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soma antwortete auf Es geht wieder los...
15 Juni 2012 16:02
  • soma
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    03 August 2026
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Danke dass Du uns informiert hast. Wir haben schon von Dir gestern gesprochen. Unsere Untersuchung steht am 9.7. an aber vorher fahren wir noch ins Altmühltal zum Fahrradfahren ohne gedanken an MM.
wir halten Dich/euch auf alle Fälle auch auf dem Laufenden

viele Grüße
Sonny und Peter

ketem antwortete auf Es geht wieder los...
14 Juni 2012 15:33
  • ketem
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    23 Oktober 2009
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So,
ich muss doch den "Fred" mal wieder aktivieren, nachdem ich heute wieder zur (vorgezogenen) Kontrolle in Göttingen war.
Habe nochmal den letzten Befund mit dem Arzt besprochen.
Also: Das IGG stand vor 3 Monaten bei 18,1 (bis 16 noch normal). Ist zwar nicht besorgniserregend, aber mit einer gleichzeitigen leichten Steigerung des Bete2 Mikroglobulins auf 2,26 (max 1,8) zeigt sich doch eine gewisse Fortschreitung des MM's. Nun werden wir abwarten, was das heutige Blutbild ergibt oder ergeben hat.
Vereinbart haben wir, dass ich einmal im Monat beim Hausarzt ein Blutbild mit Gesamteiweiß und Kreatinin machen lasse als Verlaufsparameter und dann im September wieder zur Kontrolle komme.
Damit kann ich erst einmal gut leben. Ansonsten tendieren sie in Göttingen auch zu Velcade oder Lenalidomidtherapie, wenn es denn wirklich notwendig werden würde. Und, da ja noch ein Beutel Stammzellen eingefroren ist, eine dritte autologe wäre auch möglich.
Allogen mach ich nicht.

Viele Grüße
Stefan


3x Initialchemo VAD
1x Stammzellensammlung
2x autologe Stammzellentransplantation nach Hochdosischemo
Velcade Erhaltungstherapie nach Hochdosis im Rahmen einer Studie. Seit Dez. 2008 Werte im Normbereich.
Seit Anfang 2012 neuerlicher langsamer Anstieg der Werte. Wird engmaschig kontrolliert
Website-Tagebuch: melcher-holzminden.de

shine45 antwortete auf Es geht wieder los...
24 März 2012 10:39
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    15 Februar 2011
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Hallo Stefan,
ich wünsche dir auch viel, viel Kraft!!!
Bei mir geht es am 23.04. weiter zur 2. HD mit SZT....und hoffe das es damit dann auch gut ist. Aber es bleibt natürlich immer im Kopf.
Vielleicht solltest du mal das Buch "Wieder gesund werden" von O. Carl Simonton lesen. Kann nicht schaden.
Liebe Grüße
Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

soma antwortete auf Es geht wieder los...
23 März 2012 15:45
  • soma
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Hallo Stefan,
du hast uns so nett getröstet und jetzt sitzt Du mit meinem Mann fast im gleichen Boot er hat jetzt drei Zyklen Velcade hinter sich am Montag ist Laborkontrolle und am 2.4. haben wir Termin beim Arzt über weiteres Vorgehen. Allogen möchten wir auch nicht deshalb bin ich mal gespannt was sie uns vorschlagen. Habe ja aus dem Forum schon einiges erfahren darüber sind wir sehr dankbar. Wir halten Dich auf dem Laufenden und wünschen Dir alles Gute
Peter und Sonny

Bille antwortete auf Es geht wieder los...
23 März 2012 08:33
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Lieber Stefan,
alles, alles Gute wünsche ich dir und bei den ganzen Therapien und Möglichkeiten die es zur Zeit gibt, wirst du noch viele schöne Jahre haben. Vielleicht ist der Wert ja auch nur ein Ausrutscher !

ketem antwortete auf Es geht wieder los...
23 März 2012 06:49
  • ketem
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Liebe Freunde,
danke für Eure Antworten.
Ja, wenn man über fast 4 Jahre wieder langsam in ene gewisse Normalität zurückgefunden hat, muss man sich erst einmal schütteln, wenn dann die Werte doch wieder steigen.
Allerdings habe ich nie ausgeblendet, dass das Myelom wiederkommt, selbst wenn viele um mich herum das immer weit weggeschoben haben. Dazu bin ich zu realistisch. Und fast 4 Jahre Therapiefreiheit sind ja auch schon ganz gut.
Da ich mittlerweile auch die vielen Optionen kenne, die es gibt, bleibe ich zuversichtlich.
Ein Tütchen Stammzellen ist noch eingefroren, das wäre eine Alternative. Allogene Transplantation mach ich nicht, dann lieber die anderen Möglichkeiten, die es gibt mit Velcade oder Revlimid oder so. Mal sehen! Aber noch ist ja keine Therapie in Sicht.
Ich werde dann wohl wirklich bald mal wieder etwas mehr im Tagebuch schreiben, damit der Kopf frei bleibt.
Aber jetzt kommt bald erst einmal Ostern - Fest der Hoffnung - und danach eine wunderbare Woche mit Amateurfunkfreunden auf dem Kreuzberg in der Rhön bei gutem Bier und deftigem Essen...so weit zur Frage nach dem Seelenzustand, hihi.

Gruß
Stefan


3x Initialchemo VAD
1x Stammzellensammlung
2x autologe Stammzellentransplantation nach Hochdosischemo
Velcade Erhaltungstherapie nach Hochdosis im Rahmen einer Studie. Seit Dez. 2008 Werte im Normbereich.
Seit Anfang 2012 neuerlicher langsamer Anstieg der Werte. Wird engmaschig kontrolliert
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