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05 Okt. 2011 05:35
  • soma
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Hallo Stefan,
jetzt habe ich mich gleich mal angemeldet. Es ist schon gut mal eine andere Meinung zu hören. Das Ergebnis war noch der 1. sowie nach der 2. Hochdosis in einer sehr guten partiellen Remission. Warum die 2. haben wir nicht so ganz verstanden aber im Rahmen der Studie war das vielleicht so gedacht. Nach der 2. Hochdosis bekam er dann Fieber und auch einen Ausschlag aber nach 2 Wochen war das dann wieder o.K. Ab dem 15.7. war er dann zuhause und Anfang September begann man mit Revlimid, wahrscheinlich reagiert jetzt der Körper.
Ich bedanke mich für Deine Antwort bei der nächsten Untersuchung bin ich dabei und werde die Fragen stellen die Du mir gestellt hast
Viele Grüße und auch Dir alles Gute
Sonny

04 Okt. 2011 18:41
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    23 Oktober 2009
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Hallo Sonny,
eine Rückfrage zuerst. Wenn schon zwei Hochdosischemos mit Transplantation gemacht wurden, was war das Ergebnis? Ist Dein mann in einer Kompletten remission gewesen und warum schließt man gleich Revlimid an?
Als Erhaltungstherapie?
Dann könnte man vielleicht auch Velcade nehmen, wenn überhaupt.
Da Thaliodomid aus derselben Klasse ist wie Revlimid, wäre es wahrscheinlich nicht angebracht.
Überhaupt würde ich mal fragen,warum man weiterbehandelt.
Es ist noch nicht geklärt, ob solche Erhaltungstherapien wirklich immer einen Vorteil bringen.
Das würde ich jetzt mal die Ärzte fragen an Deiner Stelle.

Gruß und alles GUte
Stefan

3x Initialchemo VAD
1x Stammzellensammlung
2x autologe Stammzellentransplantation nach Hochdosischemo
Velcade Erhaltungstherapie nach Hochdosis im Rahmen einer Studie. Seit Dez. 2008 Werte im Normbereich.
Seit Anfang 2012 neuerlicher langsamer Anstieg der Werte. Wird engmaschig kontrolliert
Website-Tagebuch: melcher-holzminden.de

04 Okt. 2011 18:18
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Hallo Beisammen,
mein Mann hat jetzt genau 1 Jahr diese Krankheit und schon zwei Hochdosismit eigenen Stammzellen hinter sich gebracht und nun der 2. Zyklus von Revlimid. Leider bekommt er einen juckenden Ausschlag am ganzen Körper davon und wir mussten es wieder absetzen. Hat denn jemand die gleiche Erfahrung gemacht ? Gibt es denn noch eine Alternative? Nächste Woche haben wir einen termin in der Uni HD über weiteres Vorgehen. Wenn der eine oder andere mir vorab einen Tip geben kann damit ich nicht so ganz von der Ärzteschaft abhängig bin.
Freue mich auf Antwort
Sonny

MonaLisaS antwortete auf Hat Revlimid eine Eingewöhnungsphase?
04 Okt. 2011 08:11
  • MonaLisaS
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Hallo ihr Lieben..
Nochmals tausend Dank für die vielen wirklich hilfreichen Antworten.. :-)
Auch der Onkol. sagte am Donnerstag, das Revlimid ganz ohne Dexa nicht so gut wirken würde.. und hat mit jetzt erst mal 20/mg für die jeweiligen 4 Tage verordnet..
Vl.. komme ich ja damit besser zurecht..
Zu den Nebenwirkungen hat er mir dann noch gesagt, das das Revlimid ja jetzt erstmal die wieder vorhandenen Krebszellen, und wenn die bekämpft sind, das es mir dann durchaus besser gehen kann..
Außerdem wurde mir Blut abgenommen um die Leichtketten zu überprüfen.. Das Ergebnis liegt mir aber noch nicht vor.. Ich bin echt gespannt..
Am letzten Dienstag hatte ich die letzte Revlimid eingenommen.. und ab Donnerstagnachmittag gings mir -von Schmerzen mal abgesehen- mal wieder richtig gut... Schön , wenn man auch mal solche Tage dazwischen hat.. :-)
Die Schmerzen sind im großen und ganzen auch noch ohne Schmerzmittel erträglich.. nur am Sonntag.. da wars echt heftig..
Liebe Caro: Für mich -bzw. für meinen LG- ist leider jede Schmerztablette mittlerweile ein Problem.. Als bei mir 2008 MM dignostiziert wurde.. waren die Schmerzen sehr schnell unerträglich, so das ich Schmerzplaster bekam.. und zusätzlich bei Bedarf Morphiumtabletten nehmen konnte.. Was mir dann zwar auch zu relativer Schmerzfreiheit verhalf.. aber manchmal war ich eben etwas -um es geschönt zu sagen- verwirrt.. :oops: Und jetzt hat mein LG wohl etwas Sorge, das das wieder passieren kann.. und ich nicht mehr Herrin meiner Sinne bin.. was ich ja aber auch ebenfalls nicht möchte..
Wie gesagt.. momentan gehts auch noch ohne stetige Schmerzmitteleinnahme.. aber sollte es so wie am Sonntag die Regel werden.. dann werde ich mich mit Sicherheit nicht durch die Tage quälen.. aber vll. kommt es ja gar nicht soweit, weil das Revlimid bald anschlägt..
Liebe Simone: Gut erklärt.. Dankeschön.. :-)
Ich werde mir trotzdem den Beipackzettel mal zu Gemüte führen.. Der Arzt hatte mir ein Heftchen mitgegegeben, wo ja auch so einiges drinsteht.. Und beim überfliegen des Beipackzettels habe ich anscheinend geglaubt, inhaltlich wäre es das Gleiche..
Aber anscheind wird ja dort um einiges ausführlicher erklärt...

