Hallo Elisea...
Schön, in meinem derzeitigen Gefühlschaos wieder von jemanden zu lesen, der schon 6 Jahre mit der Krankheit lebt.. Ende letzter Woche habe ich ansch. ein wenig zu viel Zeit in diesem Forum verbracht.. und mich dadurch zu intensiv mit MM beschäftigt.. Einige gelesene Beiträge sorgten für einen hoffnungsvollen Blick in die Zukunft.. andere machen aber ja leider auch klar, wie schlimm es werden kann.. oder wie kurz das Leben mit der Krankheit sein kann...
Eine Psychotherapie wäre bei mir glaube ich unbedingt nötig.. Aber bei mir war es genauso wie bei Dir: Keiner meiner behandelnden Ärzte hat mich auf eine Psychotherapie von Ort angesprochen.. Erst vor ein paar Tagen anläßlich einer Untersuchung bei der Ärztin, zu der ich wegen meiner Berufsunfähigkeitsrente war, hat mich darauf angesprochen.. und mir eine Internetandresse gegeben, unter der ich einen Therapeuten vor Ort finden kann.. Leider hat die Suche ergeben, das es hier in der Stadt ansch. keinen gibt.. Er wäre aber mit dem Bus erreichbar..Aber das werde ich erst in Angriff nehmen, wenn ich die Kur hinter mir habe..
Außerdem habe ich mir vorgenommen, zur Selbsthilfegruppe zu gehen.. Treffen jeden 1. Dienstag im Monat.. Die Wahrscheinlichkeit, das ich dort auf noch jemanden mit MM treffen werde, halte ich in unserer relativ kleinen Stadt zwar für sehr gering, aber wer weiß, vielleicht bringt mir ja schon das Gespräch mit anderen Krebspatienten etwas..
Die Hoffnung, das in meiner Kur auf MM eingegangen wird, die habe ich mittlerweile auch begraben.. Das scheint seltenst der Fall zu sein.. Leider..
Mein Fazit aus meinen Krankenhausaufenthalten letztes Jahr war, das einen der Krebs immer wieder einholt.. Den einen Krebs besiegt man, aber irgendwann erwischt einen ein anderer Krebs.. aber dann um ein einiges schlimmer.. (sicherlich verläuft es ja auch anders..und alles ist nach dem 1. Mal gut.. aber ich habe ja immer nur miterlebt, wie schlimm es dann war..) Und in unserem Fall ist es ja noch vorhersehbarer..
Und ich bin der Meinung, das eine psycholigische Betreuung deshalb genauso wichtig ist, wie die Kontrollen.. Um so trauriger, das Ärzte es kaum für nötig halten, uns als Patienten darauf hinzuweisen..
Lachen geht irgendwann von selber..Auch bei mir.. Mich erstaunt es aber, wenn ich lachen kann .. nicht jedes Mal.. aber oft.. Tränen lachen ist seltener geworden als andere Tränen.. vielleicht fällt es mir deshalb jedes Mal so auf.. ?!
Aber es kann ja nur besser werden.. um so mehr Zeit seit der ED bzw. seit der letzten Chemo vergeht..
Auch jetzt ist ja nicht alles schlecht: Ich habe vor ein paar Tagen einen herrlichen Sonnenuntergang gesehen.. Meinem Sohn eine kleine, aber für ihn große Freude gemacht.. meine Tochter ist wieder frisch verliebt..
In solchen Momenten spielt MM nur noch eine kleine Rolle in meinem Leben.. und das ist auch sehr gut so..
Du hast recht.. Der Zusammenhalt hier tut wirklich gut..
Schon die Gewißheit, das man man hier immer Anprechpartner hat, hilft sehr..
Dir wünsche ich alles alles Gute
LG Magreth

