Liebe Caro, bei meiner Mutter wurde die Diagnose vor 6 Jahren gestellt. Momentan halten ihre ungebetenen Gastzellen Ruhe. Sie wurde in den letzten Jahren 2mal mit mehreren Zyklen Bendamustin behandelt. Nebenwirkungen waren tolerierbar. Sie hatte zwischen den Behandlungszyklen jeweils eineinhalb Jahre Ruhe und es ging ihr gut. Ich schreibe dir dies um auch Mut zu machen. Nicht jedes Medikament wirkt bei jedem gleich, das ist uns ja bekannt. Ich hoffe das beste und drücke die Daumen. Unser Motto um uns stark zu machen ist: ,,Es geht immer irgendwie weiter!!!!"

Liebe Grüße
Tina

Liebe Sonny,

herzlichen Dank für deine lieben Worte, und dir Kathrin natürlich auch.
Ich finde es toll, dass du dem Forum weiterhin verbunden bleibst, auch Margret hat ja ihren Partner an das MM verloren und trägt doch immer wieder viel bei. Auch für mich ist das Forum, dem ich mittlerweile auch fünf Jahre angehöre, wie eine Familie.
Ich kann Bendamustin auch nicht leiden, wir haben uns ja bis jetzt erfolgreich dagegen gesträubt. Aber bei meinem LG sind auch nur zwei Zyklen angedacht als Überbrückung, da unser Prof. von Benda auch nicht so viel hält. Zumindest ist er der Meinung, dass es als Dauertherapie nichts bringt.
Aber ich denke er gibt es auch, weil er evtl. Carfilzomib im Off Label Use beantragen will und da ist es wichtig, dass alle anderen Therapieoptionen ausgeschöpft sind. Benda gehört ja mittlerweile zum Standard, wenn den Ärzten die Ideen ausgehen.
Ich hoffe also, dass er das zweite Mal besser verträgt und dass dann etwas anderes kommen kann. Entweder die neue Studie oder eben Carfilzomib.

Dir auf alle Fälle alles, alles Gute - und denk dran- die Erinnerungen sind das einzige Paradies aus dem uns keiner vertreiben kann.

Herzliche Grüße

Caro

Liebe Caro,
ich muss doch jetzt doch mal meinen Kommentar abgeben.Auch wenn mein Mann nicht mehr lebt bin ich doch noch regelmäßig in dem Forum. Ich bin da noch fest verbunden.
Leider haben wir mit Bendamustin keine gute Erfahrungen gemacht deshalb solltest Du schnellstens schauen was es noch für Möglichkeiten gibt. Leider habe ich das versäumt denn die Ärzte geben dann auch irgendwann auf und man steht alleine da.
Im Nachhinein denke ich hätte doch lieber mal mehr schauen sollen. Hab immer hin und her überlegt ob ich das schreiben soll aber ich möchte nicht dass Dir das gleiche passiert wie mir.
ich drücke Dir ganz fest die Daumen und drücke Dich auch ganz fest
Grüße Sonny

guten morgen die runde,

es fehlen mir grade wieder echt die worte liebe caro,
es tut mir unendlich leid, dass es niemals ruhe geben kann in euerer beziehung mit dem sch* myelom!!!!!!!!!
wir alle haben großen respekt davor-
aber die hoffnung das es immer wieder irgendwie weitergeht treibt uns voran- und ja der frühling kommt bestimmt;)
und mit dem frühling hoffentlich viele neue studien!!!! und immerhin habt ihr ja auch bewiesen das es wunder geben kann;)
alles gute für euch beide

Hallo,

wollte mal über die Bendamustin Erfahrungen berichten. Ich denke, ist ganz interessant, weil es ja mittlerweile zu den Standard - Weil es sonst nichts mehr gibt - Therapien gehört.
Mein LG hatte am 30. und 31. Januar je eine Benda Infusion.
Die Infusion hat keinerlei Probleme bereitet.
Eine Woche später die Blutbildkontrolle war auch in Ordnung, der HB ist sogar etwas hochgegangen von 12,5 auf 13,8. Ob der allerdings durch das MM oder das Revlimid runterging, weiß man nicht.
Sonst auch alles im grünen Bereich, Leuko, Erys, Thrombia, nur die Lymphozyten ziemlich runter. Aber das soll ja das monatliche Privigen richten.
Allerdings ein bis zwei Tage danach ging es meinem LG ziemlich dreckig. Starke Kopfschmerzen, ziemlich matschig im Kopf (sein Begriff) und ständig müde und am schlafen.
Jetzt nach mehr als 10 Tagen geht es ihm jedenfalls nicht schlechter als vor Benda. Leider sind die extramedullären Knubbel alle noch fröhlich da. Allerdings sind keine neuen dazu gekommen und die vorhandenen nicht oder kaum gewachsen.
Man wird ja bescheiden......
Ende Februar gibts den 2. und wahrscheinlich letzten Zyklus Benda in der Hoffnung, dass bis dahin die Studie mit dem oralen Proteasomenhemmer angelaufen ist. Sonst wird man sich wohl doch um Carfilzomib bemühen müssen.

Na ja, wir sinds ja beide mittlerweile gewohni. Man lebe einen Tag nach dem anderen und schaut was passiert. Aber warum muss denn immer wieder das ekelhafte MM passieren ?

Auf jeden Fall allen hier ein schönes Wochenende. Jetzt kann es ja nicht mehr ewig bis zum Frühjahr dauern!

VLG Caro

Liebe Caro,


es ist traurig was Du schreibst.
Ich hatte mich so gefreut,als Du letztes Jahr berichtest hast,das die Therapie so gut angeschlagen hatte.Ich dachte,oh wie schön,das es ein neues Mittel gibt,was sensationel wirkt und so war es ja auch.Das hatte uns allen hier sehr viel Hoffnung gemacht.
Ich wünsche Deinem LG und auch Dir von ganzem Herzen,das es noch etwas gibt,was wirkt.Das Ihr noch ein wenig Zeit habt.
Ich kann mir vorstellen,das man es irgentwann leid ist zu kämpfen.
Aber aufgeben ist nicht.Man kämpft immer weiter.......
Ich finde garnicht die richtigen Worte.....

Alles von Herzen Gute wünsche ich Euch für die kommende Zeit und ich wünsche Euch ein "kleines Wunder" wieder einmal....


LG
Jeanny