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archiv antwortete auf Revlimid - Erfahrung ??
23 Aug. 2009 20:19
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "sergio" am 23. August 2009 um 20:19 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Caro" geschrieben am 21. August 2009 um 15:40 Uhr.

Hallo Caro,
in der letzten Ausgabe des newsletter der MM Research Foundation sind auch Infos ueber laufenden Studien mit den neuen Meds, insbesondere moegliche Kombinationen von Revlimid und anderen, im Auge zu behalten waere das Nachfolgeprodukt, ich denke es wird in absehbarer Zeit auf den Markt kommen, zu fragen waere evtl. ob und wie es moeglich ist, an Studien mit Polinadomide teilzunehmen,
auch von mir alles Gute und viel Kraft, aber ich denke, es gibt noch einige Optionen, um positiv zu bleiben
gruss
sergio











archiv antwortete auf Revlimid - Erfahrung ??
23 Aug. 2009 15:51
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Caro" am 23. August 2009 um 15:51 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Gisela K?" geschrieben am 23. August 2009 um 14:59 Uhr.

Hallo Gisela,

gern beantworte ich dir so viele Fragen wie möglich. In Heidelberg waren wir wegen Zweitmeinung und weil dort die Möglichkeit des Ganzkörper CT + MRT gegeben ist. Normalerweise ist mein LG in Frankfurt im Nordwestkrankenhaus in Behandlung. Als sich dann der 2. Herd ?? von dem die Heidelberger meinen es wäre nicht vom MM, herausstellte riet uns ein Onkologe zur Mini-Allo. Unser Prof. war im Urlaub. Das war auch ein Grund nach HD zu fahren. Nachdem der Plasmozytom - Herd am Jochbein entdeckt war, schickte man ihn zum MRT zunächst nur LWS, weil die auch 2007 direkt nach der Diagnose schon gemacht worden war. Dabei wurde diese Stelle im unteren LWS-Bereich entdeckt. Unser Radiologe hielt es für einen Weichteilbefall ebenso wie die Radioonkologin. Nur in HD meinte man, das sähe nicht nach MM aus, sondern nach einer Gefäßanomalie. Unser Prof. ist zurück und hat sich die hiesigen MRT Bilder auch angeschaut und meinte für ihn sähe das schon nach Weichteilbefall vom MM aus. Wie dem auch sei, die Stelle wird so wie noch bestrahlt - hoffen wir damit ist es gut. Das Ganzkörper MRT und CT wurde in der Med. Klinik V in HD gemacht. Beim MRT fielen dann die großen Läsionen in den Oberschenkelknochen auf. Wegen der Diskrepanz zwischen Blut- und Urinwerten und der Aktivität des MM in den Knochen vermutete Dr. Raab in HD, dass sich die Aktivität halt bislang auf die Knochen beschränkt, denn komplett asekretorisch ist das MM nicht geworden, da in der Immunfixation geringe Spuren des MM IGA LK Kappa zu finden waren. Velcade will man - da sind sich die Heidelberger, die im Übrigen die Mini-Allo nur in Ausnahmefällen empfehlen - noch nicht wieder geben, da noch keine 2 Jahre nach der letzten Therapie vergangen sind. Mir persönlich ist das auch recht, weil ich gesehen habe, dass in den meisten Studien mit neuen Medikamenten, Velcade in Kombi mit diesen eingesetzt wird, so dass es mir lieber ist, man hält sich diese Option offen. Ich hoffe nur, dass er das Revlimid gut verträgt, aber bei uns der Prof. meinte, dass sie sehr gute Erfahrungen mit Revlimid auch in Bezug auf Verträglichkeit gemacht habe. Wir werden sehen und weiter hoffen.

Liebe Grüße und einen schönen Restsonntag noch

Caro

archiv antwortete auf Revlimid - Erfahrung ??
23 Aug. 2009 14:59
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Gisela K?" am 23. August 2009 um 14:59 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Caro" geschrieben am 21. August 2009 um 15:40 Uhr.

