Hallo Margret,

was Poma betrifft, weiß ich es nicht. Ist ja erst vor ein paar Tagen überhaupt irgendwo zugelassen worden.
Ich weiß aber von unserem Prof., dass es die Möglichkeit gibt, über einen entsprechenden Antrag, an Carfilzomib zu kommen. Mann müsse halt einen entsprechenden Brief schreiben.
Die Krankenkasse muss nur die Kostenübernahme genehmigen - 10.000 US$ im Monat kann man ja nicht privat zahlen, im Normalfall.
Auch unser Oberarzt meint, Chemos, die irgendwo im Ausland schon zugelassen sind, könne man über einen Antrag bekommen. das wäre kein so großes Problem.
(Er behandelt auch andere Krebspatienten).
Ich weiß ja nicht, wo deine Bekannte in Behandlung ist, aber mir schrieb ein Forumsmitglied per PN, dass Goldschmidt in Heidelberg ausdrücklich gesagt habe, dass er wenn ein neues Medikament irgendwo auf der Welt zugelassen ist, er es auch besorgen kann. Vielleicht hilft das ein bisschen.

Viele liebe Grüße

Caro

Danke Wolfang, deshalb schrieb ich ja von "compassion use" - alle anderen Optionen sind verbraucht. LG, M.

Hallo Monika,
danke für den Hinweis. Ich nehme täglich 300mg Magnesium, mal als Tablette, mal als Pulver. Angeblich braucht der Mensch täglich ca. 300mg Magnesium die er sich normalerweise aus der Nahrung holt. Aber was ist bei PMM schon normal.
VG
wolfgangM

Hallo Margret,
außerhalb von Studien = nein. Es könnte nur ein Import aus den USA erfolgen. Außerdem sollte (darf) Poma nur eingesetzt werden wenn die anderen Mittel dieser Therapieschiene nicht mehr funktionieren. (Thalidomid, Lenalidomid, Pomalidomid)
VG
wolfgangM

Liebe Caro,

ich bin nicht mehr ganz auf dem Laufenden - gibt es in Deutschland Poma ausserhalb von Studien?

Ich frage für eine Patientin, der es aktuell sehr schlecht geht und die inzwischen dialysepflichtig geworden ist, was ja Ausschlusskriterium für die meisten Studien ist. (Eine Studienteilnahme wäre aktuell ohnehin wegen des Gesamtzustandes nicht möglich.)

Ist Poma im Rahmen von "compassion use" in D erhältlich?

Danke und liebe Grüße,
Margret

Hallo Wolfgang,

im Myeloma Beacon Forum habe ich gelesen, dass die Wadenkrämpfe eine häufige Begleiterscheinung von Poma sind. Mein LG hatte die auch, ebenso unter Revlimid. Im Beacon Forum kommen die meisten mit Tonic Water aus, mein LG hat auch schon Limptar (ebenfalls Chinin) dagegen genommen. Hilft den meisten.
Einen Tremor hatte er nicht unter Poma, hat es aber auch nur 10 Zyklen genommen. Er hatte allerdings mal einen heftigsten Tremor, was nach langer Suche der Ärzte sich als Nebenwirkung einer Schilddrüsenüberfunktion herausstellte. Wird bei dir der TSH bzw. TT3 und TT4 regelmäßig kontrolliert ?

Auf alle Fälle weiterhin alles Gute

VLG Caro