Hallo Christina,
ob die Pfortaderthrombose etwas mit dem MM zu tun hat ist fraglich?
Das können ja zwei völlig unabhängige Diagnosen sein.
Mit MM vom Typ IgG Kappa von 3013 und 15 % Knochenmarkinfiltration wäre man noch in Stadium 1, wenn keine weiteren CRAB Symtome vorliegen.
C= zu viel Calcium im Blut (Hypercalzämie)
R= Renal = Nierenfunktion
A= Anämie (Blutarmut) Hämoglobin < 10
B= Bone= Knochenläsionen (Osteolysen)

In Stadium 1 müsste man noch garnicht behandeln sondern könnte abwarten und alle 3 Monate kontrollieren.
Was war der Grund für den Start einer Therapie mit Endoxan und Kortison??

Ich glaube die Pfortaderthrombose ist was völllig eigenständiges und wegen den Untersuchungen von der Thrombose hat man nebenbei das MM diagnostiziert.

Was wird gegen die Thrombose unternommen. Diese müsste man primär behandeln.
Ist die Leber deines Vaters in Ordnung, bzw. sind die Leberwerte OK?

Ich wohne in Italien am Gardasee und gehe immer nach Deutschland (früher Tübingen jetzt Würzburg) zur Behandlung und Kontrolle. Ich war erst diese Woche wieder in Würzburg und da habe ich erfahren, daß sogar ein Patient aus Israel bis Würzburg in Behandlung kommt.
Also ich hatte z.B. schon im Jahr 2000 einen IgG Wert von über 3000 und 20% Knochenmarkinfiltration und bin noch 10 Jahre ohne Behandlung nur mit Kontrollen alle 3 Monate ausgekommen.

Manche Ärzte (Kliniken) behandeln im Stadium 1 viel zu früh anstelle noch abzuwarten wie es der internationale Standard ist.
Aber ich kenne die Werte (Symtome) deines Vaters nicht alle und möchte den griechischen Ärzten keine voreilige Bewertung geben.
Eine Zweitmeinung wäre dringend erforderlich, um auszuschließen, daß dein Vater nicht zu früh schon zu viel Therapiert wird, wenn es noch garnicht notwendig wäre?

Hallo Christina,

mein Mann hatte als Erstlinientherapie auch Endoxan und Dexa bekommen, allerdings wie Susanne mit Velcade, was ihn bereits vor einer autologen Transplantation in eine komplette Remission gebracht hatte.

Zu Lisa's Hinweis, Typ M sei sehr selten ... Die Schilderung der Werte scheint mir etwas unklar. Ich würde es eher als MM Typ IgG Kappa verstehen, kann das sein? IgG ist das häufigste Myelom.

Am Anfang droht einen das alles zu erschlagen. Aber wenn die Therapie erst mal wirkt, kann es Deinem Vater wieder ganz lange recht gut gehen. Ich wünsche es Euch.

LGe
Monika

Hallo Christina,
für die Behandlung des MM gibt es verschiedene Möglichkeiten und Wirkstoffe. Sie wird so gut wie möglich auf den einzelnen Patienten angepaßt.
Die Behandlung mit Cyclophosphamid in Verbindung mit Valcade (Bortezomib) und Dexamethason hat bei mir sehr gut angeschlagen.

Einen zweiten Arzt zu konsultieren, ist sicher nicht von Nachteil. Ihr solltet euch alle Fragen beantworten lassen. Gut aufgeklärt zu sein vertreibt die Angst und es läßt sich leichter mit der Situation umzugehen.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für den bevorstehenden Kampf gegen die Krankheit. Es wird sicher nicht immer leicht, aber es ist zu schaffen!

Liebe Grüße aus Thüringen
Susanne

hallo Christina,

die Diagnose MM Typ M ist eher selten. Vielleicht telefonierst Du einmal mit der Selbstgruppenleiterin Elke Schutkowski, sie ist seit langem am selben Typus erkrankt und kann Dir sicher einige wichtige Tipps geben. Sie ist einer älterne Patientin in Berlin. Du erreichst sie unter +49 / (0)30 / 603 63 35.

Prof. Einsele ist eine erste Adresse, aber es gibt natürlich auch an anderen Orten sehr gute MM-Spezialisten - vielleicht möchtest Du auch einen Ansprechpartner, der an Deinem Studienort tätig ist. Dazu müsstest Du allerdings den Ort mitteilen.

Was das Endoxan betrifft, so ist das die Markenbezeichnung für den Wirkstoff Cyclosphosphamid und wird beim MM häufig eingesetzt. Ich bin keine Ärztin, aber ich glaube, dieses Medikament wird u.a. dann eingesetzt, wenn der Betroffene zur Thrombosebildung neigt. In jedem Fall scheinen sich seine Ärzte gegen Thalidomid entschieden zu haben, das eindeutig Thrombosen hervorrufen kann. Das klingt sehr vertrauenserweckend.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute

Lisa

Hallo Jeanny!
Danke für den Ratschlag, wir werden uns auf jeden Fall bei Prof. Einsele weiter erkundigen und ich versuche dort einen Termin zu bekomen. Das mit den Blutkontrollen hatte mich stutzig gemacht bei unseren hiesigen Arzt, also werde ich auf jeden fall eine zweite Meinung benötigen. fühl mich schon ein bischen erleichtert durch deine mutgebenden Worte, danke nochmals dafür!
LG,
christina

Hallo Christina,

das Dein Vater auch MM hat tut mir leid.
Sicher seid Ihr am verzweifeln,so kurz nach Diagnosestellung.Jeder hier weiß wie hart das ist.Aber holt tief Luft und verzweifelt nicht.
Wenn Dein Vater in Anführungsstrichen "Nur" 15 % Knochenmarkinfiltration und einen relativ noch vertretbaren IgG Wert hat,dann wird das durch eine geeignete Therapie schnell runtergehen mit den Werten.
Aber auf jeden Fall wäre eine Zweitmeinung schon gut.Du kannst den Befund Deines Vaters an Prof.Dr.Einsele in Würzburg per E-Mail senden und Ihm mitteilen,das Ihr aus Griechenland kommt und gerne eine Einschätzung hättet.Vielleicht kann er etwas zu dem Befund sagen ,aber normalerweise bittet er um einen Termin in Würzburg.
Eigentlich wird das Blutbild während der Therapie dauernd kontroliert.

Frag hier ruhig alles,ich werde nicht die einzigste sein die Dir antwortet.
Und nochmal,nicht verzweifeln,die Werte bei Deinem Vater sind nicht "soo" schlimm.
Es gibt ganz viele Therapien,nur die richtige muss es sein.


LG
Jeanny