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betti52 antwortete auf Double Hit Myelom
23 Jan. 2025 19:51
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Hallo!

Nee, hatte es auch nicht als Wettbewerb gemeint.
Sollte eine Anerkennung an Dich sein, dass Du
so mega viel weisst und alles so super gut erklaeren
kannst.

Freut mich, dass es mit Deinen CAR-T-Zellen bisher
so gut geklappt hat und auf dass auch weiterhin
alles so smooth bei Dir bleibt.

Und ist ja auch toll, dass Du so ein schoenes Einzelzimmer hast. :)
Ich denke, ein schoenes Umfeld traegt auch viel zum
Wohlbefinden und Genesungsfortschritt bei.

Alles Gute fuer Dich.

Gruss, Bettina

Callosum62 antwortete auf Double Hit Myelom
23 Jan. 2025 18:58
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Hallo, Betti,

ist doch kein Wettkampf hier. Jeder, so gut er weiß und kann.
Ich habe gerade viel Zeit, weil ich vorgestern meine CAR-T-Zellen bekommen habe und gerade am ZVK hänge, hier in Erlangen in einem supertollen Einzelzimmer auf der KMT-Station, voll isoliert und klimatisiert mit allem Schebang und sehr gutem WLAN. Bisher habe ich nur milde Nebenwirkungen, also etwas Übelkeit und Gliederschmerzen, aber noch kein Fieber oder ICANS. Aber auch davor habe ich keine Angst, die Betreuung ist hier bisher gut, und sie sind m.E. auf alles vorbereitet. Jedenfalls fühle ich mich hier sicher und bin froh, nicht nach der CAR-T-Gabe zeitweise entlassen worden zu sein, wie die das wohl in Würzburg öfter machen, weil die meisten Nebenwirkungen erst nach einer Woche auftreten. Und meine Nieren werden hier gut durchgewässert - und mein Blutdruck runtergedimmt.
Eine Studie wert wäre es aber mal, warum die High-Tech-Infusionsständer bauen, die einem intellektuell überlegen sind, weil die Rollen ihren eigenen Willen haben und nie dahin fahren, wo man das Ding hinschiebt. Oder von selbst bremsen. Aber irgendwas ist ja immer…

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

betti52 antwortete auf Double Hit Myelom
23 Jan. 2025 18:27
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Du kannst alles viel besser erklaeren, als ich.
War halt einen Versuch von mir wert in
einfach Worten.

Danke Dir.

Gruss, Bettina

Callosum62 antwortete auf Double Hit Myelom
23 Jan. 2025 18:21
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Hallo, elane,

soweit ich weiß gibt es zwei Varianten eines Zugangs zur Halsvene: einen Sheldon und einen ZVK = Zentraler Venenkatheder. Ich habe beides schon gehabt, und die Anlage dieser Zugänge ist zwar nicht wie ein Friseurbesuch, aber auch nicht so ein großes Ding, auch wenn es am Hals ist.
Wozu braucht man nun solche Anschlüsse? Ein Sheldon wird z.B. gelegt bei der Stammzellsammlung, wenn die Venen nicht mehr gut genug sind. Über den Sheldon kann jede Menge Blut umgewälzt werden, also gleichzeitig aus dem Körper raus, durch die Maschine, und wieder in den Körper rein. Vorteil: die Arme sind frei, und so ein Ding ist supersicher und verstopft nicht, Venen können schon mal während der 4-stündigen Sammlung rumzicken.
Ein ZVK kann mehrere Zuleitungen haben, man kann also unabhängig voneinander unterschiedliche Medis infundieren. Und gleichzeitig Blut abzapfen, während die Infusion läuft. Wird gerne genommen zur Stammzellrückgabe - hier sollten keine Komplikationen auftreten. Und jeder, den ich kenne, der eine CAR-T -Zelltherapie bekommt, hat so ein Ding eingebaut bekommen. Ist auch gut so, wenn 280.000 € in den Körper reinlaufen, sollte alles gut funktionieren.

Du als Smoulderer wirst so etwas sehr wahrscheinlich noch lange nicht brauchen. Infusionstherapien laufen erst über die Armvenen, und wenn diese nicht mehr funktionieren, was Jahre dauern kann, ist ein Port das Mittel der Wahl. Das ist ein superkomfortabler Anschluss meist links über der Brust. Man kann da aber immer nur entweder Blutrausholen oder Medis hineininfundieren, aber nicht zur selben Zeit.

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

betti52 antwortete auf Double Hit Myelom
23 Jan. 2025 18:07 - 23 Jan. 2025 18:08
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Hallo!

Ob man den zentralen Venenkatheder mit Schlafspritze oder nicht bekommt,
das kann man sich wahrscheinlich nicht aussuchen...
Es sei denn, man sucht sich das Krankenhaus aus, wo die das mit Schlafspritze
machen.

In der Uniklinik wo ich das gemacht bekommen habe, da ging es leider nicht.
Aussage: kein Ueberwachungsbett und kein Personal dafuer zur Verfuegung...

(Selbst bei meinem Hausonkologen in einer Kleinstadt, wo meine erste
Knochenmarkspunktion gemacht wurde hatten die ein Ueberwachungsbett....)

Die Hochdosischemo und die Stammzellenrueckgabe gehen leider nicht
ueber einen normalen Zugang im Arm, weil ein groesserer Querschnitt
gebraucht wird.
Und der zentrale Venenkatheder hat dann auch mehrere Ausgaenge
(3 waren es glaube ich), die dann jeweils mit einem Stopfen bei
Nichtgebrauch verschlossen sind.

Wenn Dir das mit der Schlafspritze wichtig ist, vorher fragen und
wenn es in Deinem Krankenhaus nicht geht und dafuer dann immens
weite Fahrstrecken zurueckzulegen waeren??

Die Einfuehrung des Schlauches empfand ich nicht als unangenehm,
sondern das Reinschieben des Fuehrungsdrahtes.
Aber hilft ja alles nix, das Ding muss da rein....
Und es ist ja auch keine Sache, die Stunden dauert.

Das Rausziehen vom Fuehrungsdraht hab ich nicht gemerkt.
Das vom zentralen Venenkatheder vor der Entlassung auch ueberhaupt nicht.

Alles Gute.

Gruss, Bettina
Letzte Änderung: 23 Jan. 2025 18:08 von betti52.

elane antwortete auf Double Hit Myelom
23 Jan. 2025 16:48
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Ah okay, also bei beiden ne Art Betäubung.
Wozu ist der venenkatheter da?