Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Joseph" am 25. August 2008 um 11:27 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Elisabeth" geschrieben am 22. August 2008 um 13:31 Uhr.

Hi Elisabeth

bei mir führte eine 16 wöchige VELCADE / CAELYX / SOLUMEDROL (Dexa-änlich) Therapie zur Remission vor der Stammzellenabnahme und der HD mit der der SZT

Die Stammzellenabnahme war nicht von Pappe , 9 mal musste ich angezapft werden während 10 Wochen, aber man leidet doch gerne, wenn einem geholfen werden kann.

Neuropathien hatte ich keine Bleibenden, ich denk, das ist auf die Therapiezeit (eine Infusion Velcade pro Woche) zurück zu führen, kanns aber nicht zu 100% bestätigen, da unseren Onkos etwas mehr Freiraum gesetzt ist und nicht stur nach Chema therapiert wird.

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "KretaKater" am 25. August 2008 um 09:37 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Elisabeth" geschrieben am 22. August 2008 um 13:31 Uhr.

Hallo!

Das einzig Gute an Velcade war, dass es zur kompletten Remission geführt hat.

Du hast nach möglichen Nebenwirkungen gefragt und wie man das verhindern könnte. Ich kann nur dringend dazu raten, während der Therapie mit Velcade einen hochdosierten Vitamin-B-Komplex zu nehmen und sobald erste Anzeichen einer Neuropathie zu erkennen sind, notfalls die Therapie zu unterbrechen. Denn wenn - wie bei meinem Mann - die Neuropathie erst einmal da ist, hat man unter Umständen richtig schlechte Karten. Seine Velcade-Therapie (4 Zyklen, wobei der letzte Zyklus nicht zu Ende geführt wurde wegen dramatisch abfallender Blutwerte) fand von Oktober 2006 bis Januar 2007 statt. DIE NEUROPATHIE HAT ER HEUTE NOCH!!! Trotz aller Maßnahmen wie Physiotherapie, Hochdosis-Vitamin-Therapie . . . demnächst bemühen wir mit dieser undankbaren Aufgabe wieder einen "neuen" Neurologen.

Diese Schmerzen beeinträchtigen das ganze Leben, wir könnten so froh und glücklich sein, dass er alles, trotz so mancher eklatanter ärztlicher Fehlleistung, so gut überstanden hat, aber Schmerzen führen einen jeden Tag wieder an den Nullpunkt.

Übrigens: die Stammzellsammlung war ein einziges Desaster - aus 5 Tagen Granozyte wurden 14 Tage (ich möchte gar nicht wissen, was für einen Schaden das eventuell mittelfristig anrichtet) . . . erst dann war die Sammlung möglich. Und dann alles für die Katz, weil wir uns anders entschieden haben . . . aber das ist eine andere Geschichte

LG
Britta

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Christiane" am 24. August 2008 um 23:59 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Elisabeth" geschrieben am 22. August 2008 um 13:31 Uhr.

Hallo Elisabeth!

Meine Mama bekam im Nov 07 die Diagnose MM und dann durch eine Studie Velacde mit Dexamethason...
Sie hat alles prima überstanden bis auf Wassereinlagerungen in den Beinen,was aber mit Wassertabletten in den Griff bekommen worde...
Nebenwirkungen zeigten sich keine weiteren....
Auch bei der Stammzellensammlung ging alles super und sie hat jetzt im Juli ihre 2. Stammzellenrückgabe erhalten und ist nun in einer kompletten Remission!
Wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Geduld für die kommende Zeit....denn das braucht man wirklich!

Herzlichst
Christiane Müller

PS:Lieben Gruss und viel Kraft an alle "Mitleser"

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Renate" am 23. August 2008 um 20:35 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Elisabeth" geschrieben am 22. August 2008 um 13:31 Uhr.

Hallo Elisabeth,

ich habe vor zwei Jahren im Rahmen einer Studie (nach Diagnose MM Stadium III, Cyclophosphamid in Kombi mit Dexa und Velcade bekommen, insgesamt 3 Zyklen. Die Nebenwirkungen waren gering. Am meisten hat mir das Cortison zu schaffen gemacht durch die Wassereinlagerungen. Die Stammzellensammlung selbst hat gleich beim ersten Mal in ausreichender Menge für 2 Tandemtransplantationen geklappt.
Jetzt bin ich seit ca. 1 1/4 Jahren in kompletter Remission und nehme eine geringe Dosis Velcade als Erhaltenstherapie.

Viel Erfolg und liebe Grüße
Renate

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Gerda" am 22. August 2008 um 19:11 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Elisabeth" geschrieben am 22. August 2008 um 13:31 Uhr.

Hallo Elisabeth,

ich habe auch Velcade (+ Dexa) vor der Stammzellsammlung bekommen, insgesamt 4 Zyklen. Die Nebenwirkungen waren bei mir gering: leichtes Kribbeln in den Zehen und Wassereinlagerungen, die aber durch Torasemid gut beherrschbar waren.
Die Stammzellsammlung selbst hat prima auf Anhieb geklappt.

Das Kribbeln in den Zehen ist durch Bewegung besser geworden.
Mit anderen Tips kann ich nicht aufwarten.
Die Nebenwirkungen sind ja individuell sehr verschieden.

Alles Gute und liebe Grüsse
Gerda

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Sandra" am 22. August 2008 um 19:07 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Elisabeth" geschrieben am 22. August 2008 um 13:31 Uhr.

Hallo!
Bei meiner Mutter wurde MM im Januar 2008 diagnositiziert. Sie hat 6 Zyklen Velcade, Dexamethason + Thalidomid erhalten. Sie hat alles so halbwegs vertragen. Lediglich Nervenstörungen in den Beinen und ein wenig im Gesicht blieben, die aber von Tag zu Tag besser werden. Eine weitere (bei meiner Mutter pos. 'Nebenwirkung' - da 10kg Gewichtsverlust) war durch das Cortison der vermehrte Appetit. Aber das ist wahrscheinlich eh bekannt.
Bei meiner Mutter wurden vorigen Montag beim 1. Mal Ernten genügend Stammzellen für eine Tandem-Transplantation erreicht. Sie sagt jetzt, dass die Neuropathien in den Füßen/Gesicht viel besser bzw. fast ganz weg sind. Im September gehts weiter mit der Stammzellenrückgabe.
Tipps kann ich nicht wirklich geben. Ich weiß nur von meiner Mutter, dass Bewegung (sie ist spazieren gegangen) ihr ein wenig gegen die Neuropathien geholfen hat.

Ich wünsche dir trotzdem viel Glück und Kraft!
Sandra