Liebe Caro,

Ich denk an Euch und drücke die Daumen!

Zu lesen was Du schreibst, macht mich traurig. Ich hoffe sehr, dass die KK ihr Einverständnis gibt. Etwas anderes kann man sich als fühlender Mensch mit schlagendem Herzen gar nicht ausdenken....

Aber ich weiss sehr wohl, dass es auch anders sein kann!

Das Beste wünsch ich Euch!!!!

Diddlmaus

Liebe Caro,

ich drück Euch auch ganz fest die Daumen.

LGe
Monika

Hallo Caro,

es tut mir sehr leid und ich wünsche Euch alles,alles Gute mit dem neuen Medikament.
Sicher bekommt ihr es von der Krankenkasse!

Das Krea wäre nach unseren Normwerten wirklich gut. Den anderen Wert finde ich nicht.

Herzliche Grüße und weiterkämpfen - viel Kraft!
Inge

Liebe Caro,
ich habe versucht die Studie zu ergoogeln, bei "Millenium Studie" finde ich aber nach ersten Stöbern nur die Firma, die Velcade herstellt. Ich weiss also nicht was da drin ist und kann nix dazu sagen.

Wahrscheinlich würde ich bei der Krankenkasse aber auch nichts darüber erwähnen und ihm erstmal Carfilzomib "erkämpfen"- das kennt man ja doch. Und ich bin sicher dass Ihr das bekommen werdet - irgendwie.

Ganz liebe Grüsse

Hallo Caro,
natürlich drücke ich Euch wieder die Daumen und verfolge die Entwicklung zwischen Hoffen und Bangen.
Bis jetzt stehen die Optionen durch die KK und die Millenium-Studie ja noch gut. Ups, ihr habt nicht die Wahl in der Studie. Gibt es beim Placebo Sirup? Dann eben Carfilzomib. Erwähn bei der Kasse gar nicht erst die andere Studie. Mit Hinweis auf die letzte Chance gibt es die Genehmigung sicherer.
Mit besten Wünschen
Jürgen

Hallo,

da Bendamustin leider auch versagt hat, die Knubbel bei meinem LG werden ständig größer und mehr, die Leichtketten Kappa sind bei immerhin 156 (Ref. 3,30-19,40), die Kappa/Lambda Ration bei stolzen 76,1 (Ref. 0,26-1,65) wird es jetzt wieder richtig eng. Muss es denn immer gleich so spannend werden......
Die Nierenwerte allerdings Creatinin bei 0,86 und GFR-CKD-EPI bei 92,3 deuten darauf hin, dass mit den Nieren noch alles ok ist. Hoffe ich jedenfalls ? Oder ist da ein Fachmann/-frau anderer Meinung ?
Carfilzomib hat unser Prof. bei der DAK beantragt, die haben noch mal einen Fragebogen gefaxt, den er auch sofort ausgefüllt und zurückgeschickt hat. Morgen werden wir die nochmal anrufen und nachfragen. Hoffentlich genehmigen sie es, ist halt teuer.... Aber ob sie ihn deswegen sterben lassen ? Will ich doch nicht hoffen.
:evil:
Die zweite Option ist die Millenium Studie, die bei uns im Krankenhaus nächste WOche initiiert ?? (ist das das richtige Wort ?) wird mit einem oralen Proteasomenhemmer, Nachfolger von Velcade. Aber da kommt es drauf an, ein Placebo im falschen Arm würde nix nützen und Therapie braucht er jetzt dringend.
Bitte, bitte drückt uns alle Daumen, dass er nochmal die Kurve kriegt und es für uns noch ein bisschen weitergeht.

Ganz liebe Grüße

Caro