Hallo Margreth,
Deine Vermutungen teile ich in einigen Sätzen für meinen Fall.
Aber ich bin auf Grund der Tatsache, daß ich die Diagnose Plasmozytom 2004 erhielt, inzwischen 2 WIrbelsäulen-ÓP`s mit Titanimplis, Hochdosis mit Stammzellen, Handgelenksbruch usw. hatte, schon gelassener. Ich hatte viele, viele Jahre Rückenschmerzen vorher und Thrombosen. War also in Abständen beim Arzt. Durch Zufall bekam ich Einsicht in meine alten Akten. Mein Blut war bereits in den 90-er Jahren auffällig, aber keiner klärte mich auf. Auch ich hätte viele Therapien vin gutmeinenden Physios nicht machen lassen dürfen, denn sie führten vielleicht zu meinem Fast-Querschnitt. Zudem befand ich mich in einer Osteoporoseüberwachung, wo die seit 2002(?) als Standarddiagnostik erklärte Elektrophorese nicht gemacht wurde. Sie hätte ganz klar das Myelom gezeigt im Blut.
Erst war ich erstarrt, dann kamen Tränen und die Informiertseinwollenphase, dann das es müssen ja alle irgendwann mal sterben und dann, nun lege ich trotzdem in jeden Tag Lebensfreude. Der Tag vergeht ja auch, wenn ich nur weine, also zwinge ich mich zu lachen und das geht irgendwann wieder von alleine. Da teile ich voll und ganz Margarets Meinung, die wirklich wie auch andere in trüben Stunden sehr hilfreich ist für mich.
Weißt Du, ich suchte mir 2005 einen Psychotherapeuten, was mir sehr half. Leider machte mich kein Arzt auf diese Möglichkeit aufmerksam.Ich wollte nicht nur noch traurig sein, deshalb suchte ich Ende 2004 selbst. Wäre das ein Weg für Dich?
Zur Kur. Ich war zur Ortho und auch zur Krebskur und muß sagen, die psychologische Betreuung in der Krebskur war nicht besser als bei der Orthokur. Dort wußte man besser auf meine Knochenschmerzen einzugehen. Bei der Krebskur fiel das Wort MM nur dreimal, ohne auf die Spezifik einzugehen. Also habe ich für mich entschieden, jetzt eine orthopädische REHA zu machen und Informationen zum MM in der Selbsthilfegruppe zu holen. Die geht mehr auf die Beeinträchtigungen ein, kann die Schmerzen nachempfinden und die Belastungen durch das MM, kann Verhaltenstipps geben, die man in den Kliniken nur bei penetrantem Nachfragen oder gar nicht erhält.
Der Psychotherapeut am Ort ist hilfreicher.
Weißt Du, ich dachte 2004 nur noch wenig Zeit zu haben, aber ich lebe schon 6 Jahre danach und möchte keinen Tag missen, denn durch den Krebs habe ich viele, viele wertvolle Menschen kennengelernt, viel intensiver, aufmerksamer, genußbewußter den Moment gelebt. Allein der Zusammenhalt hier im Netz tut so gut, denn man liest soviel zwischen den Zeilen.
In diesem Sinne erholsame Kur und suche das Weite, wenn es zu laut wird durch Bohren. Fordere Behandlungen während der Kur ein. Man weiß mit uns wenig bei der Kur anzufangen und dadurch hat man Zeit, die Umgebung zu erkunden.
elisea

Dankeschön für die guten Wünsche.. möchte ich hiermit an Dich zurückgeben..
Nicht nur aufgrund der Namensähnlichkeit, sondern auch aufgrund Deiner immer sehr netten sachlichen Beiträge hier im Forum bist Du mir schon öfter sehr positiv hier aufgefallen.. Sozusagen auf den Punkt gebracht.. Und ich finde es toll, wie Du Dich hier engagierst.. Einige weitere ja auch.. und es ist schön zu wissen, das man hier immer Ansprechpartner hat, wenn man spontan etwas auf dem Herzen hat..
Natürlich werde ich das ganze auf sich beruhen lassen.. damit möchte ich mich nicht auch noch belasten.. Es kam nur so plötzlich, wie aus heiterem Himmel, trotzdem ich in relativ intensiver Behandlung wegen der Schmerzen war. und dazu dann auch noch die ganze Zeit irgendwie den Eindruck, das meine Ärztin ein schlechtes Gewissen hat.. und die fehlenden Unterlagen haben den Eindruck eben sehr verstärkt.. Einerseits hätte ich es gerne gewußt, aber was bringt es, selbst wenn es so wäre, das sie es verbockt hat.. MM hätte ich sowieso..
Leben ist jetzt - nicht morgen und nicht irgendwann.. Darin liegt sehr viel Wahrheit.. Ich hoffe, das mir die Kur wieder so viel Kraft, physich und psychich gibt, das ich es schaffe, in dem Sinn die nächsten Jahre zu leben..
Ganz liebe Grüße
Magreth

...nur kurz zur Diagnose-Frage...:

Mein Mann hatte ohnehin wegen einer Herzproblematik regelmäßige Untersuchungen alle 3 Monate, die er brav wahrgenommen hat. Das letzte große Blutbild beim Internisten war vom Juni 2006 - unauffällig! Zu dem Zeitpunkt schon Schmerzen, die als Verspannungen, degenerative Veränderungen, Bewegungsmangel etc. diagnostiziert wurden. Es folgten allerlei unnütze physiotherapeutische Behandlungen, Schmerzmedikemente etc. und erst im November 2006 die Diagnose MM, sofort mit Stadium III B. Ich habe alle alten Unterlagen, auch die vom Internisten, bekommen und sie neutral prüfen lassen - der Arzt hat nichts übersehen. Das Blutbild war o.k., obwohl das MM schon schwere Knochenschäden verursachte.

