Liebe Angela,

ich habe vor einiger Zeit einen Fersehbericht darüber gesehen und dort wurde auch erwähnt, daß eine Stammzelltransplantation helfen kann.

Leider weiß ich nicht mehr, welche Sendung das war, jedoch habe ich im Internet einen Artikel dazu gefunden:
[url=] www.scleroderma.ch/cms/content/view/17/41/lang,german/ [/url]

Mit MM ist das ja sowieso eine Behandlungsoption, wobei bei einer allogenen Transplantation auch Sklerodermie eine Nebenwirkung sein kann.

Alles Gute
Alexander

Danke Caro und Joseph,
Das mit den Igg anderer Art klingt interessant, ich habe noch einen Termin mit Prof. Goldschmidt und Dr. Merz zusammen im Dezember in Heidelberg und einen weiteren in der Hautklinik Immunologie. Da ich "sonst" nie krank bin (eben außer der harten Muskeln und der festen Haut) mache ich ziemlich langsam und entscheide sehr genau und hinterfrage alles.....
Mal sehen, was die so berichten.
Lieber Joseph, die Selbsthilfegruppe ist ein kostenpflichtiger Verein verberenteter Beamt/innen mit ihrem Physiotherapeuten aus dem Frankfurter Raum und nicht einmal zu Kontakten bereit, kann man außer den Informationen über die Krankheit einfach knicken.....
Meine Igg Werte steigen stetig an (Kontrolle jährlich) und man droht mir jetzt mit Behandlung. Da ich die Knochenstanze weiterhin verweigere, bin ich gespannt, was man mir vorschlägt???
Ich bin aber erst bei 26 Igg, laut Salmon Durie sollte man erst bei 35 aufmerksam werden....
Da hier noch Niemand von der Chemo geheilt wurde, weiß ich noch nicht, was ich mir alles angedeihen lasse oder ob ich mich generell dafür entscheide, locker bis zum Ende vor mich hin zu leben, so lange meine Haut die Atmung noch zuläßt. Oder als Versuchskaninchen zum Beispiel für Vakkzinierung oder andere neue Methoden zu dienen....
Knochenläsionen im MRT oder Röntgenbild habe ich nicht. ( 2 Jahre her)
Der ganze Spaß begann nach einer Unfall - OP, bei der ich 1,5 Liter Blut bekommen habe, fand ich kürzlich heraus???!!! Allerdings war das schon 2001, aber die Haut reagiert erst seit ungefähr 3 Jahren. Momentan sehe ich Klasse aus und fühle mich nicht sonderlich krank, eben wie in einem Neoprenanzug, der zu klein ist, vollkommen faltenfrei....
Ich muckle mich so lämgs und studiere sehr genau alle Infos, die ich hier bekommen kann. Ihr seid wirklich unfaßbar gut, da können sich viele Mediziner aber etliches abschneiden!!!!!!
Danke
Alles Liebe und viel Kraft von Angela

Liebe Angela,

die bei dir erhöhten IgG sind wohl sogenannte Paraproteine, also wirken nicht wie die normalen IgG für die Immunabwehr.
Die zugefühten IgG sind echte wirkungsvolle IgG.
Mein LG hat zwar ein IgA Myelom, aber er bekommt in der Erkältungssaison ab Herbst über den WInter immer menschliches IgG (Privigen) alle vier Wochen als Unterstützung der Abwehrkräfte. Trotzdem solltest du nochmals nachfragen.

VLG Caro

Hi Angela

Hast du auf dieser Seite dir schon Infos geholt ?

www.dd11706.srv.dd11706.kasserver.com/erklaerung.shtml

Ätiopathogenese: Die Ursache ist unbekannt. Auffällig ist der Beginn im Anschluss an akute Infektionskrankheiten, besonders Streptokokkeninfekte (Angina, Impetigo, Erysipel, Scharlach), aber auch Grippe, Masern oder Pneumonie. Auch das Zusammentreffen mit Diabetes mellitus ist bei Erwachsenen auffällig. Die Induration der Haut ergibt sich als Folge einer massiven Einlagerung von sauren Mukopolysacchariden vom Typ Hyaluronsäure (bzw.Glukosaminoglykane) in die Dermis. Auf Assoziierung mit monoklonaler Gammopathie (IgG2-K, IgG3-K, IgG1- ) ohne multiples Myelom wurde hingewiesen.

MFG

Joseph

Liebe Forenleser/innen,
Diese Woche hatte ich einen Termin in der Hautklinik in Heidelberg, in der Hoffnung, dass die beiden Disziplinen MM und Haut irgendwie miteinander korrespondieren und ein wenig interdisziplinär nachdenken. Ziemlich gut fehlgeschlagen, wie fast befürchtet.... (- Ich habe noch eine zweite Krankheit Skleroedema Buschke dazu, die gern mit dem MM vergesellschaftet ist. Heilung unbekannt, Behandlung weitgehend auch unbekannt...)
Man hat mir ( eine sehr junge Ärztin....) Behandlung mit Immunglobulinen vorgeschlagen. Die sind ja aber schon ausreichend zu hoch ( Igg). Hat jemand schon einmal von so einer Behandlung gehört? Normalerweise wird das nur angewandt, wenn sie zu niedrig sind, habe ich im Internet gelesen... Oder können die gesunden die kranken rauskicken?????
Wer weiß was näheres?
Danke und guten Mut an alle, der Herbst hat gerade wunderbare Farben und verzaubernden Nebel!
Liebe Grüße von Angela