Hallo,
mein Mann hat neben der sekretorischen auch eine asekretorische Variante des MM. Trotz stringenter Remission hatte er einen golfballgroßen Tumor im Rückenmarkskanal, der Lähmungserscheinungen ausgelöst hat. Die Myelomzellen bzw. der Tumor wurde aufgrund dessen extra erneut zur Untersuchung zum Lymphknotenregister gesandt und dort wurde der Befund des MMs bestätigt und eine Proliferationsrate von 90 % festgestellt. Aufgrund des aggressiven Verlaufes entwickelten sich dann auch innerhalb von ein paar Wochen immer mehr Myelomherde, die bestrahlt wurden. Letztendlich hat er sich Anfang Januar der allogenen Transplantation unterzogen, und zur Zeit befindet er sich an Tag 73 posttransplant und wir sehen erstmal ganz optimistisch in die Zukunft.
Grüße
Ela

Hallo,
Rudis Ausfuehrungen kann ich gewissermassen auch (leider) bestaetigen. Ich glaube
Elas Mann hat doch, aehnlich wie bei mir, Knochenprobleme.
Ich war also sogar vor der 1. SZT in CR, nach der CR war serologisch alles negativ,
Immunfixation, Freelite, KM Infiltration unter 5% oder nicht nachweisbar, also auch
CR oder sCR, aber die PET zeigte leider noch erhoehten Stoffwechsel in einigen Bereichen
in den Rippen, deswegen riet mir mein Professor auch zur zweiten SZT. Er meinte,
dass durch die positive PET ein frueheres Rezidiv wahrscheinlich waere.
Das Problem ist demnach die Knochenbeteiligung. Fast so, als waeren es 2 Krankheiten.
Ich habe uebrigens "nur" del 13.

In Wuerzburg wurde mir sogar geraten, keine zweite SZT zu machen, sondern abzuwarten.
Sollte das Rezidiv innerhalb von 3 Jahren auftreten, dann allogene in Betracht ziehen, das hat
ja auch Prof. Einsele in seinem Bericht, der ja auch hier linkbar war, aufgefuehrt.
Keine Erhaltungstherapie, diese wuerde nur einen zeitweisen Aufschub bringen, und die
Nebenwirkungen waeren auch zu beruecksichtigen.
Also sehr klare Worte!

Andererseits gibt es auch Studien, siehe auch die von Ladetto bei der letzten ASH Konferenz,
die zeigen, dass man bei CR nach SZT feststellen sollte, wie "tief" diese CR ist und mit
einer Konsolidierungs- oder Erhaltungstherapie dann versuchen kann, eine molekulare
Remission zu erhalten. Diese ist dann prognostisch relevant, da in den Faellen in denen
man eine molekulare Remission erhaelt, diese auch laengerfristig haltbar ist.
Weiss aber nicht, inwieweit hier die Deletionen und Translokationen eine Rolle spielen, und
ob eine molekulare Remission in Patienten mit Knochenbefall erreichbar und haltbar ist.
Wollte diesbezueglich schon Dr. Ladetto kontaktieren, und werde mich dann melden falls ich
was genaueres erfahre.
Aehnliche Erfahrungen mit molekularer Remission scheint auch Dr. Corradini (Mailand) zu haben,
in Studien wurde da auch gezeigt, dass das Erreichen einer molekularen Remission
prognostisch wichtig ist. Diese Studien sind aber sehr teuer und aufwendig....

Sergio

Ela schrieb:
Aufgrund dessen hat mein Mann auch damals an einer Studie teilnehmen können, die bei ihm auch nach den beiden autologen Transplantation eine stringente komplette Remission erzielt hat. (das beste Ergebnis, dass man eigentlich erzielen kann). Ich kann mich daher nur anschliessen, und euch auch raten, euch zumindest einmal in Heidelberg oder Würzburg vorzustellen.

Hallo,
ich habe den Beitrag jetzt nochmal richtig gelesen und den oben zitierten Teil möchte ich nochmal ansprechen.
Bisher bin ich immer davon ausgegangen bzw. habe die Hoffnung das nach einer stringenten kompletten Remission die Prognose für eine besonders lange Remmissionsphase von vielen Jahren gegeben ist.
In diesem Fall war ja die Erstdiagnose des MM in 2007 (in welchem Monat weiß ich jetzt nicht) und dann wurden zwei HD´s mit autologen Transplantationen in dieser Studie durchgeführt. Das heißt die stringente Remission müsste also so ab frühestens 2008 vorgelegen haben. Und trotzdem ist schon innerhalb von 12 Monaten wieder ein Rezidiv aufgetreten.
Nach meinen Erkenntnissen ist das dann eher ein weniger erfolgreiches Ergebnis nach Doppel HD und doppel- autologer SZT.
Das deutet eigentlich darauf hin das hier ein eher aggressiver Typ von MM Zellen vorhanden war und ist (ich tippe mal auf Del 13q und andere Translokationen (t4-14) oder so).
In diesem Fall ist bei unter 50 jährigen eine allogene Transplantation schon ein richtiger Weg und kann mehr Erfolg bringen als andere Therapien mit neuen Medikamenten.
Denn in diesem Fall vermute ich würde eine Therapie mit Velcade, Revlimid und Dexa u.s.w. auch immer nur eine kurze Remissionsphase bringen - wenn ein Ansprechen auf die Therapie gelingt.