Die Geschichte scheint typisch zu sein, wenn ich viele Foren-Beiträge so Revue passieren lasse.

Das MM ist eine tückische Erkrankung mit sehr vielfältigen Erscheinungsformen - das macht die Diagnose so schwierig.

Plag dich nicht damit - schau in die Zukunft.

Die Reha wird dir gut tun. Achte darauf, auch psychologische Unterstützung zu bekommen - du weisst, was man nicht aktiv anfragt und einfordert, passiert im Gesundheitsbetrieb meist nicht... Geniess die Auszeit und tanke neue Kraft und Lebensmut. Leben ist keine Frage von Jahren, sondern von Inhalt - sagen weise Menschen...

Alles Gute dir,
Margret

Stand der Dinge.. ich fahr jetzt doch nach Bad Salzuflen...
Ich habe heute erst einmal wieder das NET durchgewurschtelt wegen einer Reha-Alternativ-Klinik.. um sie bei meinem Anruf bei der KK vorzuschlagen.. Superalternative wäre echt Freiburg.. liegt aber 7-8 Std Autofahrt oder mehr als 8 Std Bahnfahrt von hier entfernt.. Und die ganze Wurschtelei hat mich letzten Endes mehr und mehr verunsichert..
Letzten Endes hatte ich dann die beiden Alternativen: doch in die von der KK angegebene Klinik zu fahren (es drauf ankommen lassen, ist ja immer alles subjektives Empfinden) oder eine Reha ganz sein zu lassen..
Dann doch der Anruf bei meiner KK.. Eine Suupernette Anprechpartnerin am Telefon.. die mir dann auch ihre Gründe erklärte, warum gerade diese Klinik.. Und sie meinte, wenn es wirklich soo schlimm mit dem Lärm wäre, dann hätte die Klinik doch dicht.. und mir dazu geraten, doch direkt in der Klinik anzurufen.. Was ich auch soeben gemacht habe..
Die schlimmsten Lärmarbeiten sind lt. Aussage der Klinik inzw. vorbei.. Hin und wieder ein ein Bohrgeräusch..
Also werde ich mich wohl doch darauf einlassen.. und bin gespannt.. Meine Erwartungen werde ich jedenfalls nicht allzu hoch schrauben.. Ist ja eh nie gut..
Liebe Grüße in die Runde
Magreth

Hier noch einmal Magreth..
Erst einmal gaaaanz lieben Dank für eure raschen Antworten.. Zeigt mir, das man in diesem Forum sehr gut aufgehoben ist..
Einen speziellen Wunsch-Kurort hatte ich bei meinem Antrag übrigens nicht angegeben.. War sicherlich ein Fehler.. wie sich jetzt herausstellt.. Aber meine Ärztin hat nicht gefragt.. ich kenne mich nicht aus, und ich hatte mir keine Gedanken gemacht.. Irgendwie wollte ich auch erst keine Kur machen.. Erstens weil ich zu froh war, wieder zu Hause zu sein.. (1 1/2 Jahre lang war ich entweder im Krankenhaus, und wenn ich nicht dort war, dann war ich bei meiner Mutter - die sich ganz toll, trotz ihre Alters von über 70 um mich gekümmert hat..) und außerdem dachte ich, ich komme schon von selbst wieder auf die Beine.. und ein wenig wars auch Vogelstraußtaktik: Bald gehts mir von selber wieder gut.. und um so weniger damit beschäftigen, um so besser..
Aber es hat nicht funktioniert..
Man ist eben nicht mehr die gleiche.. Jeder Blick in den Spiegel erinnert mich an meine Krankheitsgeschichte.. Nicht nur wegen der jetzt kurzen Haare.. ich bin mindestens 10 Jahre gealtert.. Klar.. man sollte - muss - froh sein, das man noch lebt.. aber es ist eben nichts mehr so wie vorher.. Nichts geht mehr leicht von der Hand.. und auch wenn ich trotz allem das Lachen nicht verlernt habe.. vergeht doch kein Tag, an dem ich nicht an diese verd.. Krankheit denken muss..
Heute höre ich ganz anders hin, wenn ich höre, es ist wieder jemand an Krebs erkrankt.. oder gestorben.. Auch so ein Thema.. Letztens habe ich wegen der Lebenserwartung bei MM gegoogelt.. Meine Tochter hatte es mir verboten.. und ich habe mir an dem Tag gewünscht.. ich hätte mich weiterhin daran gehalten.. Es war ein sehr tränenreicher Tag kann ich euch sagen.. Ich wollte nie alt werden.. aber...
Aber man kann es nie vorhersagen.. und die Prognosen die angegeben sind, sind veraltet.. Andererseits habe ich gestern gelesen, das viele der Anfangsmitglieder dieses Forums nicht mehr dabei sind.. Was mir auch wieder zu denken gibt.. Einige der Profile hier zeigen, das es Grund gibt, positiv in die Zukunft zu schauen.. andere gibt es allerdings leider auch..
Aber wir kämpfen weiter..
Mein behandelnder Arzt auf der Onkologiestation in Oldenburg sagte.. wenn die Krankheit wieder ausbricht, gibt es sicherlich schon andere Möglichkeiten, den Kampf erneut aufzunehmen.. Und der Arzt war Spitze..ich will es ihm mal unbesehen glauben.. und hoffe, es ist noch da, wenn es mich wieder erwischt hat..

