Hallo Sergio,
danke für Deine ehrliche Antwort.Ich sehe das mit der CR genauso. Vielleicht wäre die Chance besser gewesen wenn man die Therapie noch etwas weiter gemacht hätte. Aber wer schreit schon nach mehr Chemo wenn einem immer gesagt wird man hat so tolle Werte. Die Studien waren ein Vorschlag von Prof. Einsele. Im Moment wird auch mein Bruder typisiert. Wir treffen uns im Dezember wieder um zu entscheiden wie es weiter geht. Ich habe mich sofort nach der positiven IF mit WÜ in Verbindung gesetzt. So habe ich noch eine Weile Zeit mich für eine Therapie zu entscheiden. Im Moment sind die Werte am Steigen, ich habe aber keine neuen Knochenprobleme.
Ich habe auch Deine Allo interessiert verfolgt, da ich zwischen uns ein paar Gemeinsamkeiten festgestellt habe.
Für Dich weiterhin alles Gute
Conny

Conny,
inzwischen ist auch erwiesen, dass das schnelle Erreichen einer CR wenig aussaggebend ist, im Gegenteil, eine CR und dann ein Rezidiv ist kein gutes Zeichen, das ist vielen von uns so ergangen.
Bedenke dass bei CR immer noch 10 hoch 6 Plasmazellen im Koerper herumschwirren!!
Die diagnostischen Verfahren sind halt nicht genau genug. Osteolysen sind ein zusaetzliches Problem. Da ist manchmal doch MM Aktivitaet, selbst wenn das Blut "sauber" ist!
Ich war ja schon vor der autologen in CR, danach blut sauber aber die Osteolysen waren noch da und es bildeten sich neue, trotz der sCR! Danach zweite autologe aber die Knochen waren und sind das Problem.
Sorry, dass ich so ehrlich bin, aber ist nun mal so und damit muessen umgehen.
Hat Prof. Einsele dir diese Studien vorgeschlagen?
Bez. allo... fang mal an, dies mit dir selbst "auszumachen" und schau ob du einen spender hast oder findest, ist sehr wichtig, davon haengt vieles ab,

Conny,
inzwischen ist auch erwiesen, dass das schnelle Erreichen einer CR wenig aussaggebend ist, im Gegenteil, eine CR und dann ein Rezidiv ist kein gutes Zeichen, das ist vielen von uns so ergangen.
Bedenke dass bei CR immer noch 10 hoch 6 Plasmazellen im Koerper herumschwirren!!
Die diagnostischen Verfahren sind halt nicht genau genug. Osteolysen sind ein zusaetzliches Problem. Da ist manchmal doch MM Aktivitaet, selbst wenn das Blut "sauber" ist!
Ich war ja schon vor der autologen in CR, danach blut sauber aber die Osteolysen waren noch da und es bildeten sich neue, trotz der sCR! Danach zweite autologe aber die Knochen waren und sind das Problem.
Sorry, dass ich so ehrlich bin, aber ist nun mal so und damit muessen umgehen.
Hat Prof. Einsele dir diese Studien vorgeschlagen?
Bez. allo... fang mal an, dies mit dir selbst "auszumachen" und schau ob du einen spender hast oder findest, ist sehr wichtig, davon haengt vieles ab,

Hallo Rudi,

hier ein paar Werte:
IGG Lambda
B2M 4,7
HB 8,9
Albumin 57%
Gesamt-Eiweiss 7,8
IGG 1700
Lambda 1270 im Serum
Ratio 0,001?
mehrere Osteolysen u. a. einen zusammengekrachten BW 11, der mit einem Fixateur stabilisiert wurde.
Ich habe auch den Eindruck dass man sich bei mir viel zu schnell von den guten Werten überzeugen ließ. Daher auch jetzt der Wechsel nach Würzburg, denn jetzt sollte man für mich die beste Therapie finden. (wie vielleicht vermutet bin BJ 57)Ich möchte auch eine Allo nicht komplett ausschließen. Nur vielleicht erst nach der nächsten Therapie.

@ Joseph
hab ich gerade übersehen
ich hatte nur eine Autologe wegen der CR im Vorfeld.

mfg

Conny

Hallo Conny,
ich habe auch Fragen:

Was hast du für ein Myelom?
IgG, IgA ?? Lambda oder Kappa?

Wie hoch waren vor der VCD Indiktionstherapie folgende Werte:
B2M (Beta 2 Microglobulin)
Albumin

Wie hoch waren die Leichtketten und die Ratio Kappa/Lambda ?

Hattest du Knochenbeteiligung -Osteolysen ?

Bemerkung:
Viele meinen immer, weil es von den Experten und der Myelom Literatur so berichtet wird, daß eine schnelle CR nach Induktionstherapie oder SZT was sehr gutes wäre und das man dann automatisch mit vielen Jahren EFS (Ruhe vor dem MM) rechnen kann.
Das muss aber nicht so sein !!!!!!
Eine schnelle CR kann auch für eine Gruppe von Patienten wieder ein schnelles Rezidiv bedeuten.

Bei jedem kann es eben anders verlaufen - eine generelle Richtlinie gibt es nicht - es bleibt viel vom Zufall und persönlichen Glück abhängig !

@ Katrin
hab gerade Deine Antwort noch genau gelesen. Wenn ich richtig informiert bin bekommt Caro`s LG Pomalidomid (Nachfolger von Revlimid)
Elotuzumab ist eine Therapie mit Antikörpern

@ Joseph
vor der Chemo zur Stammzellenmobilisation war die IF noch positiv, ca zwölf Tage später wurden die Stammzellen gesammelt, drei Wochen später zu Beginn der Autologen war die IF negativ.
Vitamin D muß ich zugeben weiß ich nicht.

mfg
Conny