Hallo Ihr alle,

vor zwei Wochen war ich in Würzburg bei Prof. Einsele. Er hat mich bestärkt, auf keinen Fall zu früh eine Therapie zu beginnen. Bei mir handelt es sich momentan wohl noch um ein schwelendes Myelom, das heißt, er selbst würde einer Therapie auch erst dann zustimmen, wenn die Lebensqualität stark beeinträchtigt ist. Das ist glücklicherweise bei mir nicht der Fall - wenn die Diagnose nicht zufällig gestellt wurde, hätte ich ja nichts von dem MM gewusst. Es geht mir ganz gut. Nur eine kleine Erkältung hat mich letzte Woche voll aus der Bahn geworfen. Mit Fieber und allem drum und dran - das kannte ich bisher gar nicht. Aber trotzdem hat mein Körper das ganz gut allein hinbekommen - mit frischer Luft, etwas Bewegung und einer positiven Einstellung habe ich mich nach drei Tagen Sofa doch noch wieder eingekriegt.
So gehe ich jetzt auch die ganze Krankheit an: Sie soll nicht mein Leben bestimmen, sondern ich will sie in Schach halten. Laut Prof. Einsele spricht nichts gegen eine Stärkung des Immunsystems auf homöopathischer Basis, die ich nun begonnen habe. Auch viel Sonnengenuss, Bewegung an der frischen Luft, bewusste Ernährung (Curcumin als Gewürz, viele Beeren, hin und wieder ein Glas Rotwein usw.) können nicht schaden. Das werde ich alles jetzt umsetzen und sehen, wohin mich das bringt.
Wichtig war für mich vor allem die Erfahrung: Da sitzt jemand, der sich richtig gut auskennt und sich freundlich, nett und denkend auf seine Patienten einlässt - ein gutes Gefühl. Er hat mir auch angeboten, dass ich mich, falls mir ein Onkologe dann irgendwann doch zu einer Therapie raten sollte, auf jeden Fall vor einer Entscheidung wieder in Würzburg melden und vorstellen könnte.

Liebe Grüße

Birgit

Hallo Rudi,

danke für die Tipps. Ach ja, das gute alte Schwarzkümmelöl hatte ich ganz vergessen. Vor ein paar Jahren hat mein Mann als Allergiker, Asthmatiker usw. schon richtig gute Erfahrungen damit gemacht.
Ich werde einiges ausproboeren.

Liebe Grüße

Birgit

Hallo Birgit,
neben dem schon angedeuteten Curcumin würde ich dir noch folgendes empfehlen:

1-2 Esslöffel kaltgepresstes Bio- Leinöl gut vermischt mit Naturjoghurt oder Magerquark zum Frühstück.

Kaltgepresstes ägyptisches Schwarzkümmel-Öl.
1/2 Teelöffel Morgens und Abends.

Hier ein Link auf eine Seite mit Naturmitteln für alle möglichen Beschwerden, da staunt man wie oft Schwarzkümmelöl genannt wird !!
www.zukunftsberatung.ch/sanat/indikationsliste/indicabc.htm

Kräuterteemischung selbst gemischt aus:
Brennesseltee, Ringelblumenblütentee, Schafgarbe-Tee und Johanneskraut-Tee.

oder mal für 2 Monate am Stück im Jahr den 6er Tee (kannst ja mal googeln nach 6er Tee).

Ansonsten wie du schon sagst, viel Bewegung an der frischen Luft und täglich von Frühjahr bis Herbst 20 Minuten Sonnenbaden (mindestens Gesicht, Arme und Beine wenns geht) ohne Sonnenkreme !! im Zeitraum 10:00 bis 15:00.

Wobei das tägliche Sonnenbad natürlich Wetterabhängig nicht immer möglich ist , besonders in Deutschland. Aber wenn die Sonne rauskommt, dann nichts wie rein für 20 Minuten.

