten, da man mit erheblichen Nebenwirkungen rechnen muss ohne gute Resultate erwarten zu können.

Es kann sein, dass ich falsch liege mit meiner Meinung, aber ich halt mich an meine persöhnliche Erfahrung (mehr Nebenwirkungen als Positives).

Liebe Grüsse

Joseph

Lieber Josef,
ja wenn man das immer so wüsste. Du hast ja wirklich Glück gehabt mit deinen 5 (oder 6?) Jahren ohne Behandlung.

Ich weiss auch nicht so recht, was ich glauben soll und darauf läuft es ja hinaus: Eine Glaubensfrage dieser Tage.

Ich finde das Schema von Rudi mit einem Jahr Revli gar nicht schlecht, das läuft so unter "ein bisschen Erhaltung für alle Fälle" und ich denke nicht dass es geschadet hat, schlechtesten falls hat es nicht geholfen:-), was für uns positiv genug aber für Ärzte und Krankenkassen kein wirkliches Argument ist.

Wenn ich jetzt schnell ins Rezidiv komme, was bei meinen blöden Markern durchaus sein kann (hoffe natürlich dass ich die Statistik schlage), ärgere ich mich garantiert, nicht versucht zu haben den ganzen Sch.... mit einer Erhaltungstherapie hinaus zu ziehen. Bis dahin bin ich froh, ohne Pillen zu leben.:-?

Falls ich unsicher erscheine:o kann ich versichern, dass es so ist....

Hi Christine

Gutes Argument von deiner Ärztin, zumindest wirst du bei Ihr nicht auf Teufel komm raus voll gepumpt und das Pro und Contra wird abgewogen.

Ok, niemand weiss oder kann vorhersagen, welchen Weg der Krankheitsverlauf nimmt, aber uns kann auch keiner das Gegenteil belegen.

Ich war immer für : Therapie wenn nötig, alles andere Finger weg

Liebe Grüsse

Joseph

Das bedauerliche an der Sache ist eben, ich muss es schon wieder mal betonen, die Hersteller von diesen Medikamenten möglichst viel davon verkaufen wollen. Das ist ja aus deren Sicht auch völlig in Ordnung und entspricht der freien Marktwirtschaft.
Da wurde erst Revlimid als Zweitlinien und Refraktärbehandlung geprüft und zugelassen. Dann kam wohl die Idee auch noch Revlimid als Jahrelange Erhaltung an möglichst vielen Patienten zu verkaufen. Und das reicht wohl noch nicht, dann forcierte man auch den Einsatz von Revlimid bei "Hochrisiko Smoldering Myelom" um den Übergang in ein aktives Myelom möglichst lange hinauszuzögern. Also wieder oft jahrelange Einnahme von Revlimid mit nicht sicherem Erfolg für den Patienten.
Ideal wäre dann für den Hersteller von Revlimid eine jahrelange Einnahme als Smoldering Patient, dann etliche Zyklen Induktionstherapie mit Revlimid und dann noch 12 Monate oder bis zum Rezidiv nochmal Revlimid. Oder eben bis es nicht mehr wirkt.
So kann man durchaus an einem MM Patienten über die Jahre Revlimid im Verkaufswert von 100000 bis 150000 Euro verkaufen.

Im Hintergrund gibt es ja durchaus Erkenntnisse, daß solche Medikamente durchaus laut herstellgeförderter Studien "sogenannte" signifikante Vorteile für manche Patienten bringen. Aber es gibt auch Erekenntnisse, daß nach kurzzeitigen "signifikanten" Erfolgen das Myelom dann viel schneller zurückschlägt und in der Summe nichts an Lebensverlängerung erzielt wird. Also wird oft viel Geld ausgegeben mit längeren Zeiten mit unangenhmen Nebenwirkungen und Risiken für den Patienten mit dem letztendlichen "Null-Erfolg" an Lebensverlängerung.

Man kann es so sehen oder auch anders - je nach Interessen des Einzelnen und jeder Patient steht wieder vor der schwierigen Wahl der Entscheidung was er denn nun mitmachen soll und was der für ihn richtige Weg ist.