guten morgen, das sind ja schöne nachrichten;
bei uns hier wird bei del17 keine erhaltung gemacht-mein papa bekam eine einfach HD und fertig-
die studienlage sei nach meinung der ärzte hier zu schlecht um unnötig pulver zu verschiessen was man im relaps dann dringend brauchen könnte.
hol dir ggf. eine zweite oder dritte ärztliche meinung ein,
bei der del17 scheiden sich die geister.
ausserdem habe ich mir sagen lassen, dass es durchaus einen unterschied macht ob die del17 mit anderen deletationen oder aberrationen im zusammenhang steht und auf wieviel prozent der zellen die del zu finden ist.
eine genetikerin hat mir das mal sehr ausführlich und verständlich erklären können,
die sind hier vielleicht auch gute ansprechpartner, wenns um auskünfte bezüglich einer deletation geht;)
alles gute für dich und hör auf deine innere stimme- die ist meistens richtig:D:D:D

Liebe Tanja,

das ist doch super!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Freue mich sehr!!!!!
Die Überlegungen bezüglich der Erhaltung kann ich gut verstehen, habe ja auch keine gemacht, nur, so wie ich immer sage, sollte es von Pat. zu Pat. entschieden werden. Wenn Du die Ärzte doch schon soweit hast, dass diese erstmal überlegen, heißt das nichts anderes als das Dein Ergebnis und evtl. auch noch andere "Vergleichsergebnisse" in der nächsten großen Besprechung Thema sein (bei dieser Besprechung werden sicherlich alle Fachgebiete wie Onkologe,Radiologe, Strahlentherapeut usw.) wird . In diesem Fall würde ich mich auf die anschließende Beratung verlassen. Aber erstmal durchatmen, freuen, den nächsten Urlaub genießen und und und....

Viele liebe Grüße

Gisela
:lol::P

Hallo an Alle,

nach PET/CT und PET/MRT Untersuchung teilte man mir das erfreuliche Ergebnis sofort mit.

Nach katastrophalem Befund im Juni mit zahlreichen fokalen Läsionen
usw. ergibt sich nun keinerlei Tumoraktivität mehr. Freu :lol:

Velcade hat bis jetzt tatsächlich ganze Arbeit geleistet und ich bin nach diesem Ergebnis schon wieder am grübeln, ob es richtig ist die Erhaltung in dieser Form weiterhin zu verabreichen.

Velcade soll ja die Tumore reduzieren.... doch wenn keine Aktivität
mehr vorhanden ist????

Das noch was da ist, was nicht gesehen wird, ist ja wahrscheinlich und mir bewußt, doch könnte man nicht auf Grund des Ergebnisses
statt in 14 tägigem Abstand evtl. einmal im Monat Velcade verabreichen?

Also mein behandelnder Hämatologe, den ich sofort konfrontiert habe meint, dass wohl dann der Wirkstoff nicht erzielt wird, den man
benötigt um gewisse Zellen in Schach zu halten...
Nun ja, ich denke jeder Mensch ist individuell und ich bin sowieso aus der Studie raus und ein Einzelgänger... Wer weiß schon wann bei mir in welcher Menge der Wirkstoff ausreicht????
Man könnte es überprüfen im Blut, doch das wäre wohl zu aufwendig
natürlich Kostenaufwendig.

Trotz allem möchte man dies nochmal genauer besprechen und mir mitteilen, wie weiterhiin verfahren wird.... Bin gespannt und halte
euch auf dem laufenden....

Ganz liebe Grüße und schönes Weekend
Tanja

Hallo Christine,

vielen lieben Dank für Deine Info. Ich finde die Differenzierung auch sehr interessant zumal ich das noch nicht gehört oder gelesen habe.

Mir ist bewußt, dass die Medis für die Erhaltung mehr als nicht "ohne" sind, doch ich nehme lieber das in Kauf, als evtl. während oder nach Allo zu sterben....

Natürlich wäre es mir auch lieber ohne Erhaltung auszukommen, doch
es gibt mir im moment ein wenig Sicherheit in meinem Kopf!!!

LG
Tanja

Ich hatte vor ein paar Monaten eine Gespräch mit Dr. Gertz von der Mayo und er sagte, dass man bei del 17 dort eine Erhaltungstherapie vorschlägt. Er hat aber nicht differenziert mit der Anzahl der 17p Zellen.

Ich finde diese Differenzierung sehr interessant. Eine Bekannte hier hatte laaange smoldering MM mit 17p und ist jetzt gekippt. Die Ärzte sagen hier aber auch, dass anzunehmen ist, dass sie einen sehr geringen Anteil 17p hat, weil das MM bisher so wenig aggressiv war.

Bei der Frage Erhaltung oder nicht darf man ja nie vergessen, dass das keine Vit.C Tabletten sind, sondern Medis mit z.T. schweren Nebenwirkungen.

Hallo Mapoli,

vielen herzlichen Dank für Deinen Beitrag. Es ist sehr erfreulich dies zu lesen!

Würde mich freuen noch etwas von Dir zu hören...

Wünsche Dir einen schönen Aufenthalt und gute Genesung in der Reha!

LG
Tanja