Hallo,
wollte nur mal Zwischenstand berichten. Nachdem die DAK ja erfreulicherweise die Genehmigung für vorläufig 2 Zyklen Carfilzomib dann doch recht zügig erteilt hat, musste unser Prof. am Freitag leider telefonisch mitteilen, dass es 2-3 Wochen dauert, bis die Krankenhausapotheke es wohl bekommen kann. Er verstünde es auch nicht, aber könne es auch nicht ändern.
Da ich ja nie so schnell Ruhe gebe, hab ich dann gleich meine beste Freundin kontaktiert, deren Ehemann einen Pharma-Import Handel von USA nach Deutschland betreibt. Der hat sich dann auch sofort mit den Mitarbeitern seines New Yorker Büros in Verbindung gesetzt, aber die können nichts machen, da es nur vom Hersteller direkt an die Krankenhäuser geliefert wird.
Dann habe ich den Hersteller - Onyx Pharm angemailt. Von denen habe ich auch wie immer prompt eine ausführliche Antwort erhalten, die aber sich - ebenfalls wie immer - sehr ausführlich sehr vage ausgedrückt haben, dass Carfilzomib nur in den USA zugelassen ist - ganz was Neues bla,bla, bla....
Sie würden aber, Zitat: "Onyx plans to open the expanded access program in the near future, in a small number of European countries, to provide pre-approval access to carfilzomib".
Nun bekommt er seit Montag Endoxan (Cyclophosphamid in Tablettenform), um die Wartezeit zu überbrücken, da die extramedullären Knubbel leider nicht mit dem Wachsen warten wollen und auch immer mehr werden.
Langsam kriegen wir beide richtig Angst. Hoffentlich läuft uns die Zeit nicht davon - und er hält solange durch. Wenn es dann nicht wirkt, ist eh wohl so ziemlich alles verloren.
Grüße in die Runde von der ziemlich desperaten Caro
