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18 Feb. 2013 18:43
  • Lucy
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    12 Dezember 2012
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Hallo Tanja,

wie ist es Dir weiterhin ergangen mit Deiner Velcade Erhaltung? Bekommst Du die Spritzen noch alle 14 Tage? Hoffentlich hast Du keine Nebenwirkungen. Ich würde mich freuen, wenn Du mal den neuesten Stand berichtest.

LG,
Lucy

05 Jan. 2013 12:16
  • tanma
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    02 August 2026
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Hallo Lucy,

Gedanken kann man leider nicht ausblenden u ich denke jeder, der mit dieser schweren Erkrankung konfrontiert wird, kann diese nicht ausschließen......

Meine Erhaltungstherapie soll 2 Jahre laufen und wird in Form einer
Bauchspritze alle 14 Tage verabreicht.
Bis jetzt habe ich noch keinerlei Nebenwirkungen von Velcade.....
Natürlich würde ich auch liebend gerne darauf verzichten, doch das traue ich mich wegen del17 nicht.....

Habe am 28.1.13 einen Termin in Heidelberg mit Prof. Goldschmidt u.a. zwecks Gespräch über einen größeren Zeitabstand der subkutanen
Gabe von Velcade.....

Werde dann berichten.....

Wünsche Dir und allen anderen weiterhin stabile Werte.

LG
Tanja

02 Jan. 2013 11:43
  • Lucy
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    12 Dezember 2012
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Liebe Tanja,
Ich habe als Induktionstherapie mehrere Zyklen Velcade+Dexa gemacht und dadurch eine vgPR erreicht. Nach Mobilisierungschemo und autologer war ich dann in CR. Bis auf meine zahlreichen Wirbelbrüche lief alles super. Wie ich schon geschrieben hatte, sollte ich dann eine Erhaltungstherapie mit Revlimid im Rahmen einer Studie machen. Wochenlang habe ich mir den Kopf zerbrochen, ob ich daran teilnehmen soll oder nicht und habe alles gelesen, was ich finden konnte (mich beschäftigte vor allem das Thema Zweittumore bei Revlimid) und dann zack, kam alles anders, die Werte stiegen und ich kam für die Studie gar nicht mehr in Frage. Vielleicht ein typisches Beispiel dafür, dass ich mir weniger Gedanken im Vorfeld machen sollte. Es kommt sowieso oft anders als geplant und man kann eigentlich nur auf die jeweilige Situation reagieren.
Momentan geht es mir eigentlich gut, an die Knochenschmerzen gewöhnt man sich. Ich hoffe halt nur, dass die Werte jetzt mal stabil bleiben und dann muss ich mit meinem Arzt abklären, wie es weitergeht. Eigentlich ist es schön, momentan keine Medikamente zu nehmen, aber eben wegen unserer del17 Geschichte bin ich unsicher, ob nur watch-and-wait reicht.
Wie sieht denn Deine Erhaltung genau aus, wie oft und über welchen Zeitraum bekommst Du Velcade?
LG,
Lucy

27 Dez. 2012 15:53
  • Tanma15
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Hallo liebe Lucy,

mir ging es genau wie Dir. Hatte schon von Chromosomveränderungen wie Del 17, 4.14 usw. gelesen und wollte gar nicht wissen ob ich eine
derjenigen bin.... doch leider mußte man mir das dann telefonisch mitteilen, um eine allogene Transplantation zu besprechen.

Mittlerweile sehe ich das ganze etwas lockerer. Ich denke und bin der Überzeugung, dass die neuen Substanzen eine andere Wirkung haben und bessere Ergebnisse erzielen können.

Habe die Studie in der ich war abgebrochen und in Zusammenarbeit mit Heidelberg bei der Krankenkasse Velcade als Erhaltung beantragt. Diese hat sofort genehmigt, was wirklich ungewöhnlich war und vermuten läßt, dass es wahrscheinlich an den Überschüssen liegt.... welch Glück !!!! Viellleicht !!!

Wie sah denn Deine Induktionstherapie aus und wie war Deine
Remission?

Ich wünsche Dir und allen anderen auch einen guten Rutsch und ein stabiles 2013 !!!

LG
Tanja

27 Dez. 2012 11:51
  • Lucy
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    12 Dezember 2012
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Liebe Tanja,
vielen Dank für Deine hilfreichen Tipps. Ich habe Deine Beiträge auch schon sehr aufmerksam verfolgt, da wir ja bezüglich del17 im gleichen Boot sitzen. Mein Arzt versucht mich immer freundlicherweise zu beruhigen und mir zu versichern, dass del17 nicht automatisch ein hartes KO-Kriterium sein muss, aber wenn ich so im Internet darüber nachlese, wird es mir immer ganz anders.... Hoffentlich behält mein Arzt recht!
Machst Du die Velcade Erhaltungstherapie im Rahmen einer Studie oder hat das die Krankenkasse einfach nur so genehmigt? Bei mir war eine Erhaltungstherapie mit Revlimid vorgesehen, aber bereits 3 Monate nach der Hochdosis+SZT fingen die Leichtkettenwerte langsam aber kontinuierlich wieder an zu steigen. Beim letzten Kontrolltermin waren sie aber stehengeblieben (uff!). Daher ist die weitere Vorgehensweise noch offen.
Ich wünsche Dir einen guten Rutsch und wie allen anderen auch ein gutes Jahr 2013.
LG,
Lucy

24 Dez. 2012 05:55
  • Tanma15
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Hallo Lucy,

glaube Deine Frage ist leider irgendwie untergegangen. Da ich auch ein Hochrisikopatient bin, versuche ich sie Dir zu beantworten.

Die Info über das Thalidomid veröffentlichte Myeloma Beacon. Dort findest Du alle News über die aktuellen Forscherergebnisse über das
Multiple Myelom.

Margret hat, wie ich finde, einen super Tipp gegeben. Es gibt eine Funktion im Google die sich Alert nennt. Du kannst Dich kostenlos anmelden, gibst einen Begriff ein - Multiple Myelom - und bekommst
jegliche Neuigkeiten geschickt. Überwiegend von Myeloma Beacon.
Dort kannst Du auch genau nachlesen welche Substanzen in Studien eingesetzt werden, mit welchen Nebenwirkungen sie behaftet sind usw.....

LG
Tanja