Mein Fazit: Wir haben zwar alle MM, doch ist der Verlauf und die Behandlung bei jeden anders .. genauso wie die Wirkungsweise und die Nebenwirkungen der eingesetzten Medikation..
Verrückt machen ist also nicht.. :-)

Dankeschön auch für den Ratschlag mit Limptar gegen Krämpfe.. Bislang war ich immer der Meinung, ich kann da mit Calcium gegensteuern.. Aber wenn ich die Krämpfe auch in diesem Zyklus trotz Dosisreduktion von Dexa wieder so stark auftreten sollten, wäre das sicherlich auch eine Möglichkeit..

Ganz liebe Grüße an alle und alles Gute für alle.. :-)
Magreth

28 Sep. 2011 08:37
  • carina
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Liebe Margret,
ich hatte die gleichen Symptome wie du. Ich habe nur noch zittternd auf dem Sofa gelegen, ich konnte nicht mal mehr eine Tasse halten.Das kommt vom Cortison und nicht vom Rev. Jetzt nehme ich nur noch 1x die Woche 20 mg Cortison - lt. meinem Onkologen gibt es eine neue Studie die aussagt, das das reicht und 25 mg Rev. und es geht mir wieder gut. An den Cortisontagen fühl ich mich immer noch nicht so besonders - die Schlaflosigkeit ist geblieben aber damit kann ich leben. Sprich mit deinem Onkologen!!!!
LG Andrea.

27 Sep. 2011 15:26
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Liebe Magret,

ich finde das letzte was man in einem Patienten-Forum machen sollte ist Menschen verrückt machen. Deshalb schreibe ich die Zeilen nicht besonders gerne, aber selber schuld hätte ja nicht so eine depperte Andeutung machen brauchen. Deshalb bewerte bitte die nächsten Zeilen ja nicht über!!!! Es ist unter Revlimid in der Gebrauchsinformation beschrieben, dass es ein Tumorlyse-Syndrom gibt. Will heißen, dass das Medikament die Tumorzellen so stark attackiert, dass die Tumorzellen schnell absterben und durch das Absterben Zellmüll freigesetzt wird. Wo landet der Zell-Müll: in den Nieren und wenn die in Ordnung sind kann man das Thema prinzipiell ausschließen. Bei meiner Mutter, ich muss noch mal die Werte genau nachsehen, sind nach Einleiten der Therapie die IgAs und speziell die Leichtketten regelrecht runtergerauscht, das heißt das Medikament hat extrem gut angeschlagen und auch mit jeder Dosisreduzierung sind die Werte trotz Dosisreduktion weiter nach unten gegangen und gleichzeitig hat meine Mutter je besser die Werte wurden die Schmerzen gehabt. Übrigens jedes Mal wo anders. Erst im Lendenbereich (MRT gottseidank ohne Befund), dann im Schulterbereich dann im Nacken. Aber wie gesagt mit der Dosisreduktion wurden die Schmerzen deutlich weniger. Was ich nur sagen wollte war, wenn Revlimid extrem gut anschlägt gibt es auch einen Fall (n=1) wo eine Dosisreduktion von Revlimid zu weiterhin guten Werten bei besserer Lebensqualität geführt hat. Aber solche Entscheidungen sollten nicht im Netz getroffen werden, sondern mit einem Onkologen des Vertrauens besprochen werden, da der einen umfassenderen Blick über alle Laborwerte Krankheitsverlauf etc. Nur quälen finde ich sollte man sich mit einer Therapie keinesfalls. Ich drück Dir gaannnzz fest die Daumen, dass Du die Therapie besser verträgst und weiterhin gute Erfolge erzielst und ich schaue in der Zeit die Werte nach. Übrigens 25mg ist die eigentlich richtige Dosis, die 10 mg meiner Mutter sind nur Dosisreduktionen wegen der Nebenwirkungen und eigentlich nicht üblich, aber es verträgt sich halt besser. Liebe Grüße und viel Glück Simone