Ich habe jetzt daraus gelernt, daß eine stringente komplette Remission - was ja heißt, das die MM Krankheit quasi nicht mehr nachzuweisen ist (also Analysetechnisch gesehen verschwunden ist) - auch keine Garantie auf jahrelange Ereignisfreie Krankheit ist, bevor es dann wieder ein Rezidiv gibt.

LG
Rudi

Hallo,
mein Mann ist 2007 mit gerade mal 39 Jahren an dem MM erkrankt und aufgrund einiger Komplikationen erlitt er eine Sepsis mit Organversagen und lag eine Woche im Koma, so dass wir uns gleich zu Anfang der Krankheit mit der schlimmsten aller Wege konfrontiert sahen. Er hat das aber alles gut gemeistert und danach ging es eigentlich nur noch aufwärts. Leider hatte er Anfang des Jahres einen Rückfall und wird jetzt auf die allogene Transplantation vorbereitet, aber auch das sehen wir jetzt, nicht zuletzt auch durch die Unterstützung und lieben Nachrichten vieler Patienten und Angehöriger hier aus dem Forum auch nicht mehr so negativ und profitieren natürlich auch viel von den Erfahrungsberichten. Ihr müsst für euch verstehen, dass ihr die Situation nicht ändern könnt, man muss sie einfach annehmen und versuchen, das beste daraus zu machen.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft, aber glaubt nicht, dass das schon das Ende ist, es kommen bestimmt noch viele schöne Zeiten.
Ela
Wir sind auch bei einem sehr guten Onkologen hier in Bielefeld in Behandlung, aber da das Myleom eine sehr seltene Krankheit ist, arbeitet er sehr eng mit Heidelberg zusammen und koordiniert auch alles über Dr. Goldschmidt. Aufgrund dessen hat mein Mann auch damals an einer Studie teilnehmen können, die bei ihm auch nach den beiden autologen Transplantation eine stringente komplette Remission erzielt hat. (das beste Ergebnis, dass man eigentlich erzielen kann). Ich kann mich daher nur anschliessen, und euch auch raten, euch zumindest einmal in Heidelberg oder Würzburg vorzustellen.

Hallo Petra,
irgendwie finde ich mich in deinen Ausführungen wieder. Denn ich habe das gleiche Problem.
Ich selbst bin am MM erkrankt und habe jetzt eine allogene hinter mir, aber ich sehe alles ziemlich positiv, Meine Mutter hingegen - sie ist 2008 an Leberkrebs erkrankt und reagiert genau wie deine Mutter. Man kann stundenlang auf sie einreden...................
als ich nicht mehr weiter wußte und das Gefühl hatte mich mit einer "Parkuhr" zu unterhalten,
habe ich ihr dann gesagt, daß ich sie gern noch ein bisschen behalten würde - ich glaube das hat gewirkt. Mittlerweile sieht es so aus als wolle sie kämpfen. Vielleicht hilft dir das ein wenig.
Weiter kann ich die Meinung von Christer nur bestärken in punkto Zweitmeinung und Kandidatin für eine autologe SZT. Wenn sie in guter körperlicher Verfassung ist - das ist die beste Voraussetzung.
Ich wünsche dir viel Kraft und Mut.
Liebe Grüße Andrea.

Hallo Petri,

auch auf die Gefahr hin, dass einige mich kritisieren könnten. Ich halte von niedergelassenen Ärzten überhaupt nichts. Ich kann dir nur nochmals raten dir eine Zweit- oder Drittmeinung einzuholen. Velcade gehört zwar sicherlich zu den neueren Medikamenten, aber
1.) wird dies i.d.R. in Kombination mit zwei weiteren Mittel gegeben um die Wirkung zu erhöhen und
2.) ist deine Mutter auch (zumindest vom alter) eine Kandidatin für eine Stammzellentransplantation.

Was jedoch zu beachten ist: Du kannst nicht beliebig viele Zyklen Velcade bekommen und dann noch Stammzellen sammeln, weil du dann ggf. nicht mehr ausreichend Stammzellen gewinnen kannst. Was du allerdings machen kannst: Einige Zyklen Velcade, dann Stammzellensammeln und diese dann erst später einsetzen.

Wie gesagt: Wir waren damals auch bei einem niedergelassenen Onkologen mit angeblich super Ruf. Er hatte uns versucht zu erklären, dass man angeblich auch nach Melphalan + Prednision jederzeit noch Stammzellen sammeln könnte. Auf dem Patiententag hat mein Vater dann eingesehen, dass dies eine Fehlauskunft war.

Du kannst die Kliniken in Heidelberg und Würzburg auch per Email erreichen, wenn du deine Mutter erstmal da raus halten möchtest…


Gerne kannst du mich auch per private Nachricht anschreiben