Jetzt habe ich erfahren von der Ärztin, Frau Dr. Hegenbart, die ich nochmals kontaktiert hatte, das wohl auch meine Nieren daran beteiligt sein sollen. Weil das Gesamteiweiß ausscheiden ziemlich hoch ist, im 24h Sammelurin.
Sie meinte, da können auch die Nieren mit betroffen sein und nicht nur das Herz. Sie meinte auch weiterhin, das die Standard-Erstlinientherapie mit Daratumumab + Chemotherapie sein wird.
Was wird bei der Erstbesprechung bei der Hämatologin Frau Dr. Jentsch-Ullrich gemacht, wo ich nachher hin muss?
Nun, was für Nebenwirkungen hat diese Ersttherapie? Und wie verträgt sich das mit meiner Herzerkrankung?

Gruß Karl

Hallo Karl, tja die Ärztin ist sehr gut. Aber Sie will immer SZT . Wir hatten damals vor über 16 Jahren abgelehnt. Und das war in dem Fall meiner Mutter richtig so. Es hat auch mit Tabletten und Spritzen funktioniert. 2010 die erste Therapie mit Velcade, Alkeran und Prednisolon. 8 Zyklen. Dann war 9 Jahre Ruhe. Nun Lenalidomid erst 10mg und nun 5mg seit 6 Jahren. Werte alle ok. SZT? Ich bin nicht überzeugt. Es geht auch anders und die Ärztin gesteht heute, das der Weg richtig war. Überleg gut.
SZT ist für mich nicht die erste Wahl. Frag einfach ob die VMP Therapie für Dich in Frage kommt. Oder ein Antikörper. Viel Glück und Kopf hoch.

LG Jeanny

Hallo,

Jetzt wurde nochmals einige Laborwerte ob Blut o. Urin getestet.
Meine Herzwerte sind so einigermaßen in Ordnung, das NT-pro BNP ist erhöht, das Troponin-I ist im Normalbereich.
Beim 24h-Sammelurin kam folgendes Ergebnis heraus: Bence-Jones-Proteinurie vom Typ Lambda und Ausscheidung polyklonaler IgG, IgA und Kappa-Leichtketten

Nun muss ich morgen zur Hämatologie zur Erstbesprechung, mal sehen was da rauskommt. Die zuständige Hämatologin hatte ich schon per Email einige Werte gesendet und sie rief mich dazu an. Sie meinte, das bei mir auch eine hochdosierte Chemo-Therapie angesetzt werden kann.
Hatte auch schon mit Frau Dr. Hegenbart aus Heidelberg einige informative Telefonate. Sie meinte, wenn bei mir das alles noch im Anfangsstadium ist, dann könnte auch eine Therapie mit Tabletten und Spritzen unter der Bauchhaut erfolgen. Das hängt jetzt von den Laborwerten und den Herzwerten ab, was jetzt gemacht werden müsste o. könnte.

Welche Therapie habt Ihr und was könnt Ihr mir da raten?

Gruß Karl

Hallo Karl,

das freut mich, das Du dort einen Termin hast bei "unserer" Ärztin. Ich hab ein gutes Gefühl.
Sie ist fachlich hervorragend.

Ich habe gelesen,das Du 1965 geboren bist. Ich auch. Bin aber nicht Patient. Dann bist Du also auch in der Nähe um Burg/Magdeburg?

Kopf hoch. Da bist Du in guten Händen.

Viele liebe Grüße

Jeanny

Franziska123 schrieb:

Hallo Karl,

nein nicht wegen Amyloidose. Wegen Multiples Myelom.

Aber die Ärztin ist super. Sie weiß was Sie tut!!!!!!


Viele Grüße

Jeanny

Hallo Jeanny,

habe jetzt einen Termin bei Frau Dr. Jentsch-Ullrich bekommen zum 27.11. Sie hat sich bei mir gemeldet. Das Telefonat war freundlich und sie hat mir schon einige Dinge im Telegrammstiel erläutert, was ich wissen wollte. Den Rest will, sie dann mit mir in der ambulanten Sprechstunde besprechen. Muss jetzt noch einige Untersuchungen machen lassen und dann die Werte mitnehmen zur Sprechstunde.
Der Tipp, von der Frau Dr. Hegenbart vom Amyloidose-Zentrum Heidelberg war gut. Dann brauche ich nicht hunderte Kilometer fahren bis Heidelberg oder nach Berlin in die Charité ins dortige Amyloidose-Zentrum. Wenn man das auch in Magdeburg oder sogar in Burg b. Magdeburg(Außenstelle der Gemeinschaftspraxis) behandeln kann, bis dahin sind es von meinem Wohnort nur 21 km.
Sie meinte, es kommt jetzt drauf an, wie meine Herzwerte und andere Werte aussehen, dann könnte man eine Hochdosierte Therapie anwenden. Meine Herzwerte sehen noch gut aus, ist ja noch alles im Anfangsstadium.

Gruß Karl

Hallo Karl,

nein nicht wegen Amyloidose. Wegen Multiples Myelom.

Aber die Ärztin ist super. Sie weiß was Sie tut!!!!!!


Viele Grüße

Jeanny