Moin Ihr Lieben
Ich möchte hier als "Langzeitsmolderer" mal allen Betroffenem Mut machen!
Seit Mai 2015 habe ich nun die Diagnose "Multiples Myelom, nicht behandlungsbedürftig"
Es war eine Qual damals, lange vor der Knochenstanze habe ich um ein adäquates Staging gekämpft, viele Freunde und Verwandte haben mich damals für "verrückt" gehalten, Verständnis Fehlanzeige. War mir dann egal, eine gründliche Abklärung zu Beginn ist megawichtig. (Diagnose kam durch 15% Infiltration zustande, laut Labor "kein Zweifel")
Jetzt, im Januar 2026, sind die Werte fürs Paraprotein (Myelomprotein) nicht nur stabil, sondern gesunken. Anfangs ca 11gl, manchmal 13g/l,
und jetzt, gestern schwarz auf weiss, frisch aus dem Labor: 5 (!)g/l
Alle anderen Werte gleichbleibend, GFR nun ja, durchaus tolerierbar.
CT unverändert keine Osteolysen!
Und ich mache nichts (!) besonderes, keine Wundermittelchen oder Pulverchen.
Lediglich eine Hanfölkapsel am Abend (lässt mich gut einachlafen) und morgens eine Vitamin B Kapsel. Ansonsten ernähre ich mich normal, mache 2x wöchentlich Sport, aber moderat.
Ich möchte besonders den "frisch diagnostizierten" MGUSlern und Smolderern einfach mal Mut machen, es kann so lange gut gehen!
Nstürlich ist die Polyneuropathie, eventuell durchs Paraprotein verursacht, vielleicht auch nicht, unangenehm, aber es ist für mich tolerierbar.
Also Kopf hoch Ihr Lieben
Einen Gruss aus der Heide
Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...