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07 Mai 2013 15:13
  • Almish
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    23 Oktober 2009
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Hallo Rudi,
ich nehme seit SZT 8g täglich (habe aber zusehends Magen-Darmprobleme wg. dem Curcumin). Und Christine, meine Werte haben sich jetzt 6Monate nach Therapie noch mal verbessert. IgG ist im Normbereich, das 1. Mal seit 9 Jahren! Aber da ist immer noch Bewegung drin.
Therapieren würde ich erst wieder, wenn sich ein Rezidiv durchs verschlossene Fenster wirft. Beim Anklopfen bleib ich taub. Oder ich hetz meine Alma aufs Myelom. Hab keinen Bock mehr drauf, basta. Jetzt ist Sommer, jetzt ist kein Myelom da und ich inhalier satt das Leben!
LG Marion

Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt
Sterben kann gar nicht so schlimm sein, sonst täten es nicht so viele

06 Mai 2013 15:52
  • christine
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    02 August 2026
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Curcumin:
Ich habe sporadisch und seit einigen Wochen wieder sehr regelmässig" 5-6 gr eingenommen"
LG

06 Mai 2013 15:10
  • rudi
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    23 Oktober 2009
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Hallo,
ich habe mir neulich auch erst gedacht, was mache ich wenn das 1. Rezidiv an die Tür klopft. Lass ich es sofort rein und biete ihm einen Platz an oder lass ich es draußen stehen mit der Hoffnung, daß es nicht versucht durch ein offenes Fenster hintenrum einzusteigen.

Aus dem Bauchgefühl habe ich immer gedacht, wenn das Myelom vor der Erstlinientherapie gutmütig war und langsam über Jahre gestiegen ist, dann müsste man doch bei einem beginnenden Rezidiv eventuell auch nochmal 1, 2 oder 3 Jahre warten können bis man wieder dagegen vorgehen muss.

Ich habe neulich auch das gleiche wie Marion gedacht. Vor Jahren waren hier viele noch vor einer drohenden Therapie und haben sich recht oder schlecht mit smoldering Myelom beschäftigt und diskutiert wie man diesen Zustand wohl möglichst lange aufrecht erhalten kann.
Jetzt sind wir fast alle schon "Erstlinientherapiert" und haben schon mächtig "Pulver" verschossen und finden uns plötzlich auf einer ganz anderen Ebene des Myeloms mit "ernsthafteren" Gedanken als vor Jahren noch.
Die Frage, wann soll wieder nach Rezidiv therapiert werden schieben wir mal noch vor uns her und warten ab. Bei jedem von uns wird es wieder mehr oder weniger "individuell" ausfallen.

Christine und Marion, nehmt ihr eigentlich nach der Therapie euer Curcumin mit Piperin in der hohen Dosis von 8 Gramm oder wenigstens 4 Gramm pro Tag?
Das würde mich interessieren - könnte ja dann auch noch zum erreichen der verspäteten CR mit beigetragen haben.

LG
Rudi

Statt auf das Rezidiv zu warten machen wir es doch wie Lawrence Ferlinghetti und warten auf einige Sachen, die er in seinem Gedicht - I am waiting - so schön beschrieben hat.
www.poetryfoundation.org/poem/171598

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

06 Mai 2013 14:19
  • christine
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Hallo Marion,
ich hänge gerade an meinem Zometa Tropf und habe die neuesten Blutwerte vor mir: jetzt ist mein k/l Ratio bei 1,3 und der Iga auch normal. Alles also besser als vor 2 Monaten.:) und du hast natürlich recht: Ich bin jetzt trotzdem auf 1. Rezidiv bzw Zeit nach HD fixiert. Logisch, das interessiert mich nun am meisten! Ganz liebe Grüsse

06 Mai 2013 12:23
  • Almish
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Danke Christine,
sehr interessant. Wie sich doch die Wahrnehmung im letzten Jahr geändert hat. Früher hast du immer gaaanz viel Wissen zum smouldering beigesteuert und ich gelesen, heute sind wir schon in ner neuen Phase:D
Grüsse in den hohen Norden und melde dich doch mal, wenn du in München bist. Sind nur 2 Stunden für mich, könnt ma uns auf ein Tässchen grünen Tee treffen.

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06 Mai 2013 10:08
  • christine
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    02 August 2026
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ecancer.org/conference/379-14th-internat...-in-kyoto--japan.php

In Kyoto wurde von den Teilnehmern des IMW folgendes vorgeschlagen:
Bei Hochriskiko Patienten sollte die Behandlung sofort wieder beginnen, bei Niedrigrisiko, bzw langsam wachsendem Klon sollte man warten, bis wieder Schäden eintreten.

Es wurde auch empfohlen, mit Revlimid zu therapieren, wenn im Introduktionschema Velcade war und umgekehrt.