Hi Katrin,

nein, ich weiß nicht mit was Carfilzomib verglichen wird, weil in der Studienbeschreibung nur "best supportive care" als Vergleich angegeben ist.

Hab dir mal den link reinkopiert
www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01302392

Ich würde mich bei deinem Papa wegen dem "nur" VGPR nicht verrückt machen. Ich bin der festen Überzeugung, dass viele, darunter auch mein LG, die offiziell in CR waren, das gar nicht waren. Eine KM Stanze ist mehr ein Zufallsbefund, je nach dem wo sie gemacht wird und jegliche Aktivitäten im Knochen selbst sind auch nur beim Ganzkörper MRT oder CT zu sehen. Freut euch an dem sehr guten Ergebnis und mach dich wegen dieser del 17q nicht verrückt. Mein LG hat del 13q, was bis vor nicht allzu langer Zeit auch als Hochrisiko eingestuft wurde und jetzt laut GEP als Standardrisiko angegeben wurde.

Freitag ist die erste Kontrolle bzgl. Leichtketten und IgA - ich hoffe so sehr, dass dann vom Velcade schon was zu merken ist. Auf jeden Fall geht es ihm nicht schlechter und die Schmerzen sind auch etwas weniger heftig geworden.


LG Caro

liebe caro,

weisst du wie die studie randomisiert ist?
also mit was carfilzomib verglichen wird?

vielleicht wird ja sogar velcade mit carfilzomib verglichen, also der momentane standart mit dem neuen?

vlg
Katrin

Hallo,

ich wollte wirklich niemanden entmutigen oder verschrecken, indem ich schreibe, wie es zur Zeit bei meinem LG aussieht. Er hat immerhin bislang fast vier Jahre nach Diagnose überlebt und wird es hoffentlich noch eine Weile weiterhin können. Auch bei uns ist die Hoffnung noch nicht gestorben und er wird weiterkämpfen. Die vier Jahre möchten wir auf keinen Fall missen, die haben sehr viel schönes gebracht und man weiß das nach einer solchen Diagnose um so mehr zu schätzen.

@Katrin
liebe Katrin, vielen Dank für dein Hilfsangebot, aber auch die Studie in Salzburg ist randomisiert, will sagen, er wüsste gar nicht, ob er das Carfilzomib wirklich bekommt oder irgendwas andres und solche Experimente sind in der gegenwärtigen Situation nicht angesagt. Das Lyrica bekommt er nicht wegen Neuropathien, sondern wegen dem Befall in der HWS, der auch Nervenschmerzen verursacht. Vom Velcade hat er noch nie irgendwelche Nebenwirkungen gehabt, gottlob.

Viele Grüße in die Runde

Caro

Hallo Caro,
ist nicht schoen Deine Zeilen zu lesen und ich denke auch, dass nur die systematische Therapie was bringen wird.
Prof. Durie sagte letztes Jahr auf einem Patiententag, dass die wiederholte Anwendung eines Medikaments sehr gut moeglichist, d.h. Velcade anwenden, man kommt in Remission und setzt es dann aus und wird bei Rueckfall wieder verwendet, so lange bis eben die Wirksamkeit anhaelt.
Danach wechseln oder Kombination mit anderem Medikament.
Also ist es sehr wohl moeglich, dass es wieder wirken wird, ja die Nebenwirkugen sind schon da, aber denen muss man eben den angemessenen Stellenwert geben, da hilft nichts. Es gibt doch in HD auch einige Studien mit anderen meds in Kombination mit Velcade, das die Wirksamkeit verstaerkt, schau mal vielleicht in die Studien rein...
druecke Euch fest die Daumen!

Hallo Caro,
ist nicht schoen Deine Zeilen zu lesen und ich denke auch, dass nur die systematische Therapie was bringen wird.
Prof. Durie sagte letztes Jahr auf einem Patiententag, dass die wiederholte Anwendung eines Medikaments sehr gut moeglichist, d.h. Velcade anwenden, man kommt in Remission und setzt es dann aus und wird bei Rueckfall wieder verwendet, so lange bis eben die Wirksamkeit anhaelt.
Danach wechseln oder Kombination mit anderem Medikament.
Also ist es sehr wohl moeglich, dass es wieder wirken wird, ja die Nebenwirkugen sind schon da, aber denen muss man eben den angemessenen Stellenwert geben, da hilft nichts. Es gibt doch in HD auch einige Studien mit anderen meds in Kombination mit Velcade, das die Wirksamkeit verstaerkt, schau mal vielleicht in die Studien rein...
druecke Euch fest die Daumen!

Liebe Caro,

die Daumen sind ganz fest gedrückt und alle guten Gedanken für euch unterwegs.

Gruß
Birgit