Hallo Katrin,

nein, das letzte Wort bezüglich Poma ist noch nicht gesprochen. Aber die Würzburger müssen die neu aufgetretenen Osteolysen an die Studienzentrale melden. Die - sprich Celgene Pharm - entscheiden dann für oder gegen Poma. Aber unsere Studienärztin erwartet schon, dass die Studie damit beendet ist. Poma ist noch nirgends zugelassen, man könnte dann erst nach der Zulassung, Ende diesen, Anfang nächsten Jahres wieder drankommen.

Herzliche Grüße

Caro

liebe caro,

ist denn nun schon das letzte wort gesprochen bezüglich der studie?
ist es denn immer ein ausschlussgrund?
besteht die möglichkeit das poma trotzdem zu bekommen?
vielleicht in einer kombination mit einer anderen therapie.
das Pomalidomid hat so hervorragend geholfen bei euch,
es muss doch eine möglichkeit geben, diese wirkung noch einmal für euch zu gewinnen........
es freut mich aber sehr, dass die letzten 10 monate geprägt von unbeschwertheit und thailand urlaub war.
ihr seid schon so oft am boden gelegen-
aber diesesmal steht ihr auch wieder auf-
ich wünsche euch so sehr eine möglichkeit, den osteolysen ein schnippchen zu schlagen,
da Pomalidomid braucht einen zweiten gehilfen,

glg
Katrin

liebe caro,

ist denn nun schon das letzte wort gesprochen bezüglich der studie?
ist es denn immer ein ausschlussgrund?
besteht die möglichkeit das poma trotzdem zu bekommen?
vielleicht in einer kombination mit einer anderen therapie.
das Pomalidomid hat so hervorragend geholfen bei euch,
es muss doch eine möglichkeit geben, diese wirkung noch einmal für euch zu gewinnen........
es freut mich aber sehr, dass die letzten 10 monate geprägt von unbeschwertheit und thailand urlaub war.
ihr seid schon so oft am boden gelegen-
aber diesesmal steht ihr auch wieder auf-
ich wünsche euch so sehr eine möglichkeit, den osteolysen ein schnippchen zu schlagen,
da Pomalidomid braucht einen zweiten gehilfen,

glg
Katrin

Hallo Caro,
zunächst mag die Veränderung bei Deinem LG erschreckend sein. Mit einer Bestrahlung lassen sich die Knochen aber gut schützen, das ist Euch bekannt. Das anschließende Medikament wird ihm weitere Jahre schenken können.
Das Ende der Studienteilnahme ist nur konsequent und folgerichtig. Eben weil er neben Poma demnächst weitere Behandlungen erhält, kann man das Ergebnis nicht dem Medikament zuordnen. Es ist aber üblich, ihm die Medizin weiter zu verordnen, solange sie wirkt. Er bekommt sie aus oben genanntem Grund eben nur nicht mehr als Studienteilnehmer.
Christine und Monika, solche Abbrüche werden in der Regel extra ausgewiesen. Gern unter dem Sammelbegriff Nebenwirkungen. Wir bekommen meist nur eine Zusammenfassung solcher Studien zu sehen. Die sind verständlicherweise tendenziös für den die Ergebnisse veröffentlichenden Hersteller. Die Fachleute sehen da sicher mehr.
Alles Gute für seine rasche Erholung.
LG
Jürgen

Hallo Monika,
ich denke auch, dass das sehr "bemerkenswert" ist und interessant mit der Verbuchung, wie du es nennst. Das heisst wohl dann, dass "x Patienten wegen Progression" die Studie abgebrochen haben.

Auf der anderen Seite muss man auch nüchtern sehen dass "Pam" nicht mehr so richtig funktioniert, sonst gäbe es ja keine neuen Osteolysen und da macht es vielleicht wenig Sinn, es weiter zu nehmen. Oder wäre "Pam" mit Bestrahlen ein Weg???? Das muss man ja auch mal abklären.

Es ist ja auch ein grosser Mist mit diesen Knochen; jedes Mal wenn mir nun etwas wehtut, überlege ich mir, ob das schon wieder eine Progression sein könnte - sicher geht es vielen so mit Knochenschäden ....

Liebe Grüsse und gutes Gelingen aus Oslo
-grad mal kein Regen

Hallo Caro,

ich habe es mitverfolgt, konnte nur bisher noch gar nichts dazu sagen. Es tut mir so leid für Euch. Das klang alles so hoffnungsvoll, nach dem Zustand Deines Mannes im letzten Jahr. Zehn gute Monate, schön, aber im Nachhinein doch viel zu kurz.
Die Misstrauische ... mich würde ja brennend interessieren, wie Patienten - die aus der Studie rausfliegen - dann tatsächlich verbucht werden.

Wegen Deinem Sturz - ich weiß nicht, wie örtlich drumherum bei Euch die Möglichkeiten sind. Bei uns am Ort gibts nur einen Radiologen, dort wartet man als Kassenpatient zum Teil Monate. In der nächsten größeren Stadt haben wir meist noch in der gleichen Woche einen Termin bekommen. Ist ja echt ne Zumutung!

Ich drück euch Beiden ganz fest die Daumen!!!

LGe
Monika