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07 Apr. 2013 13:43
  • Vicky2013
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    18 Februar 2013
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Liebe Angela!
Mir würde es leid tun, wenn du auf eine Biopsie verzichtest und damit auf notwendige Hilfe.
Auch, wenn du heute freiberuflich tätig bist, so hast du sicherlich aufgrund vorheriger sozialversicherungspflichtiger Arbeit Anspruch auf Hilfen vom Arbeitsamt, BfA und Co., oder?
Fünf Jahre hast du sicherlich einmal auch so gearbeitet und wenn das so ist, dann würde ich schauen, dass du die Hilfen beantragst, die du jetzt noch, auch altersgemäss, bekommen kannst. Schau dir doch mal den Antrag auf teilweise oder volle Erwerbsunfähigkeit an....ob das auf dich zutrifft?
Es ist dein Leben.....mach das Beste daraus.
Gruß
Vicky




AngelaR schrieb: Hallo Vicky,
Ich glaube das hoffentlich auch nicht, leider haben die Professoren aus Heidelberg beim letzten Mal ( Nov. 2012) geschrieben in ihrem Arztbrief, dass sie jetzt aufgrund der Werte davon ausgehen, dass es sich um ein Myelom handelt.
Aber ist das so wichtig für Dich?

Glauben, Hoffen, Wissen???

Liebe Grüße an Alle
Angela


06 Apr. 2013 15:00
  • AngelaR
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    31 Juli 2026
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Hallo Vicky,
Ich glaube das hoffentlich auch nicht, leider haben die Professoren aus Heidelberg beim letzten Mal ( Nov. 2012) geschrieben in ihrem Arztbrief, dass sie jetzt aufgrund der Werte davon ausgehen, dass es sich um ein Myelom handelt.
Aber ist das so wichtig für Dich?

Glauben, Hoffen, Wissen???

Liebe Grüße an Alle
Angela

06 Apr. 2013 10:46
  • Vicky2013
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    18 Februar 2013
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Hallo Zusammen!

ich glaube nicht, das Angela ein Myelom hat; dann wären die Blutwerte voll im Keller oder in einem aussagefähigen Bereich.

Welche Nebenwirkungen MGUS hat, kennt die Ärzteschaft in Deutschland und auch die Versorgungsämter.
Ich bin nur nur MGUS krank; ich habe auch Wirbelsäulenprobleme nach Unfällen und Folgen eines schweren Unfalles mit subduraler Hirnblutung durchzuhalten. Mein GdB ist demnächst bei 70 %. Mein Büro in einer Behörde wurde mit höhemverstellbaren Schreibtisch und Arthrodesenstuhl eingerichtet. Den Schreibtisch kann ich mit der Höhenverstellung zur Zeit nicht benutzten, weil ich wg. der Muskelschmerzen nicht lange und schon gar nicht auf einem Fleck stehen kann. Ich habe Publikumsverkehr und Telefonate zu führen. Also klebe ich unfreiwillig an meinem Arbeitsplatz. Dieser spezielle Stuhl, der mir durch meinen Betriebsarzt zugeschnitten und von der BfA bewilligt wurde, hilft über den Alltag.....aber wie lange noch.
Versuche über eine teilweise Erwerbsunfähigkeit einige Stunden weniger zu arbeiten. Kann mir das nach 33 Versicherungsjahren gottseidank leisten. Wie das Arbeitsamt, die die Entscheidung treffen, eine MGUS Krankheit beurteilen, kann ich nicht sagen. Kenne keine anderen Menschen mit solch einer Krankheit.
Mal sehen.

