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archiv antwortete auf Ratschläge zur mini allogenen
12 Aug. 2009 12:26
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Andreas Raj." am 12. August 2009 um 12:26 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Ela" geschrieben am 12. August 2009 um 10:12 Uhr.


Liebe Ela,

ich habe zweimal Spenderlymphozyten bekommen, beim zweiten Mal sogar in einer sehr hohen Dosis. Ein therapeutischer Erfolg war nicht eindeutig erkennbar, wobei man nicht weiß, wie sich die Krankheit ohne die Gabe von Spender-Lymphozyten entwickelt hätte.

Andreas

archiv antwortete auf Ratschläge zur mini allogenen
12 Aug. 2009 10:12
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Ela" am 12. August 2009 um 10:12 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Andreas Raj." geschrieben am 10. August 2009 um 17:10 Uhr.

Hallo Andreas,
hat man bei Dir mal über die Infusion von Spenderlymphozyten geredet ? Uns wurde das als sehr effektive Option im Falle eines Rückfalles nach der mini allogenen angepriesen. Ich weiß aber auch nicht, wie effektiv das sein soll.
Grüße
Ela

archiv antwortete auf Ratschläge zur mini allogenen
11 Aug. 2009 11:26
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Beatrice" am 11. August 2009 um 11:26 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Andreas Raj." geschrieben am 10. August 2009 um 17:10 Uhr.


Ganz herzlichen Dank für deine ausfürliche Therapieschilderung, die mir die Hoffnung gibt, dass Velcade(bin im 2. Zykl.) auch bei mir wirken wird. Bendamustin hatte mein dt. Arzt übrigens auch angesprochen.Allerdings verliert man damit wieder die Haare.
Deine traurige Erfahrung mit dem Sicca-Syndrom und der Link dazu kommen genau rechtzeitig, da ich seit 2 Wochen eine Augenentzündung habe, die ich jetzt natürlich nicht auf die leichte Schulter nehmen werde. (die Katze wird vorläufig nicht mehr gestreichelt)
Ich wünsch dir weiterhin alles Gute für deine Therapie, herzliche Grüsse Beatrice

archiv antwortete auf Ratschläge zur mini allogenen
10 Aug. 2009 17:10
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Andreas Raj." am 10. August 2009 um 17:10 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Beatrice" geschrieben am 9. August 2009 um 23:05 Uhr.

Liebe Beatrice,

nach der mini-allo habe ich zunächst die Erkrankung sehr lange mit Thalidomid (100mg/d) und Dexamethason in Schach halten können. Nebenwirkungen waren eine gewisse Trägheit und Neuropathien in den Beinen.

Als Thal nicht mehr wirkte, habe ich einige Monate mit Revlimid experimentiert. Revlimid hatte zwar praktisch keine Nebenwirkungen, bei mir aber auch kaum Wirkung gegen das MM.

Sei 2007 setze ich Velcade ein, auch wieder zusammen mit Dexamethason. 2007 hatte ich nach nur zwei Zyklen die Werte soweit runter, dass ich 11 Monate Therapiepause einlegen konnte. Dann habe ich in 2008 wieder zwei Zyklen gemacht, die Leichtketten stiegen aber schneller wieder und ich konnte mir nur 7 Monate Pause leisten. Seit Februar bin ich nun wieder auf Velcade, der erste Zyklus ließ die Leichtketten von 12.000mg/L auf 4.500mg/L fallen, die weiteren Zyklen brachten aber keine weitere Absenkung, die Werte schwanktn zwischen 3.000 und 5.000. Jetzt bin ich im siebten Zyklus und habe mich gerade mit dem Gedanken angefeundet, auf Bendamustin umzusteigen, da ruft mich vor einer Stunde die Onkologin auf dem Handy an um mir mitzuteilen, dass die Werte, die vor Beginn des 7. Zyklus' bei 5.800 lagen, über 3.600 (nach der zweiten Infusion) auf 1.200 mg/L nach der dritten Infusion gefallen sind. (Das Resultat zum Ende des Zyklus liegt noch nicht vor.) Es lebe Velcade!

Zur Augentrockenheit: Nun wird es in den wenigsten Fällen zu so einer gravierenden Entwicklung wie bei mir kommen. Durch das trockene Auge hatte sich ein Loch in der Hornhaut entwickelt, durch das Streptokokken in das Auge gelangten und zu einer unbeherrschbaren Infektion führten. Naja - selber Schuld, wenn man immer mit einer Hand die Katze streichelt und mit der anderen im Garten buddelt. Lisa Kotschi hat mir vor einiger Zeit einen sehr guten Link geschickt, der Dich vielleicht auch interessiert:

www.kmt-trockene-augen.de.tl/Home.htm

Alles Gute,
Andreas

archiv antwortete auf Ratschläge zur mini allogenen
09 Aug. 2009 22:44
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Andreas Raj." am 9. August 2009 um 22:44 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Ela" geschrieben am 9. August 2009 um 20:17 Uhr.

Liebe Ela,

die Zytogenetik hat man bei mir erst einige Jahre nach der Diagnose ermittelt und festgestellt, dass ich neben der Chromosom-13-Veränderung noch andere eher negative Abweichungen habe (trotzdem lebe ich ja noch).

Nein, 2002 hat man große Hoffnungen in die mini-allo gesetzt, und da ich relativ jung war (46 Jahre) und einen Familienspender hatte, wurde von Anfang an auf eine mini-allo hingearbeitet. Ob ich mich heute wieder so entscheiden würde? Das ist eine verdammt schwere Frage. Ich denke, ich hatte Glück, trotz des schnellen Rezidivs. Wahrscheinlich würde ich in Anbegracht der neuen Medikamente und des immernoch beträchtlichen Risikos keine allo mehr machen. Aber ich bin ja nicht in der Situation und ich weiß wirklich nicht sicher, wie ich mich verhalten würde. Es ist halt immer eine Bauchentscheidung und die muss jeder - zusammen mit seinen behandelnden Ärzten - für sich treffen. Das ist nicht einfach und ich wünsche euch viel Glück bei eurer Entscheidung.

Liebe Grüße aus Berlin,

Andreas

archiv antwortete auf Ratschläge zur mini allogenen
09 Aug. 2009 20:17
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Ela" am 9. August 2009 um 20:17 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Andreas Raj." geschrieben am 9. August 2009 um 17:55 Uhr.

Hallo Andreas,
warum hat man Dir damals zu der mini allogenen geraten ? Hattest Du eine schlechte Zytogenetik oder innerhalb kurzer Zeit ein Rezidiv ? Würdest Du Dich heute genauso entscheiden ?
Grüße
Ela