Ich habe mich dann jedenfalls von einem Tag zum anderen dazu entschlossen, doch eine Kur zu machen.. Leider, ohne mich groß vorher zu informieren.. Was ich gestern nachgeholt hatte, da ja die Ärztin gestern meinte, ich solle eine AHB nach der OP nächsten Monat machen, und war auch auf die Kurklinik in Freiburg gestoßen.. Wäre mein Favorit gewesen.. Dagegen sprach nur, das sie sehr weit von meinem Wohnort entfernt liegt.. was aber ja nicht unbedingt negativ sein muss..
Ich hatte es mir nur einfacher vorgestellt.. Ich dachte, meine Ärztin stellt den Antrag, und ich bekomme ein Schreiben: die Kur ist genehmigt.. und als die dann abgelehnt wurde, war ich echt von den Socken..
Mein LG meinte, meine Ärztin hat den Antrag nicht richtig begründet.. also wäre es ihr Verschulden.. was mich dann noch zu einer anderen Frage bringt..
Wie ich anfangs erzählte wurde das MM bei mir ja mehr oder weniger zufällig entdeckt... Ein MM kann erst dann behandelt werden, wenn es ausgebrochen ist.. Eine Mitpatientin letztes Jahr erzählte, das die Krankheit bei ihr schon Jahre vorher diagnostiziert worden ist.. Wie kann es sein, das bei mir (Ich hatte ja wie gesagt seit ca. August Schmerzen, es wurde auch öfter Blut entnommen, es wurde ein Ganzkörper-CT gemacht.. Hüfte und Rippen wurden geröntgt) die Krankheit nicht festgestellt wurde..? Unfähige Ärztin, die die Blutwerte nicht richtig gelesen hat? Momentan kommt es mir so vor, als wäre es so, und sie will es vertuschen.. Ich brauchte Unterlagen aus meiner Krankenakte für den MD, "netterweise" bekam ich meine ganzen Unterlagen mit.. Aaaaber.. als ich den Umschlag öffnete, waren alte Unterlagen drin, die niemanden mehr interessierte, und die Akte seit November 2008.. Keine Unterlagen mit den Blutwerten oder andere Unterlagen von August bis November, also aus der Zeit, als die Krankheit mit Sicherheit auch schon feststellbar war..
Klar.. es ändert auch nichts mehr daran.. aber wenn sie es eher erkannt hätte, wäre mir zumindest mein Armbruch erspart geblieben..
Ist ein MM so schwer zu diagnostizieren, das ein Arzt sich da so vertun kann? Und trotz Blutwerten meint, es ist ein Rheuma..? ED 11/2008 Statium IIIB... Kann man das so kurz vorher übersehen..?
Aber zurück zu meiner Kur.. Eine Widerspruchsbelehrung wie Rudi meinte, findet sich nicht auf dem Schreiben.. es ist einfach nur die Zusage..
Ich werde jednfalls morgen erst einmal bei meiner Krankenkasse anrufen, und die Sachbearbeiterin direkt ansprechen.. Einen schriftlichen Widerspruch kann sie dann auch gerne noch haben.. und dann schaun wir mal..
Sooooo... einen ganz lieben Gruß an alle..und noch einmal ein dickes Dankeschön..
Magreth