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MMaria antwortete auf GvHd
15 Aug. 2012 10:35
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    02 August 2026
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Hallo Angela,

vielen Dank. Das hatte ich schon gelesen.
Habe schon sehr viel darüber gelesen,
sind nur Infos. leider keine Lösungen.

Wir sind in Uniklinik Freiburg.
Wohnen auch in Freiburg.
Das ist ein Vorteil, da er sehr viele Termine in der U-klinik hat. Klinik ist nur 10min von uns entfernt.

LG, Maria

AngelaR antwortete auf GvHd
13 Aug. 2012 16:16
  • AngelaR
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    02 August 2026
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Liebe Maria,
Vielleicht kann Dir der Artikel weiter helfen?
www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten...ml?sh=1&h=1862361390
Ansonsten stehe ich dem Ganzen genauso sprach - und machtlos gegenüber wie Du und wünsche dir viel Kraft und Liebe.
Seid Ihr in Würzburg?
Liebe Grüße Angela

MMaria antwortete auf GvHd
13 Aug. 2012 06:44
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    02 August 2026
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Hallo Zusammen,

vielen Dank für die Antworten u. Wünsche.

Es sind weder Aphten, noch ein Soor.
Gewebeproben usw. wurden entnommen.
Die Ärzte wissen nicht was es ist.
Wir wären ja froh, wenn es nur eine einzige Stelle im Mund wär´.
Der ganze Mundraum ist voll, auch die Zunge, Speiseröhre, Magen.
Das Zahnfleisch bildet sich zurück.
Die Zahnhälse liegen frei und sind braun.
Monika, wenn du sagst, dass dein Mann heute nach 2 Jahren immer noch Valtrex nimmt!? Oh Mann!

Nix hilft, das ist zum verzweifeln. Vorallem wenn man als Angehöriger garnichts tun kann um irgendwie zu lindern.

LG, Maria

leopoldi antwortete auf GvHd
10 Aug. 2012 14:18
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    23 Oktober 2009
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Hallo beisammen,

Aphten ... sind eher Bläschen - Auslöser sind meines Wissens Herpes-Viren?
Der Candida macht eher weiße Flecken - ich denk da an Soor?

Maria, ich nehm an, man bestrahlt nicht ohne Grund das Blut. Ganz bestimmt hat man herkömmliche Diagnostik - Laboruntersuchung von Rachenspülwasser- schon gemacht und damit Herpes bzw. Candida ausgeschlossen?
Mein Mann hatte auch paar mal ne dubiose Stelle im Mund. So ne ganz eindeutige Diagnose gabs da nach meinem Gefühl nicht. Irgendwann hat man dann gemeint, wenn's gar nicht weg geht, sollte man eine Gewebeprobe nehmen, dann könnts auch direkt was vom Myelom sein. Das sah aber anders aus und war vor allem immer wieder an der gleichen Stelle. Das war ein richtig großer Herd, vielleicht Markstückgroß, in der Mitte sah das aus wie ein Eiterherd, außen herum weiß. Dann wurde Aciclovir-Resistenz festgestellt, worauf er Valtrex bekam. Obwohl im Labor Kreuzresistenzen festgestellt wurden, hat er wider Erwarten ganz gut darauf angesprochen. Valtrex nimmt er nun mehr als zwei Jahre nach Allo immer noch, nachdem dieser Versuch des Absetzens von Acic so in die Hose gegangen ist.
So richtig weiterhelfen wird Dir das jetzt nicht.
Deinem Mann alles erdenklich Gute.

LGe
Monika

Und ... schöne Grüße an Matthias und Claudia!

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

CuMMinhoefer antwortete auf GvHd
10 Aug. 2012 13:29
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Hallo, Maria,

"weiße Stellen im Mund" erinnern mich IMMER an die "Aphten": sh. Wikipedia [url=] de.wikipedia.org/wiki/Aphthe [/url] . Meine Kinder hatten damit zu kämpfen.

Und: siehe und höre Dir einmal den Vortrag von Fr Dr. Kathrin Strasser-Weippl an "Prophylaxe gegen Infektionen und Impfempfehlungen" (Rudis link: [url=] ml-symposium2012.online-vortraege.com/pr...nd-impfempfehlungen/ [/url] . Ab der 4. letzten Folie geht es um Cortison+Candida.

Vielleicht hilft`s ja weiter.
Liebe Grüße, Matthias

Weil es förderlich für die Gesundheit ist, habe ich beschlossen fröhlich zu sein.

MarcWen antwortete auf GvHd
07 Aug. 2012 15:54
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MMaria schrieb: Hallo Marc,

es ist ja nicht bei jedem gleich.
Kann ja sein dass du keine so heftige, oder überhaupt eine GvHD entwickelst.


Hallo Maria,

Danke für Deine Antwort. Ja ich weiß, jeder Verlauf ist anders und ich habe eben auch schon einen Anschiss von meiner Frau bekommen. Aber man macht sich zwangsläufig Gedanken, zumal es mir mom echt gut geht, seit 3 Monaten wieder Arbeiten und man nicht weiß, was nach der Allo sein wird.

MMaria schrieb: Er hat direkt danach, also nach der Allog. T. eine CR. 0 Prozent, so stehts im Arztbrief. Es ging ihm dann tatsächlich gut die nächste Zeit. Die Transpl. war im Oktober, bis März fühlte er sich gut, bis auf die Müdigkeit halt.
Also der Krebs ist weg, erstmal, wenn man das so sagen kann.
Die nächste Punktion steht bald an.


Auf die KMP würde ich nicht so viel geben... sind mittlerweile auch meine Erfahrungen. Sicher wird man öfter punktiert, aber ob das alles so viel bringt. Klar, zur Diagnosegewinnung ist es hilfreich, ggf. kann man auch hier gleich eine Zytogenetik machen. Im späteren Verlauf oder nach mehreren Therapien bin ich da eber skeptisch. Da gibt es bessere Indikatoren und Möglichkeiten. Meine letzte KMP im April war super, quasi gesund, 0,0% und keine Auffälligkeiten. Aber es ist eben nur eine punktuelle Aufnahme aus dem Knochenmark, wo man gerade reinstochert. MRT und Immunfixation haben aber noch Restaktivität gezeigt.

MMaria schrieb: Arbeiten geht er wieder seit Mai, Wiedereingliederung weil das Krankengeld auslief und er nicht ALG beantragen will.
In seinem Fall ist das aber gut, da er im Büro ist, und wieder unter Leute kommt.
Er ist nicht mehr den ganzen Tag allein daheim.


Das hat auch mir sehr geholfen und war ein großer Schritt zurück in die Normalität. Auch das ich wusste, dass ich nach 4 Monaten wieder aussetzen muss. Man kommt aber so leicht auf andere Gedanken.
Wenn Dein Mann wieder arbeiten gehen kann, so hat er das Ganze bis jetzt wohl "unbeschadet" überstanden... das sollte euch aufbauen.

Ich hoffe und wünsche Euch, dass die Entzündungen im Mund gut und schnell behandelt werden können.

Grüße, Marcus