Hallo Susanne,

jetzt war ich ein paar Tage nicht hier im Forum und hätte fast deinen Beitrag nicht mitbekommen. Sorry! Die neue Therapie läuft jetzt seit 4 Tagen. In Bezug auf die Blutwerte können wir nocht nichts sagen. Aber, es ist wie du sagst, man hat erst einmal wieder neue Hoffnung.
Es ist auch immer wieder sehr aufbauend, wenn man hier im Forum Unterstützung in mentaler Form und bei der Beantwortung von Fragen bekommt. Vielen Dank dafür. Manchmal könnte ich einfach alle hier im Forum nur umarmen.

Ich habe gerade in deinem Profil gelesen, dass du mit Heike ja fast zeitgleich von deiner Krankheit erfahren hast. Einen "guten" Zeitpunkt für eine Diagnose gibt es ja nicht. Aber dein Termin war ja nu ganz unglücklich. Heike hat am 14.12.2010 die Diagnose bekommen. Heiligabend und Silvester haben wir dann schon im Krankenhaus verbracht.

Viele Grüße nach Pfiffelbach. Ich wünsche dir alles Gute und hoffe zukünfitig auf postive Berichte von dir hier im Forum

Kai-Uwe

Hallo Kai,
es freut mich sehr, daß euch der Termin bei Prof. Einsele so gut geholfen hat.
Bei mir hatte die Revlimid Therapie auch nicht angeschlagen und die Nachricht "anderes Medikament - alles wieder von vorn" hatte mich auch ziemlich aus der Bahn geworfen. Aber als die neue Behandlung anschlug, war alles wieder im Lot. Die Schwitzerei habe ich auch - das ist ziemlich lästig, tut aber wenigstens nicht weh :roll:
Das wichtigste: nach vorn schauen, nicht den Mut verlieren und kämpfen !!
Dir und Heike alles Liebe
Susanne

Hallo,

nocheinmal ein kleiner Nachtrag zu meinem letzten Eintrag:
Wir waren wie geplant in Würzburg. Das Gespräch vor Ort war richtig gut. Prof. Einsele konnte Heike mental gut aufbauen. Heike hatte zwischenzeitlich massiv Angst. Mit der Erläuterung der vielfältigen Therapiemöglichkeiten, die noch zur Verfügung stehen, konnte Prof. Einsele Heike diese Angst nehmen. Zusätzlich wird die in Dortmund geplante Therapie in Absprache mit dem behandelden Onkologen noch einmal geändert. Da man bei der ersten massiven Polyneuropathie davon ausgeht, dass diese nicht durch das Bortezomib verursacht wurde, beginnt Heike ab morgen mit der PAD-Therapie. Wenn dann diesmal alles hoffentlich nach Plan läuft, haben wir uns entschieden, einen Stammzellensammlung und die Transplantation dann auch in Würzburg zu machen. Bis dahin hoffen wir, dass die anstehende Therapie diesmal Erfolg zeigt.

LG
Kai-Uwe

Kurz zur Info:

In Absprache mit unserem behandelden Onkologen haben wir in Würzburg einen Termin vereinbart.
Wir sind zu einem ersten Gespräch am 07.09.11 bei Prof. Einsele.

LG
Kai-Uwe

Lieber Kai,

furchtbar....
aber es kann ja sein,das nun grad die Revlimid-Therapie bei Heike nicht anschlägt.Das kann doch bei einer anderen gewählten Therapie schon wieder ganz anders sein.Bei meiner Mutti hat zu Beginn Ihrer Therapie das Velcade so super angeschlagen,die Werte waren innerhalb kürzester Zeit in der Norm.Leider hat die Neurophatie in den Füßen eine Weiterbehandlung unmöglich gemacht.Ich will damit nur sagen,das die Ärzte was anderes finden,was den Gesamtzustand Deiner Heike zuläßt.Nur nicht den Mut verlieren.Manchmal erscheint einem alles so auswegslos und man ist wie gelähmt.Und doch findet sich immer wieder ein Weg aus diesem Zustand.Mit dem Schwitzen ist bestimmt von der Therapie.Meine Mutti hatte nie mit Schwitzen zu tun,während der Therapie ganz dolle,ohne Anstrengung mit Schweißperlen auf der Stirn.Vielleicht ist auch bedingt durch den Keim,das Imunsystem geschwächt bzw.gestört,weshalb die Werte event. auch verfälscht sein könnten.Ich drück Euch jedenfalls die Daumen,das sich alles zum Guten wendet und eine Therapie die die Werte zum Purzeln bringen.

LG
Jeanny

Hallo Kai,

während mein LG in WÜ stationär war, habe ich mir am nahegelegenen Campingplatz einen Wohnwagen gemietet. War sehr einfach, aber auch wesentlich preiswerter als ein Einzelzimmer. Wenn du Näheres wie Parkmöglichkeiten etc. Tel. Nr., Anfahrt zur Uniklinik wissen möchtest, schicke mir einfach eine PM.

Herzliche Grüße auch an Heike

Caro