Liebe Caro,
es tut mir sehr leid, dass die Remission bei deinem Lebensgefährten nicht länger angehalten hat.Ich selbst habe keine Erfahrung mit Revlimind möchte aber trotzdem noch ein paar Fragen stellen.
Haben die Heidelberger eine Antwort auf die Frage wie es sein ,dass so große neue Osteolysen weder im Urin, im Serum noch im Knochenmark pathologische Werte liefern? Nächste Frage: es gibt ja schon mehrere MRT Untersuchungen von deinem Lebensgefährten, gab es da auch schon diese Gefäßanomalie(wenn es eine ist)?oder soll diese jetzt auch neu sein? Wo wurde das MRT gemacht? In der Uni Heidelberg oder im DKFZ Heidelberg? Ist dort auch ein GK CT gemacht worden? So wie ich es verstanden habe hat dein Lebensgefährte auch 1. Stammzellentransplantation vorher Chemo mit Velcade. Warum wird Velcade nicht erneut eingesetzt? Sorry, soviele Fragen von mir und keine richtige Hilfe die ich geben könnte.
Bei mir sind es nun genau 2 Jahre nach Stammzellentransplantation. Werde auch in HD behandelt.Ich habe sit 2 Jahren eine sehr gute p. Remission. Mir ging es auch sehr schlecht nach der ersten Transplantation.Habe vor 2 Jahren schon mit dem behandelden Arzt diskutiert was bei einem Rezidiv gemacht werden kann. Dr. Schmidt sagte es gäbe noch sehr viele Möglichkeiten mit sehr guten Erfolgen. Daher bitte nicht den Kopf hängen lassen. Es ist sicherlich leichter gesagt als getan, ich weiß wovon ich rede.Es ist für uns Patienten auch immer sehr schwer, wenn die Meinungen der Ärzte so unterschiedlich ausfallen, daher würde ich auch noch andere Mediziner zu Rate ziehen.
Ich wünsche Euch viel Kraft die nächste Zeit zu überstehen. Sollte ich irgendwie doch helfen können bitte melden.
Viele liebe Grüße

Gisela










archiv antwortete auf Revlimid - Erfahrung ??
23 Aug. 2009 14:59
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Gisela K?" am 23. August 2009 um 14:59 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Caro" geschrieben am 21. August 2009 um 15:40 Uhr.

Liebe Caro,
es tut mir sehr leid, dass die Remission bei deinem Lebensgefährten nicht länger angehalten hat.Ich selbst habe keine Erfahrung mit Revlimind möchte aber trotzdem noch ein paar Fragen stellen.
Haben die Heidelberger eine Antwort auf die Frage wie es sein ,dass so große neue Osteolysen weder im Urin, im Serum noch im Knochenmark pathologische Werte liefern? Nächste Frage: es gibt ja schon mehrere MRT Untersuchungen von deinem Lebensgefährten, gab es da auch schon diese Gefäßanomalie(wenn es eine ist)?oder soll diese jetzt auch neu sein? Wo wurde das MRT gemacht? In der Uni Heidelberg oder im DKFZ Heidelberg? Ist dort auch ein GK CT gemacht worden? So wie ich es verstanden habe hat dein Lebensgefährte auch 1. Stammzellentransplantation vorher Chemo mit Velcade. Warum wird Velcade nicht erneut eingesetzt? Sorry, soviele Fragen von mir und keine richtige Hilfe die ich geben könnte.
Bei mir sind es nun genau 2 Jahre nach Stammzellentransplantation. Werde auch in HD behandelt.Ich habe sit 2 Jahren eine sehr gute p. Remission. Mir ging es auch sehr schlecht nach der ersten Transplantation.Habe vor 2 Jahren schon mit dem behandelden Arzt diskutiert was bei einem Rezidiv gemacht werden kann. Dr. Schmidt sagte es gäbe noch sehr viele Möglichkeiten mit sehr guten Erfolgen. Daher bitte nicht den Kopf hängen lassen. Es ist sicherlich leichter gesagt als getan, ich weiß wovon ich rede.Es ist für uns Patienten auch immer sehr schwer, wenn die Meinungen der Ärzte so unterschiedlich ausfallen, daher würde ich auch noch andere Mediziner zu Rate ziehen.
Ich wünsche Euch viel Kraft die nächste Zeit zu überstehen. Sollte ich irgendwie doch helfen können bitte melden.
Viele liebe Grüße

Gisela




archiv antwortete auf Revlimid - Erfahrung ??
21 Aug. 2009 18:00
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Christer" am 21. August 2009 um 18:00 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Caro" geschrieben am 21. August 2009 um 15:40 Uhr.

