Lieber Dietmar,
Die Werte sammle ich immer alle, das habe ich mir gleich angewöhnt, weil ich schon bei 4 Onkologen nun war. Die Mappe liegt allerdings in Halle, wo ich derzeit arbeite und wohne.
Momentan treibe ich mich allerdings mal wieder im Süden Frankreichs rum, um Luft zu holen für die nächste stressige Arbeitsphase im September.
Im Kopf habe ich es so nicht, ich glaube IgG Typ Kappa, ansonsten Aktivität von Zellen in den Oberschenkeln, keine Knochenläsionen feststellbar, obwohl etwas fehlt am meine ich 4. Halswirbel, kann aber auch von einer Fahrrad-über Lenker -Flugphase stammen.... - Lymphknoten am Kopf grenzwertig geschwollen ( sollen entfernt werden) - sonst keine Entzündungsmarker oder andere auffällige Werte im Blut. Ich habe aber nichtsdestotrotz oft Entzündungen der Nebenhöhlen und der Luftröhre ohne irgendwelchen Eiter. Vermutlich deshalb die Lymphknoten. ( Ich bekomme allerdings nie Antibiotika oder überhaupt etwas dagegen, weil eben Lunge frei, kein eiter ect.... Ich behandle mich immer selbst auf der Homöopathieebene....)
Ansonsten wie gesagt, harte Muskulatur, Lymphödem. Da habe ich mir mittlerweile Lymphdrainagen erkämpft ( hat ein halbes Jahr gedauert im Osten, einen entsprechenden Arzt zu finden, der das verschreibt...), jetzt habe ich wieder einen Hals und eine Art Schultergürtel, ich konnte mich in meinem gepanzerten Körper kaum noch bewegen..... Die Knochenstanze habe ich nicht machen lassen, weil mir schon die Spritze durch die Muskulatur hölle weh tat, da bin ich geflüchtet, nachdem ich 3 Stunden auf dem Flur stand ( Stühle waren ausgebucht im städtischen Krankenhaus Kiel).... Außerdem sagen die Ärzte, sie behandeln nicht, mein Blutbild ist noch zu gut. Warum dann in die Knochen stanzen lassen....
Nach einer schlimmen Ellebogenfraktur habe ich sowieso eine gegenteilige Meinung - unter dem Motto, Knochen haben keine Schmerzen... Da dürfte ja Niemand von den Myelompatienten Schmerzen haben, wenn die Knochen von innen gefressen werden......
Die Situation in Heidelberg ist sehr menschlich, ich werde dort noch einmal anfragen, wie es denn nun weiter gehen soll, ob ich mich mal erkundigen soll, was sie mit mir machen müssen.... keine Ahnung. Auf meine körperlichen Probleme haben sie keine Antwort und zucken auch nur die Schultern und sagen, mit Myelom hat das nichts zu tun. Hier lese ich of, dass doch frühzeitig mit Velcade oder anderen Medikamenten begonnen wird ohne Chemo. Wann macht man denn das, welche Wirkung hat das? Ich habe schon ohne Medikamente taube Hände und Füße..... Ich kann leider das Myelom nicht einzeln liefern, da ist noch eine andere Ursache für die harte Muskulatur und Niemand findet was, deshalb hat man ja auch mal ein größeres Blutbild gemacht und am Rande das nette Zellchen entdeckt.... Aber ich komme wie gesagt nur manchmal ins Forum, das zieht mich sonst zu sehr runter. Jeder hat irgendwelche Menschen, die sich sorgen, ein Netzwerk bilden, das hätte ich auch gern....Eher muß ich mich noch ein wenig um meine Kinder kümmern und meine 80 jährige Mutter kann ich auf keinen Fall einweihen.
Der normale Kampf ums Überleben im Arbeitsleben ist zu hart, als dass ich mich auch noch ständig um mich kümmern könnte..... Da würde mir die Rente helfen, leider abgelehnt, ich sehe eben zu frisch aus mit dem ganzen Wasser unter der Haut, keine Falte mit 53! Und Schmerzen glaubt man mir nicht.... So das wärs aus dem Herzmülleimer... Danke das ich mal schütten durfte.
An alle ganz liebe Grüße und Kraft, besonders an Rudi, an alle, die sich sorgen ein herzliches Dankeschön
Angela