Vielen Dank für eure Antworten,

der Bericht spricht von einem "reifzelligen Plasmazellmyelom", was laut meinem Onkologen für eine gute Prognose spricht. Weiterhin hat die Molekularzytogenetik einen Nachweis einer 13q14 Deletion, aber keinen Nachweis einer TP53-Deletion und keinen Nachweis eines IGH Rearrangements ergeben - da muss ich mich noch etwas schlau lesen, um all die Begriffe besser zu verstehen.
Aber tatsächlich möchte ich mich auf eine Allo momentan auf keinen Fall einlassen. Und damit ich dieses MM noch ganz lange selbst und ohne Therapie im Griff behalte, suche ich nach Ideen und Dingen, die vielleicht schon mal jemand von euch ausprobiert hat. Daher schon einmal vielen Dank für den Hinweis auf das Curcumin C3 Complex und den Link - da werde ich auf jeden Fall schon einmal weiter forschen. Außerdem möchte ich demnächst einen Homöopathen aufsuchen - vielleicht gibt es auf dem Gebiet noch mehr Ideen. Und ich denke, mit Bewegung, vielen guten Augenblicken mit meinen Kindern und einer positiven Grundeinstellung kann ich schon viel erreichen.
Liebe Grüße

Birgit

Hallo Birgit,
ich hatte 1999 ähnliche Werte wie du und war dann 11 Jahre ohne Therapie in guter Verfassung.
Es kommt eben darauf an wie gutmütig deine MM Zellen sind oder ob sie eher zur aggressiveren Klasse gehören.
Nach einer Knochenmark-Biopsie kann man feststellen ob die Zellen gut differenziert und eher gutmütig sind, oder durch die FISH Analyse könnte man nach kritischen Chromosomenveränderungen suchen. Dann wüsstest du, ob du niedrig-Risiko oder hoch-Risiko Patientin bist. Aber willst du das überhaupt wissen. Oder weißt du es etwa schon?
Es gibt eine Margaret in Florenz, die hat 1999 MGUS bekommen und 2005 ist es in ein Myelom übergegangen. Man wollte mit Chemo anfangen. Sie sagte, sie will erst noch einen Versuch mit Curcumin C3 Complex machen. Sie hält ihe MM jetzt schon 5 Jahre damit anscheinend stabil !!
Ob das bei jedem funktioniert bezweifle ich, aber Curcumin zu nehmen ist kein Fehler.
Man sueht ja dann bei den 3 monatigen Kontrollen wo die Reise hingeht.

Hier der Link:
margaret.healthblogs.org/

Liebe Birgit
gute Zentren gibt es einige in Deutschland, wobei sich Heidelberg und Würzburg vielleicht immer ein wenig hervorheben. Das macht schon die Menge der Patienten.
1.)Niemand wir dich jetzt schon behandeln wollen, obwohl es durchaus Studien mit z.B. Revlimid gibt.
2.) Wenn vermutet wird, dass du schon so lange "schwelst" "smolderst", kannst du auch weiterhin auf einen langsamen Verlauf hoffen....das kann sich noch sehr lange hinziehen, bis du wirklich eine Behandlung brauchst.
3.) Eine allogene Stammzellentransplantation ist sicher besser und sicherer, je früher sie bei jungen Menschen gemacht. Allerding gibt es eine garantiert wesentlich höhere transplantationsbedingte Sterbenrate. Man rät im Allgemeinen, so eine Allo nur durchzuführen, wenn man ein Risikomyelom hat (Myelom mit einigen chromosonalen Abweichungen, was man bei dir übrigens sicher noch gar nocht gecheckt hat?), oder aber als eine der letzten Behandlungsmöglichkeiten. In beiden Fällen sollte man möglichst fit sein. Es gibt viele andere Behandlungsmöglichkiten, die dir mit Sicherheit viele Jahre mit deinen Kindern geben werden.

Ich bin 12 Jahre älter als du und in ähnlicher Situation. Mein Kind ist Teenager und ich neige dazu, zu denken, dass es besser ist, mein Kind so lange wie möglich zu begleiten, ich würde eine Allo nicht so schnell riskieren wollen.

Liebe Grüsse aus dem Norden