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MarcWen antwortete auf Bisphosphonate gut oder schlecht?
03 Juli 2012 14:09
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joseph schrieb: Hi Marcus

Musstest du bei diesen Osteolysen (mein Becken sah zu Therapiebeginn wie ein Käse (Osteolysen bis zu 7 cm) aus.) keine Beckenverstärkung bekommen, 7 cm ist schon heftig ?


Nein, nach Aussage des Radiologen, Orthopäden und meines Onkologens war keine Osteolyse akut frakturgefährdet.

joseph antwortete auf Bisphosphonate gut oder schlecht?
03 Juli 2012 13:32
  • joseph
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Hi Marcus

Musstest du bei diesen Osteolysen (mein Becken sah zu Therapiebeginn wie ein Käse (Osteolysen bis zu 7 cm) aus.) keine Beckenverstärkung bekommen, 7 cm ist schon heftig ?

Hi Pat

Ich nehme seit Beginn meiner Erkrankung , also jetzt über 7 Jahre Bisphosphonate, zu erst Zometa 2 mal, danach Bondronat, da ich weniger Nebenwirkungen hatte mit Bondronat sind wir dabei geblieben.
Anfangs im 4 Wochentakt, danach immer weiter im Abstand bis zu 3 Monaten, leider war dieses dann Intervall mässig zu gross und befind mich derzeitig im 10 Wochentakt.

Am Donnerstag geh ich wieder Nachtanken:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

03 Juli 2012 11:25
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Hallo Marcus!

Danke für deine Nachricht.
Wie lange hast du schon MM?
Wie sah deine bisherige Therapie aus?

Habe es schon in deinem Profil gesehen, danke!

lg
Pat


MarcWen antwortete auf Bisphosphonate gut oder schlecht?
03 Juli 2012 10:48
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Sicher gibt es hier Für und Wider, ich würde dir bei medizinischer Notwendigkeit aber dazu raten. Das kann dir aber am besten Dein Onkologe sagen. Hilfreich vor allen ein Ganzkörper-CT, am besten auch in Verlaufsform (1x im Jahr). Bei Osteolysen sollte man die Option prüfen.

Leider sind auch hier sehr unterschiedliche Ausprägungen verbreitet. Leider geht auch nicht immer ein Zurückdrängen des MM mit einer Besserung der Osteolysen einher.

Ich habe mich vor 1 Jahr für Bisphosphonate entschieden. Die Knochen sind ein sehr wichtiger Aspekt, gerade für die Lebensqualität. Ich kann mir auch gut vorstellen, dass eventuelle Schäden sehr schwer oder gar nicht mehr in den Griff zu bekommen sind, d.h. man sollte frühzeitig mit BP anfangen, ggf. auch als eine Art Prophylaxe. Sicher gibt es auch die viel beschriebenen Nebenwirkungen, u.a. die Gefahr einer Kiefernekrose. Aber mit dem Wissen, mit der Vorsicht und gründlicher Aufklärung sollten die Gefahren minimiert werden.

Knochenschmerzen und Ängste sind leider auch sehr oft psychisch bedingt. Ich spreche mich da nicht frei. Obwohl mein letztes CT regrediente Osteolysen gezeigt hat, habe ich in den letzten Tagen Schmerzen im Beckenbereich (Gesäß) beim sitzen, liegen und aufstehen. Eigentlich sollte da nichts sein, aber auf der anderen Seite hatte ich mir gesagt, mein Becken sah zu Therapiebeginn wie ein Käse (Osteolysen bis zu 7 cm) aus. Nun habe ich mir wieder Gedanken gemacht, ob da wieder Bewegung drinnen ist (das letzte CT ist 3 monate her). Ist also immer so ein Auf und Ab.

Ich nehme weiterhin 1x im Monat Zometa und werde das wohl erst mal 2 Jahre durchnehmen und dann mit meinem Onkologen neu entscheiden. Bereut habe ich es nicht und würde auch Anderen (gerade in jungen Jahren) dazu raten. Vorsorge ist meist besser als Nachsorge.

Grüße, Marcus

Bisphosphonate gut oder schlecht? wurde erstellt von Pat
03 Juli 2012 10:34
  • Pat
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Irgendwie läufts im Moment nicht so richtig, auch wenn es meiner Mutter trotzdem ganz gut geht.
Heute beginnt der 3.Zyklus - jedoch hat sie jetzt erstmals Nacken- und Beckenschmerzen.

Bisphosphonate wurden nur kurz angegsprochen, waren aber noch kein Thema.

Diese scheinen ja in der MM community doch ein wenig umstritten zu sein. Stichwort Kiefernekrose etc.

Inwieweit sind Knochenschmerzen ein schlechtes Zeichen bzw Prognosefaktor? Wir machen jetzt ein neues MRT und ich ahne böses...