chrsa schrieb: Hallo Wolfgang,

offenbar hast Du inzwischen alle gängigen Therapien absolviert und setzt nun Deine Hoffnungen auf das neue Pomalidomid. Bei mir liegt es ähnlich. Nach gut 13 Jahren mit unterschiedlichen Medikamenten und deren Kombinationen hörte inzwischen überall die Wirkung auf.

Hallo Christian,
ich bin 11 Jahre dabei. Davon neun Jahre Therapie. Es stimmt, es ist praktisch jedes Medikament ausgereizt. Also versuchte ich in die Pamalidomid Studie zukommen, obwohl ich skeptisch war, denn ich befürchtete der Hersteller wollte nur die Lenalidomid Gewinne retten wenn demnächst das Patent ausläuft.
Nach dem dritten Zyklus sind die relevanten Werte deutlich besser geworden. Deswegen mache ich weiter mit obwohl die Nebenwirkungen wie bei Lenalidomid sind. Möglicherweise liegt es doch am Dexa. Anfang Juni weiß ich mehr.
Ein schönes Wochenende wünscht
wolfgangM

Caro schrieb: Hallo Wolfgang,

wie du sicherlich aus dem Forum weißt, nimmt mein LG schon seit Sommer 2011

Hallo Caro,
Magnesium 300mg neuerdings beim Abendessen ist das Einzige gegen diese teilweise unglaulich schmerzhaften Krämpfe. Im Tiefkühlschrank liegen auch immer mehrere Eisbeutel die ich im Ernstfall mit einer elastischen Binde am Bein befestige. Das hilft auch. Eine höhere Magnesium Dosierung ist zwecklos, denn mehr als 300/350 mg täglich braucht der Körper nicht.
Der Hinweis auf 10mg Dexa war mir sehr hilfreich. Mal sehen ob ich die Heidelberger rumkriegen kann.
Ein schönes Wochenende wünscht
wolfgangM

Hallo Wolfgang,

offenbar hast Du inzwischen alle gängigen Therapien absolviert und setzt nun Deine Hoffnungen auf das neue Pomalidomid. Bei mir liegt es ähnlich. Nach gut 13 Jahren mit unterschiedlichen Medikamenten und deren Kombinationen hörte inzwischen überall die Wirkung auf.

Daher interessiert mich, welchen Erfolg Du bisher mit Poma hattest, und wie rasch das Ansprechverhalten war. Bei dem LG von Caro war der Erfolg ja erstaunlich gut. Kann man davon ausgehen, dass Poma einen wirklichen Fortschritt darstellt, auch bei stark vorbehandelten Patienten?

Die Nebenwirkungen scheinen sehr ähnlich zu sein wie bei Revlimid: massive Muskelkrämpfe, starker Juckreiz, vor allem am Kopf, sowie Müdigkeit und Benommenheit.

Für eine kurze Antwort wäre ich Dir dankbar.
Viele Grüße,
Christian

Hallo Wolfgang,

wie du sicherlich aus dem Forum weißt, nimmt mein LG schon seit Sommer 2011 an der Poma Studie teil. Das Jucken und den Ausschlag hatte er nur im ersten Zyklus.
Sein Dexa wurde mittlerweile sogar auf 10mg pro Woche runtergefahren, weil er doch mit häufigen Infekten zu kämpfen hat.
Diese Muskelkrämpfe hat er auch häufig - er nimmt zwar Magnesium, aber so richtig hilft das auch nicht. Was tust du dagegen ?
Würde mich schon sehr interessieren.

Herzliche Grüße

Caro

Bille schrieb: Liebe Hanna,

Velcade soll demnächst die Zulassung zur subcutanen Verabreichung bekommen.

Hallo Bille,
in seinem Vortrag in HD im Okt.2011 hat Prof. Kyle von der Mayo-Klinik, Rochester erklärt warum z.B. Bisphosphonate, Melphalan und demnächst auch möglicherweise Bortezomib zur Selbstverabreichung eingeführt wurden. Es geht darum den Patienten in den USA die teilweise sehr langen Anreisen zu Onkologischen Kliniken zu ersparen. Eine Verbesserung der Wirksamkeit des Medikamentes ist dann eine erwünschte Nebenwirkung, aber nicht sicher. Er plädierte ganz klar für eine Verabreichung der Mittel in den hiesigen Tageskliniken.
Da alle dies Mittel viel Flüssigkeiten (trinken) erfordern ist nach meinem Gefühl eine Gabe in reichlich NaCL immer noch die beste Lösung.
Viele Grüße
wolfgangM

hanna schrieb: Hallo, ich heisse hanna und wohne im raum hamburg. Seit 2007 werde ich wegen MM behandelt. Im UKE mit autologer STZ-Transpl.- dann 3 Jahre Revlimid, Bendamustin schlaegt nicht an

Hallo Hanna,
Pomalidomid gibt es z.Z. nur im Rahmen von Studien. Diese Studien werden in Deutschland in vielen Zentren durch geführt. Wenn Eppendorf nicht dazu gehört dann würde ich mal eine andere Klinik ansprechen.
Gestern startete ich im Rahmen einer Studie mit dem 4. Zyklus Pomalidomid. Zum Pomalidomid gehört leider 40mg Dexa eimal wöchentlich. Nach den ersten zwei Zyklen bekam ich eine allergische Reaktion am Kopf. (Pickel, Jucken, rot) ließ sich sehr gut bekämpfen. In dritten Zyklus war es nur noch eine Hautrötung am Kopf. Keine Behandlung.
Was mir zu schaffen macht, ist die ständige Müdigkeit, sehr viele sehr schmerzhafte Muskelkrämpfe und die große Leistungsschwäche (wie bei Revlimid). Das führe ich auf Dexa zurück.
Am Mittwoch in HD haben wir vereinbart den 4.Zyklus noch einmal mit 40mg Dexa durch zu führen. Wenn die Werte sich weiter verbessern wollen wir auf 20mg runter.
Wenn Du Fragen hast gerne auch per PM.
Toi, toi, toi
wolfgangM