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Almish antwortete auf Mitsprache bei der Therapie
29 Sep. 2011 22:03
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    23 Oktober 2009
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Hey danke schon mal, für die schnellen Antworten. Tja, ich habe ja seit einigen Jahren schon das Raynaud Syndrom, was in letzter Zeit immer unangenehmer wird. Aber es ist nicht so, dass ich vor Schmerzen schreien müsste. Eine Knochenbeteiligung liegt immer noch nicht vor, jedoch meint der Doc, ich sollte vielleicht nicht so lange warten, bis ich eine Organschädigung habe. Soweit sind noch alle Organe gesund. Das einzige, woran ich evtl. ein Voranschreiten meines MM schliessen könnte, ist die permanente Müdigkeit. Beim Begutachten wg. meiner EU-Rente wurde auch festgestellt, das bei Belastung mein Sauerstoffgehalt im Blut nur noch 50% beträgt. Mein Hb liegt auch schon unter 10, somit erfülle ich wohl ein CRAB Kriterium. Also, es geht halt doch ums ganze Programm mit HD, SZ-Therapie und allen drum herum.
Begeistert bin ich nicht, weil es mir halt subjektiv immer noch viel zu gut geht, der Leidensdruck fehlt halt.
Ach, die schönste Krankheit taugt nichts. Das mit den 2Medis muss ich mir natürlich noch genauer erklären lassen. Klingt ja wie die Wahl zwischen Pest und Cholera;-)
So, vielen lieben Dank schon mal und bis auf bald
eure Marion

Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt
Sterben kann gar nicht so schlimm sein, sonst täten es nicht so viele

leopoldi antwortete auf Mitsprache bei der Therapie
29 Sep. 2011 21:55
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    23 Oktober 2009
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Hallo Marion,

im Rahmen einer Studie werden die Fahrtkosten von der Pharma erstattet. Die Kasse dagegen übernimmt wie Jeanny schon gesagt hat, die Transporte oder Fahrtkosten zur ambulanten Chemo. Im Detail: Fahrtkosten zu stationären Behandlungen sowie zu ambulanten Serienbehandlungen (z.B. Chemotherapie, Bestrahlung und Dialyse). Allerdings muss hier der Arzt bescheinigen, dass es sich um die nächstgelegene mögliche Behandlungseinrichtung handelt. Wenn der Arzt das Kreuzchen setzt, wird das in der Regel akzeptiert.

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

sergio antwortete auf Mitsprache bei der Therapie
29 Sep. 2011 21:30
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hallo,
Fahrtkostenerstattung fuer die ambulante Chemo??:o Mann o Mann habt ihr es "gut"!!
Almish, in Wuerzburg ist es mir eher vorgekommen, dass sie eher zuviel auf die "Wuensche" der Patienten eingehen, d.h. manchmal sind wir in unserer Unsicherheit und Unwissenheit doch uebervorsichtig. Habe nicht den Eindruck es wird was aufgedraengt. Velcade und Revlimid haben ja ganz verschieden Wirkungsweisen. Lass dir das mal genau erklaeren und was evtl. ihrer Meinung nach bei dir "besser" waere. Man weiss aber nicht wie die individuelle Reaktion auf diese meds ist.
Allgemein und kurz, Velcade wirkt schneller und besonders bei Knochenlaesionen ist es sehr effektiv, kann staerkere Nebenwirkungen haben, Revlimid wirkt normalerweise langsamer belastet das Blutbild eher und bei Nierenproblemen bevorzugt man Velcade.
Ja hat man dir nun zur Behandlung geraten?

Sergio

christine antwortete auf Mitsprache bei der Therapie
29 Sep. 2011 20:57
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Liebe Marion,

hm, wieso sollst du denn nun doch anfangen??? Nur zum Sammeln von Stammzellen? Natürlich hast du ein Mitspracherecht, was die verfügbaren Mittel anbelangt. Wieso sollst du denn unbedingt Revlimid bekommen?

Liebe Grüsse aus dem Norden




Jeanny150765 antwortete auf Mitsprache bei der Therapie
29 Sep. 2011 19:51
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Hallo Marion,

die Fahrtkosten für die ambulante Therapie werden von den Krankenkassen bezahlt.Gleich zu Beginn hat unsere Onkologien einen Schein für die Kasse ausgehändigt mit vorraussichtlicher Dauer der Therapie.Die Fahrtkosten wurden sowohl für die Fahrt mit dem eigenen PKW erstatttet,wir hätten aber auch ein Taxi beantragen können.
Ich persönlich weiß nicht ,welches Medikament besser ist.Velcade ruft ja auch sehr oft die Neurophatien hervor,was wirklich sehr schmerzhaft ist und mitunter dadurch auch zum Abbruch der Therapie führen kann.Muss nicht sein,ist ansonsten gut verträglich.Anderseits soll ja das Revlimid wirklich gut helfen.Was richtig ist,ich weiß es nicht.Sind beides gute Mittel.

LG
Jeanny

dietmar antwortete auf Mitsprache bei der Therapie
29 Sep. 2011 19:26
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Hallo Marion

ich gehe davon aus, dass Deine Meinung immer berücksichtigt werden sollte und wohl auch wird, solange nicht eine Situation des vermeintlichen Besserwissens entsteht (da kann es empfindliche Reaktionen geben...). Jedenfalls läuft nichts gegen Dein Einverständnis, und gerade Würzburg ist in Person Prof Einsele sehr gesprächsbereit. Zwar gibt es auch hier in Würzburg Ärzte, die dazu neigen, ein fast blindes Vertrauen in die ärztliche Allwissenheit zu verlangen, aber bei den erfahrenen und entscheidenden Ärzten habe ich das nicht beobachtet. Zur Frage der Fahrtkosten kann ich leider nichts beisteuern.
LG Dietmar