Hallo liebe Caro,

weißt du schon mit was Revlimid kombiniert werden soll ? Ich kenne bisher folgende Schemas:

Lenalidomid+ Cyclophosphamid/Dexamethason (RCd)
Revlimid/ Adriamycin/ Dexamethason (RAD)
Lenalidomid + Dexamethason (Rd)

Ich habe auch von einer Studie in den USA gehört, die Carfilzomib (dies ist wohl eine Art verbessertes Velacde) mit Dexa und Revlimid kombinieren.

Die Ansprechrate unter RAD soll wohl höher sein, als bei Rd. Des Weiteren weiß ich, dass das Überleben bei Rd höher sein soll als bei RD (D = hochdosiertes Dexa; d= niedrigdosiertes Dexa). Des Weiteren weiß ich, dass bei Rd die Patienten länger leben, die nach Erreichen ihres besten Ansprechens die Therapie für > 10 Monate weiter zu sich nahmen längeres überleben hatten.

In USA gibt es auch Tests zu einem weiteren IMiD "Pomalidomide". Hier gibt es erste Ergebnisse aus USA, die sehr gut aussehen: myelomahope.blogspot.com/

Eigene Erfahrungen haben wir bei uns in der Familie zu Revlimid noch nicht. Vielleicht hilft dir hier auch die Suchfunktion des Forum?!

Alles erdenklich Gute!!!

Revlimid - Erfahrung ?? wurde erstellt von archiv
21 Aug. 2009 15:40
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Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Caro" am 21. August 2009 um 15:40 Uhr.

Hallo in die Runde,

wir waren gestern in Heidelberg um die Ergebnisse zu besprechen. Bei Uwe sind die Blut- und Urinwerte völlig in Ordnung, die Biopsie am Beckenkamm hat nur 4 % Plasmazellen ergeben (bis 5 % sind normal). Leider haben sich aber in den Oberschenkelknochen mehrere große Osteolysen gebildet und in der Wirbelsäule einige sehr kleine. Behandlung ist also angesagt. Uns wurde entweder die 2. autologe oder Revlimid empfohlen. Uwe hat allerdings die 2. autologe strikt abgelehnt, da er unter der 1. sehr gelitten hat und die Remission ja nur höchstens 1 1/2 Jahre gehalten hat. Also Revlimid - das hat heute auch unser Prof im Krankenhaus empfohlen. Soll Ende nächster Woche losgehen, wenn die Bestrahlungen des Jochbeins und der LWS vorbei sind. Am Jochbein ist zusätzlich zu der Osteolyse und dem pathologischen Bruch auch ein Weichteilbefall im MRT festgestellt worden - bei dem Befall an der LWS sind sich die Fachleute uneins. Unser Radiologe und die Radioonkologin meinen es sei ein Weichteilbefall durchs MM, die Heidelberger meinen nein - es sei eine Gefäßanomalie. Unser Prof. meint es sieht aus wie ein MM - Befall. Naja, werden wir mit dem einen Radioonko, der auch Radiologe ist am Montage noch mal besprechen, auch ob die Beine noch bestrahlt werden sollen.

Aber was ich gerne wüsste - wer von euch hat Erfahrung mit Revlimid - Nebenwirkungen, was ist zu beachten. Habe auch schon im Internet geschaut, aber Erfahrungen aus erster Hand von Betroffenen sind doch etwas andres. Wäre für jeden Beitrag dankbar.

Liebe Grüße in die Runde und allen alles Gute

Caro