Danke Simone,
wir werden jetzt sehen... wir waren schon beim Professor E. und er hat den besten Eindruck auf uns gemacht. Er hat uns auch Termin früher gegeben obwohl er musste echt das nicht machen. Ich vertraue dass wenn es nur eine winzige Chance gibt er wird diese Chance zu Mama geben.
Ich vertraue ihm....

Gute Nacht

V.

Und Schade dass Mama diese Nebenwirkungen von Thalidomid hat. Es wäre besser sein wenn ihr Thalidomid helfen könnte... ah...

Liebe Vladna, man merkt wie schwierig die Krankheit Deiner Mutter für Dich ist. Verlust der Mobilität und Selbständigkeit ist schon sehr schlimm. Ich habe das Gefühl, daß du dich wegen der Sprachschwierigkeiten in die Erkrankung einarbeiten mußt, auch 100% verantwortlich fühlst. Das ist aber nicht machbar. Du kannst eine Mitverantwortung übernehmen, aber nicht alles komplett. Ich fühle mit Dir mit, da ich auch immer wieder die Ärzten zu 'Höchstleistungen' angetrieben habe, da ich befürchtet habe, daß das Alter meiner Mutter sie schneller aufgeben läßt. Meine Mutter hat auch bis heute nach fast 7 Jahren die Krankheit noch nicht verstanden, und das ich auch gut so. Ich Wünsche Euch beiden, dass ihr trotz der hektischen Zeit, zeit findet, um an die schönen Zeiten zu denen, zu erinnern. Und natürlich toi,toi,toi, für die Therapie. Lg Simone

Oh liebe Simone, ich entschuldige mich, ich habe deine Handynummer gespeichert und habe mich nie gemeldet...
Es war sehr chaotisch bei uns...
Das Problem ist dass Thalidomid war die erste Therapie bei deiner Mutti und bei meiner ist das die dritte Chemo...
Mutti antwortet nicht besonders gut auf Therapien, jede bis jetzt hat zu kurze Zeit gehalten und ihr Körper ist schon von der ersten zwei Chemos geschwächt....
Mama ist jetzt gelähmt, sie hat es zur Toilette noch allein geschaffen aber mehr nichts... Bei der Diagnose-Feststellung sie hat noch die Stürzen benutzt...
Also Mutti ist im Rollstuhl, könnte aber allein zur Toilette, unter Thalidomid könnte sie nicht mehr die Hände kontrollieren, sie war zu müde, sie geht zur Toilette 3-4 male pro Nacht und vor ein Paar Tagen sie ist hingefallen und wieder LWK gebrochen... Dann hat sie sich entschieden sie wird Thalidomid nicht mehr nehmen (sie weißt dass ohne Chemo sie wird sterben und dass vielleicht Thalidomid ist ihre letzte Chance aber... jetzt wacht sie mich jede zwei Stunden in der Nacht auf und ich helfe ihr zur Toilette...) ... Ich werde jetzt mit Professor reden was noch sie überhaupt nehmen kann, sie können sie nicht einfach sterben lassen... Sie wollte nicht mehr Thalidomid am Tag 14 einnehmen, ich habe ihr gesagt dass sie sterben kann und habe sie gebettet weiter auszuprobieren wenn sie keine PNP hat (ob sie eine PNP gerade hat weiß sie nicht, sie ist gelähmt...), nach zwei Tagen Pause hat sie wieder Thalidomid genommen und am Tag 18 ist sie hingefallen... was zu sagen.... sie hat gerade schreckliche Schmerzen, sie hat Morphin-Pflaster, ist überhaupt nicht mehr selbstständig... es kann nicht sein dass nur Thalidomid kann sie noch retten...
Was ärgert mich.... ich habe mich für Würzburg entschieden weil sie sehr viel Patienten und Studien haben, ich habe gedacht sie haben viel mehr Erfahrungen als die Andere und dass sie dort mehr Chancen hat und jetzt kann sie nicht in der Studie kommen wegen eine Sprachbarriere und sie wissen dass wir sie bis jetzt IMMER begleiten haben, wenn sie stationär aufgenommen war ich war am jeden zweiten Tag in Würzburg den ganzen Tag....
Ahhh....
Danke für eure Hilfe und VLG
Vladna

Liebe Vladana,

Zu Bendamustin kann ich nicht viel beitragen, aber Thalidomid und Pred. waren recht gut verträglich und wirkten ganz gut bei meiner Mutter. Kleiner Tipp noch: tabl. Abends nehmen, dann schläft die Mutti gut. (wurde vor jahrzehnten als Schlafmittel entwickelt). Übrigens als meine Mutter nach 2 Jahren Thal. abgesetzt hat hatte sie Panik, dass sie "schlafmittelabhängig" ist. War aber gar kein Problem. Ich Drücke Euch gaaannnzzz fest die Daumen, dass ihr gute Erfolge bei super Verträglichkeit schafft. Toi,toi,toi Simone

Hallo, wir haben Termin nächste Woche am Mittwoch beim Professor. Bitte, drücken sie uns die Daumen

Danke:)

LG

V.

Liebe Rudi

Danke schön. Ich weiß was du meinst. Ich weiß dass die Eltern irgendwann sterben müssen und mit ihrem Sterben ihre Kinder weiter leben müssen.
Was ich kann nicht ist einfach alles zu lassen, ihr keine Chance mehr geben und nichts machen wegen Muttis Sprachbarriere (???). Es ist nicht das alles ausprobiert war und es gibt für sie keine Möglichkeiten mehr...
Ich kann nicht nur auf der Seite sitzen, Mund zu halten, anschauen und nichts machen... Nichts versuchen zu machen...

Liebe Simone, liebe Alle.....ich entschuldige mich, mein Computer war kaputt bis gestern Abend.

Also... Bendamustin (Alkylantie) hat sie nur am ersten Tag der Zyklus bekommen und ihre Leukos waren nach 1,7 runtergegangen und jetzt steigen sie sehr langsam nach oben. Die Leukos müssen mindestens 3 sein um Bendamustin geben zu dürfen und am Tag 8 und am Tag 15 war/wird es nicht möglich Bendamustin zu geben..... Seit Vorgestern hat sie Beschwerden in der Richtung PNP bekommen (das kennt sie schon) und seit gestern will sie nicht Thalidomid weiter einnehmen.... Und jetzt bekommt sie nichts...
Ich werde ihr jetzt ein Termin beim Professor E. machen, noch einmal mit ihm über Studien und Muttis Optionen reden... und ich melde mich noch...

Danke an alle

LG
V.

P.S.

Ich habe den Termin bei Professor erst am 14.03. bekommen.
Ich würde den Professor direkt per email kontaktieren weil am letzten mal hat er uns einen Termin in zwei Tagen gegeben.
Ist das die richtige Adresse?
einsele_h@klinik.uni-wuerzburg.de

Danke

LG Vladna