Hallo Inge,
mein Lebensgefährte hat auch schon seit seinem ersten Rezidiv 2009 immer wieder mit extramedullären Plasmozytomen.
Wie Jürgen schon sagt - Bestrahlung half ihm immer, an den bestrahlten Stellen ist auch bis heute nichts wiedergekommen.
Im Sommer 2011 waren es dann aber zu viele und zu große extramedulläre Plasmozytome. Das linke Auge war fast völlig zugeschwollen, er hatte weitere in der HWS (wurde bestrahlt, da Gefahr von Lähmungserscheinungen), auf der Brust, linke Brust war stark vergrößert und fast täglich kamen, vor allem am Kopf welche dazu. Man kann schließlich nicht unbegrenzt bestrahlen. Nebenwirkungen hat er außer Hautrötungen wie bei einem Sonnenbrand keine je gehabt, obwohl er schon an wirklich sehr vielen Stellen bestrahlt wurde, auch wegen bruchgefährdeter Osteolysen. Gegen die Hautrötungen hilft ein einfaches Kühlgel aus der Drogerie.
Dann wurde er in die Pomalidomid Studie in Würzburg aufgenommen und innerhalb einer Woche war alles, wirklich alles weg.
Die Studienärzte wollten es kaum glauben.
Leider wurde er im Sommer 2012 aus der Studie ausgeschlossen, weil er eine neue Osteolyse am Schienbein bekam. Mittlerweile haben sich wieder solche Knoten gebildet, aber nicht so groß und auch nicht im Gesicht. Das macht psychisch viel aus, in 2011 sah er fast wie ein Alien aus.
Dagegen hat Revlimid nicht geholfen, Bendamustin stehen die Ergebnisse noch aus. Aber Beschwerden machen die bislang keine.
Herzliche Grüße, hoffe das hilft ein bisschen.
Caro