05 Apr. 2013 11:43
  • AngelaR
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Liebe Christine,
Das ist ja nun ein weites Feld mit Umwelt und wahr genommen werden.
In Deutschland bin ich aus dem Rennen, wenn Jemand erfährt ich bin krank.... Das darf auf der Arbeit Niemand erfahren, ich habe ja im Vertrag schriftlich, ich darf nicht krank werden, dann bekomme ich kein Geld..... Ich arbeite im Honorarvertrag. Krank, aus weg vom Fenster, Kunst ist ein hartes Pflaster.
Man ist allerdings im Rennen bei Behandlungen, wenn man dann eine Diagnose hat und nicht als Psychopath oder Simulant, "Sie müssen lernen, mit den Schmerzen zu leben" ect. dargestellt wird.
In Meinem Falle war die Diagnose Schlüssel zu regelmäßigen manuellen Therapien und Lymphdrainagen, die mir den Alltag erleichtern. Vorher habe ich ungefähr mit 5 verschiedenen Ärzten gearbeitet, um regelmäßig an Rezepte zu kommen...
- Auf dem Flughafen würde ich einfach gern einen Behindertenausweis zeigen, weil die mir nicht glauben, wenn ich sage, das ist eine Krankheit.
So muß man die Vor- und Nachteile der Krankheit im Leben mischen, um durch zu kommen.
Das Berufsleben brauche ich zum Überleben für das Dach übern Kopf, auch weil es manchmal tolle Aufträge gibt, an die ich allerdings momentan nicht so rankomme.....die mich so ausfüllen, dass ich mir keinen besseren Beruf vorstellen kann.
Ich habe aber auch so viele Ideen, die ich gern frei realisieren würde, dass ich sehr gern Rente hätte, weil das meine soziale Unsicherheit als Störfaktor meiner Psyche schon einmal weg nähme.
Wäre sinnvoll für den Heilungsprozess, wenn es den denn gibt....?!
Auch sinnvoll, für Behandlungen, da ich dann vielleicht mal einen Ort zum leben hätte und nicht ständig umziehen müßte.....
Momentan kann ich gar nicht "richtig" krank sein, deshalb vermeide ich es auch zum Arzt zu gehen ( wo und zu welchem?), weil meine Lebenssituation auf tönernen Füßen steht......
Sowas wie Chemo und was so ansteht. Wo soll ich denn die nehmen???????? Wie würde man einen Port unter die Haut bekommen, die wie zu kurzes Leder ist???
So ist das bei Randgestalten der Gesellschaft, wie ich eine bin. Einsame Wölfin, Alphatier ohne Herde, Kopfmensch mit viel Bauchgefühl...
Ich bin schon einmal aus der Karrierekurve geflogen, weil ich mich für meine Kinder entschieden habe. Das hat mich krank gemacht, irgendein Job zum Geld verdienen, damit es für die Miete reicht.....
10 Jahre später habe ich erneut mit meinem Beruf angefangen( im Wissen um MGUS), was schon ein Wunder ist in der Branche, die kann ich nur in Richtung Rente beenden, da gibt es keine Rückkehr nach einer Chemo oder so mit Ende 50.
So realistisch kann man das Ganze auch bedenken.
Wirtschaft hin oder her, meine Berufe braucht keine Wirtschaft, die sind unwirtschaftlich, kopfert, etwas für die Seele.

Die Wirtschaft geht sowieso irgendwann baden, wenn sie mal merkt, dass das ganze Konsumdenken nichts bringt, als Müllberge, es kein Wachstum mehr geben kann, weil sie eben ausgewachsen ist, und man vielleicht anfangen sollte zu bedenken, was die Welt und die Menschen wirklich brauchen. Laubpuster????

So jetzt habe ich aber weit ausgeholt und hier bleibt alles wichtige liegen, Schlampe ich -
laßt es euch gut gehen, macht alles richtig und habt Euch lieb, vielleicht drückt mich auch mal Einer.....
Alles Liebe von Angela

05 Apr. 2013 10:14
  • christine
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@MAPOl
Danke für die Info - Ich glaube auch dass es eben richtig beschrieben werden muss. Wollte eigentlich nur sagen, dass MGUS alleine keine Indikation ist (schon gar nicht für Rentenansprüche)

@Angela
ich finde es auch super, dass man nach einer Behandlung und natürlich nach der Wiederherstellung auch wieder arbeitet, wenn das geht.

Bei dem Ratio, den wir mit Krebskrankheiten haben, wären sonst die Industrienationen bald lahm gelegt!

Auch ist es interessant, wie man sich selbst definiert und wie man von der Umwelt wahrgenommen wird und wahrgenommen werden will: "Mit Diagnose" oder "krank"?


05 Apr. 2013 10:04
  • AngelaR
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Auch ich habe eine Zweiterkrankung, auf deren Ursachensuche unterwegs sozusagen MGUS, mittlerweile geht man vom Myelom aus, diagnostiziert wurde.
Harte Muskeln, die verklebt sind und immer dicker und enger werdende Haut ( Skleroedema Buschke). Die Beweglichkeit wird dadurch deutlich eingeschränkt.
Das tritt selten auf, man wird gern als Rarität bezeichnet ( Prof. Goldschmidt in Heidelberg) und erntet Schulterzucken.
Bei der Behinderungsfeststellung ist diese Krankheit gar nicht anerkannt worden, weil sie Keiner kennt......
Ich fühle mich echt behindert, auf dem Flughafen muß ich zum Beispiel oft alles ausziehen, weil die denken, ich habe einen Neoprenanzug drunter. Für diese Aktionen hätte ich gern einen Ausweis!
Das Herz rast häufiger und ich bin viel leistungsschwächer als früher, es ist mir oft schwindelig. Kann sein, die Organe sind auch schon beteiligt. ( Magen, Darm, ich bekomme immer weniger rein...)
Die Ärzte machen nichts und sind ratlos. Amyloidose ist zum Glück ausgeschlossen worden. Kann man relativ gut mit Hilfe einer Biopsie testen lassen.
Vom Myelom merke ich ( noch) nichts.....

Ich würde da nicht so vorschnell von einem einheitlichen Krankheitsbild ausgehen bei dieser komplizierten Krebsart liebe Mitstreiter.....

Sonne für Alle - jetzt aber
Alles liebe von Angela