joseph schrieb: Liebe Anna

Diese Ruhe ist so sanft, so beruhigend....

Genau das ist das Unberechenbare an unserer Erkrankung, diese Ruhe

MM ist fast wie eine Schlange und wir das kleine Mäuschen, wer sich zu erst bewegt, hat verloren.

Ok, die Schlange, die mich verspeisen müsste, bekäme oft Schluckauf :oops:............ aber Sie ist am Lauern, jeden Tag, irgendwann kommt die Attacke.

Liebe Grüsse

Joseph

Die Schlange hat Hunger wieder....

Bei Mama Revlimid schlägt nicht mehr ein.... Sie ist gerade in Würzburg, heute haben sie eine Tumor-Konferenz gehabt, ihr Fall war vorgestellt und sie glauben Mama muss sofort Chemo bekommen: Bendamustin und Thalidomid.....

Hat jemand Erfahrungen????

Warum Thalidomid? Sie hat von Velcade ireversibile PNP bekommen und Thalidomid macht reversibile PNP und sie ist schon paraplegisch geworden....

Ich gehe morgen nach Würzburg um Mama nach Hause zu nehmen und mit dem Arzt zu reden.....

Hilfe?

Danke ))

Hallo Bernd,

ich kann mich den "Vorschreibern" inhaltlich nicht ganz anschließen. Fall meine Mutter: März 2005 MM (Stadium II, IgA-Gammopathie) diagnostiziert, Bisphosphonate seither monatlich, dann 10/2007 erste Chemotherapie mit Mel-Pred-Thalidomid 6 Zyklen, Thalidomid Erhaltungstherapie bis Mai 2010, dann wegen Nebenwirkungen abgesetzt. Ruhe bis Januar 2011, dann Anstieg der IgA's bis Mai 2011, ab jetzt Therapie mit Lenalidomid und Pred. Laut Laborwerte und ich habe sie länger studiert, blieben die Werte IgA-und Leichtkettenparaproteine 6 Monate stabil, dann mittlerer Anstieg bis zur nächsten Therapie (4 Monate). Beginn der Therapie in der selben Klasse mit extrem guten Ansprechen. Ich würde eine andere Theorie bevorzugen: Resistenzentwicklung, wenn nach dem Absetzen der Thali/oder Lenalidomidtherapie die Weet schnell ansteigen, scheinen die Plasmazellen gegen den Wrikstoff "immun" geworden zu sein, weitere Therapieoption mit einer anderen Klasse, z.B. Velcade oder Bendamustin. Studiendaten die diese Vermutung untermauern habe ich aber im Moment keine parat.
Ich drücke jedenfalls ganz, ganz fest die Daumen, dass die nächste Therapie gut anschlägt und verträglich ist, dass die Lebensqualität zurückkehrt und Du viele, wunderbare Jahre vor Dir hast und die Gedanken nicht ständig um die Erkrankung/Ärzte/Therapien sich drehen.

Liebe Grüße

Simone

Liebe Anna

Diese Ruhe ist so sanft, so beruhigend....

Genau das ist das Unberechenbare an unserer Erkrankung, diese Ruhe

MM ist fast wie eine Schlange und wir das kleine Mäuschen, wer sich zu erst bewegt, hat verloren.

Ok, die Schlange, die mich verspeisen müsste, bekäme oft Schluckauf :oops:............ aber Sie ist am Lauern, jeden Tag, irgendwann kommt die Attacke.

Liebe Grüsse

Joseph

rudi schrieb:
Deshalb ist nach einer Erhaltungstherapie auch nur die eventfreie Zeit länger aber das Gesamtüberleben meistens ähnlich oder gleich wie ohne Erhaltung.
So war es 100% bei Thalidomid und Revlimid ist ja ein Nachfolger davon (leicht verändert).
Pest oder Cholera :bang:

Alles zusammen es ist nicht nur um Lebensverlängerung gedacht, das Ziel ist MM so lang wie möglich zurück zu halten um die Lebensqualität zu verbessern und andere Nebenwirkungen von MM (zum Beispiel Osteolysen, Neuropathien, Nierenversagen usw.) unterzudrücken....

Es wäre aber sooo gut das Leben mit einer Erhaltungstherapie zu verlängern.... oh sooo gut....

Was sagen sie mir jetzt, wenn Muttis Werten werden wieder anfangen unter Revlimid Therapie anzusteigen, es wird sehr schnell wieder schlimm sein.... das wollte ich wirklich nicht wissen.... Diese Ruhe ist so sanft, so beruhigend....

Hallo Bernd,
ich glaube und sehe einfach, daß diese neuen Medikamente insbesondere in der Rezidiv- und Refraktär- Behandlung die Werte (Sympthome) zurückdrängen solange man sie nimmt und solange sie wirken. Setzt man sie jedoch dann ganz ab oder reduziert die Dosis, dann schießen die MM Werte mehr oder weniger schnell wieder hoch.

Es ist grob gasagt wie wenn man sagt ein Teppich im Wohnzimmer ist ein wirkungsvoller Dreckvernichter. Man kehrt den Dreck immer nur unter den Teppich und er ist scheinbar weg und nicht mehr zu sehen. Aber in Wirklichkeit - nimmt man den Teppich weg, dann kommt der ganze Dreck wieder zum Vorschein und man war eben über eine gewisse Zeit "scheinbar" dreckfrei !

Also wie viele Medikamente, nicht wirklich die Ursache beseitigt sondern nur die Sympthome zugedeckt !

Ich glaube sogar, wenn man über längere Zeit wie früher Thalidomid jetzt Revlimid nimmt, dann werden zwar die Werte eine Zeitlang befriedigend zurückgedrängt, aber im Endeffekt kommen sie dann um so schneller wieder zurück.
Deshalb ist nach einer Erhaltungstherapie auch nur die eventfreie Zeit länger aber das Gesamtüberleben meistens ähnlich oder gleich wie ohne Erhaltung.
So war es 100% bei Thalidomid und Revlimid ist ja ein Nachfolger davon (leicht verändert).
Pest oder Cholera :bang:

Hi Bernd

Ich habe nie Revlimid bekommen

Aus Erfahrung kann ich aber sagen, dass wenn sich bei mir eine Infektion, in meinem Fall eine Wundrose gebildet hat, haben jeweils meine Werte verrückt gespielt , bis zu 3 Wochen nach der 7 tägigen Antibiotika Einnahme

Ich tendiere in Richtung, Abwarten, 4 Wochen nach Infektion neues Serumbild machen lassen, dann reagieren

Liebe Grüsse

Joseph