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Pat antwortete auf Bisher versagt alles
04 Apr. 2013 17:08
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Auf Antwort meiner Mail, die ich dem zuständigen Primar in Wien geschickt habe, warte ich immer noch.

Sind ja erst 3 Monate...

Pat antwortete auf Bisher versagt alles
04 Apr. 2013 17:07
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Dein Optimismus ist schön.

Muss das mit meiner Mutter besprechen.
Ich bin auf jeden Fall dafür - zaubern werden sie in Würzburg auch nicht können, aber wer weiß...

Werde jedenfalls mal anrufen.

Diddlmaus antwortete auf Bisher versagt alles
04 Apr. 2013 17:02
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Nix wie hiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiin :D

Was sind schon 6 oder 7 Stunden....Und ihr reist ja zusammen....vielleicht lässt sich der Termin ja mit was Angenehmem verbinden?

DAS ist doch schon wieder ein Lichtblick!!!!!

Ihr schafft das!!!!

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

Pat antwortete auf Bisher versagt alles
04 Apr. 2013 17:00
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Das mit dem Runterspielen ist aber leider so - ich verstehe das auch nicht und habe auch schon das Gegenteil erlebt. Hm...

Habe heute Prof. Einsele in Würzburg eine Mail geschickt und sofort eine Antwort bekommen, daß wir gerne vorbeikommen können.

Autofahrt dauert ca. 6-7 Stunden. Hmmm....


Diddlmaus antwortete auf Bisher versagt alles
04 Apr. 2013 15:19
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Lieber Pat!

Erstmal bedrücken mich Deine Neuigkeiten. Eine Expertin bin ich aber nicht und so kann ich - wiedermal - erneut - nichts wirklich Qualifiziertes zum Besten geben....

Ausser diesem. Du meinst, Deine Mutter würde die meiste Zeit die Lage selber fehleinschätzen. Schonmal daran gedacht, dass Sie das vielleicht gar nicht tut? Aber wie Du auch sagst. Was soll sie anderes tun als das Beste aus der Sache zu machen und die Tage zu nehmen wie sie sind? Sterben? Wie Du auch schon sagst. Streng verboten! Keine Option :o Das will frau nicht...

Ich mein das ernst. Ich glaube, Deine Mutter ist einfach eine sehr, sehr starke Frau. Sie nimmts wies kommt. Was anderes kann sie eh nicht tun. Uns so macht sie weiter und weiter und weiter. Klar. Wenn das Leben wieder mal Ohrfeigen austeilt, und das Gespräch mit dem Alternativmediziner war wieder so eine, dann tuts weh. Dann ziehts runter.

Aber sie wird auch diesmal wieder aufstehen und weitermachen. Und Du wirst ihr dabei helfen. Du wirst ihr die Hand reichen, die sie auf diesem Weg dringend braucht.

Und eines noch: Wenigstens ICH hab für mich die Erfahrung gemacht, dass Ärzte heutzutage keineswegs darauf aus sind zu beschwichtigen. Was man MIR im letzten Jahr so alles in direktester Art und Weise ohne Umschweife um die Ohren gepfiffen hat :bang:. Und diese Erfahrung hab ich ausnahmslos machen können. Nicht, dass ich schlechte Ärzte hätte. Sie haben sich auch danach um mich gekümmert und mir eben wieder beim Aufstehen geholfen. Aber zu Fall gebracht hat man mich immer eiskalt, ohne Vorwarnung.

Beschwichtigt hat noch nie einer.

Team Pat&Ma! Ich drück Euch die Daumen!!!!!

Ganz herzlichste Grüsse!

Diddlmaus

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Bisher versagt alles wurde erstellt von Pat
04 Apr. 2013 14:40
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Auch wenn der nächste Kontrolltermin erst in 10 Tagen ist, weiß ich jetzt schon, daß auch Thalidomid nicht richtig funktioniert - was machen also Patienten außerhalb einer Studie mit dieser Erkenntnis außer sterben?

Wozu würdet Ihr uns raten?

Meine Mutter war heute bei einem Alternativmediziner - ich glaube man muss alle Optionen ausschöpfen und dieser hat ihr wohl den Ernst der Lage erklärt. Meine Mutter ist dann nachher klarerweise immer komplett fertig mit den Nerven, da sie ihre Lage wohl die meiste Zeit anders einschätzt bzw naive Hoffnung schöpft.

Aber gelernte Realisten wissen - Hoffnung ist nur ein Mangel an Information.

Die Problematik ist meiner Meinung nach, daß nach gut einem Jahr fehlgeschlagener Behandlung immer noch beschwichtigt wird und so getan wird als gäbe es noch viele Mittel gegen MM in der Hinterhand.

Was sollen wir tun?

lg
Pat