christine schrieb:
Da kann ich nur ahnen, wie lange andere mit Schmerzen herumdoktern, bevor sie endlich diagnostiziert werden.

Liebe Christine

1 1/2 Jahre, von Dezember 2003 bis April 2005 , permanente Schlüsselbeinschmerzen, nix zu finden, Notbehelf mit ABC-Pflaster und Co, im Sommer wars dann erträglich, aber immer wieder Knochenschmerzen, bis dann die Blockade der Nervenstränge beim Sakrom mit auf die Krücken zwang und dann endlich die richtige Diagnose gestellt werden konnte........leider......oder doch zum Glück........keine Ahnung, was besser gewesen wäre, direkt herausfinden und therapieren oder wie jetzt habt

Joseph

ja, das "wann" ist immer eine Frage, die ich in den letzten Jahren öfter beleuchtete. Bei mir hätte man wegen den Blutwerten sicher noch warten können, aber wegen meines Knochenstatus`war es schon sehr an der Zeit.

So bin ich noch mit "milden" nur im MRI sichtbaren Kompressionen weggekommen, und meine Rippen scheinen nach einen Zyklus auch wieder i.O zu sein. Noch besser wäre es aber sicher gewesen, völlig ohne Schmerzen und Beschwerden noch vor Weihnachten angefangen zu haben. Ich fand im Nachhinein erstaunlich, wie viele Wochen ich gerannt bin und über Rippenschmerzen geklagt habe, ohne dass jemand das besonders relevant fand. Trotz meines MM Status. Da kann ich nur ahnen, wie lange andere mit Schmerzen herumdoktern, bevor sie endlich diagnostiziert werden.

Danke Rudi,Du hast wie immer Recht..Positiv nach vorn schauen und nicht zurück...

LG
Jeanny

guten morgen jeanny,

mein vater hatte damals bei 45 % KM totale Knochenbeschwerden,
er hat auch zahlreiche OSteolysen, bis hinauf zum Gehirnknochen.
Möglicherweise wollte man Brüche oder eine Schädigung am Knochen verhindern, indem man die Therapie gestartet hat?!
glg

Hallo Jeanny,
eventuell hätte man bei deiner Mutter noch 1-2 Jahre warten können, aber ob es dann besser verlaufen wäre als es jetzt der Fall ist kann man nicht beweisen.
Und so würde ich es belassen und mir keine weiteren Sorgen darüber machen.
Jetzt ist sie ja schon behandelt worden und ihr müsst mit diesem Status jetzt nach vorne schauen und die neuen Medis ausschöpfen.

50% Knochenmarkinfiltration war ja schon viel, obwohl das IgG erst auf 2700 war. Aber die Bildung von M-Protein im Serum ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Das geht ja soweit, daß manche gar kein M-Protein im Serum haben und trotzdem ein fortgeschrittenes Myelom (asekretorisch).

Was jetzt ab Heute passiert ist bei uns allen wichtig. Zuviel Gedanken an die Vergangenheit zu investieren nach dem Motto "was wäre wenn und aber und sowieso" bringt jetzt nichts mehr.
Also macht Euch keine Gewissenkonflikte über zurückliegende Entscheidungen.

Hallo alle zusammen,

ich frage mich manchmal,nachdem ich alle Verläufe hier so lese,ob man meine Mutti nicht zu früh behandelt wurde.

Ihr IGG war bei Erstdiagnose 2700 g/l.
Keine Osteolysen in den Knochen.Calzium lag bei 2,9mmol/l und KM 50 %.
Mir ist klar,das diese Werte ausreichen,um mit einer Therapie zu beginnen.Aber bei manchen hier sind die Werte viel höher und da wartet man noch.Das verstehe ich oft nicht.Da sind die verschiedenen Ärzte unterschiedlicher Auffassungen,denke ich,wann man anfangen sollte mit therapieren.
Auch weiß ich bis heute nicht,ob ein Risikoprofil vorliegt.Ich sezt hier noch mal die Immunphänotypisierung rein,vielleicht kann mir jemand dazu etwas erklären.

- im vorliegenden Material(KM) finden sich überwiegend myeloische Zellen (59%).Innerhalb der lymphatischen Zellen dominiert die T-Zellreihe(63%).Die T-Zellen differenzieren regelrecht in CD4 (42%) und CD8 (21%) positive Zellen.Die B-Lymhozyten (8%) zeigen keine vermehrte Koexpression von CD19/CD25/CD23/CD10/CD38/CD11/CD103/FMC-7 und keine Leichtkettenrestrikation im Knochenmark,somit kein Anhalt für eine diffuse Infiltration durch ein indolentes B-NHL.


LG
Jeanny