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24 Aug. 2024 18:48 - 24 Aug. 2024 22:02
  • Niki
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    25 August 2019
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Hallo PeZie,
am Anfang hat mich auch interessiert warum meine Laborwerte drei M Gradienten aufweisen. Hab viel rumgefragt und keine Antwort bekommen. In den wenigen wissenschaftlichen Artikeln zum Thema mehrfache Gammopathien (biklonale, triklonale) stand immer wieder, dass dieser Befund bei neu diagnostizierten Patienten keine therapeutische Bedeutung hat. Es heisst: Bei der Therapiewahl schaut man auf vieles, aber es interessiert keinen ob die Gammopathie mono- oder polyklonal ist. Schlussendlich muss man eine Therapie anfangen, um zu sehen, ob alle Klone gleich gut auf sie reagieren.
Eine Bemerkung am Rande: Bei Patienten nach HD ist biklonal/triklonal eher ein gutes Zeichen.
Bei unseren Erkrankung macht gute ärztliche Unterstützung sehr viel aus. Deswegen würde ich an Deiner Stelle eine andere Onkologin suchen.
Am 21.09. gibt es eine Versammlung der österreichischen Selbsthilfegruppe in Graz (den Link dazu findet man auf der AMM-Startseite unten rechts). Die Gruppe ist echt gut organisiert. Sie wäre noch eine gute Quelle an Informationen.

Alles Gute
Niki
Letzte Änderung: 24 Aug. 2024 22:02 von Niki.

23 Aug. 2024 20:59 - 23 Aug. 2024 20:59
  • Johannes1956
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Danke, das schaut jetzt schon plausibler aus. Zumindest was die FLC betrifft. Kappa deutluch erhöht, lambda normal, also eine Monoklonale Erhöhung der Freien Leichtketten kappa.

Nur IgG ist ja normal, das müsste bei einem Klon IgG kappa auch erhöht sein.

Eine MGUS Diagnose hat aber noch keinen Krankheitswert, muss nur kontrolliert werden, weil daraus einmal ein Multiples Myelom werden kann.

Ich würde mich an ein Multiples Myelom Zentrum wenden, telefonischen Rat, auch wo ein Zentrum in deiner Nähe ist, bekommst du in Österreich hier:

www.myelom-am-telefon.com/

Johannes
Letzte Änderung: 23 Aug. 2024 20:59 von Johannes1956.

23 Aug. 2024 19:50
  • PeZie
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    21 August 2024
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Hallo Johannes, also ich versuche auf deine Fragen strukturiert einzugehen :)

Die Einheit der Immunglobluline ist: g/L
igG 9,84 g/L Referenzbereich: 7,0 - 16,0
iGA 0,56 g/L Referenzbereich: 0,70 - 5,0
iGM 0,85 g/L Referenzbereich: 0,40 - 2,8

steht so am Brief.

Freie Kappa Leichtketten Resultat: 486,00 mg/L Referenzbereich 6,7 - 22,4
Freie Lambda Leichtketten Resultat: 25,10 mg/L Referenzbereich 8,3 - 37
Freie Kappa/Lambda Ratio Resultat: 19,36 Referenzbereich 0,31 - 1,56
Ratio freie Leichtketten 19,36
Differenz freie Leichtketten 460,90

Serum Elektrophorese haben sie mir gesagt, und die Diagnose ist lt Tumorboard: Biklonale Gammopathie mit IgG Lamda und freie Leichtkette Kappa

lg PeZi

23 Aug. 2024 18:38 - 23 Aug. 2024 19:01
  • Johannes1956
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Hallo, Pezie!

In welchen Einheiten sind denn die Immunglobuline IgG, IgA und IgM angegeben?

Normalerweise werden die in mg/dl angegeben und die Referenzwere sind

IgG. 700 bis 1600
IgM 40 bis 230
IgA 70 bis 400

Bei dir wird es wohl in g/ l angegeben, dann ist es

IgG 7 bis 17
IgM 0.4 bis 2,3
IgA 0,7 bis 4,0

Also IgG mit 9,4 normal
IgM 0, 85 normal
IgA 0, 56 etwas erniedrigt.

Dann schreibst du

Freie Kappa Leichtketten 486mg/L,
Freie Kappa Leichtketten 277mg/L,

Da kann mehreres nicht stimmen.

Welchen Wert hast du bei den freien Lamdaketten?

Der Referenbereiche ist

FLC Kappa 6,7 bis 22,4 mg/l
FLC Lambda 8,3 bis 27 mg/l

Wenn du 10 fach höhere Werte hast (bitte nochmals nachschauen, welcher Wert kappa, welcher lambda), sowohl kappa, als auch lamda und die Immunglobuline normal sind, wäre das ja eine völlig ungewöhnliche Konstellation eines Leichtketten MGUS sowohl kappa als auch lambda??

Hat man die Monoklonalität mittels Immunelektrophorese bestimmt?

Es gibt ja auch polyklonale Leichtketten Erhöhungen bei Entzündungen, die nichts mit MGUS zu tun haben.

Ich frag nur so, damit ich mich bei deiner Konstellation auskenne.

Willst du mir sagen, in welchem Spital oder Labor das gemacht wurde, gerne auch mittels PN?

Johannes

Ach ja, noch etwas, schreibst du bitte die Referenzwerte (Normalwerte) dazu, die auf deinem Laborbefund stehen.
Letzte Änderung: 23 Aug. 2024 19:01 von Johannes1956.

23 Aug. 2024 17:36 - 23 Aug. 2024 17:48
  • PeZie
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Hallo! Danke für die ausführliche Antwort! IgG und IgM: 9,84 und 0,85
ich schau mir dann deine Antwort genau an, danke dir aber sehr!

Mir wurde erklärt auf dieser Onkologie dass Monoklonale Gammopathie bedeuted das sich wohl eine missgebildete Zelle im Körper reproduziert, und der Wortlaut der Onkologin war, und bei ihnen sind mehrere missgebildet die sich fortpflanzen also ist es eine biklonale Gammopathie.

Aber wie schon erwähnt bin ich gesamt recht unzufrieden, denn sie meinte letztens auch augenverdrehend dass sie es arg findet dass ich einen termin bekommen hab wo ihn andere wirklich brauchen. Das hat mich wirklich unsicher und verletzt gemacht. Diese Körper/Wirbelschmerzen habe ich auch, manchmal so arg dass ich nicht aufstehen kann, hab das aber immer auf mein Alter oder GEwicht oder auf die etlichen Lumbalpunktionen geschoben, bei der letzten wurde ein nerv beschädigt.

Jedenfalls, ich bin sehr dankbar für deine geduldige Antwort!

lg PeZi
Letzte Änderung: 23 Aug. 2024 17:48 von PeZie. Begründung: zu schnell gesendet

23 Aug. 2024 17:29 - 23 Aug. 2024 17:29
  • Johannes1956
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Hallo, Pezie!

IgA ist erniedrigt. Wie sieht es mit IgG und IgM aus? Man schaut insbesondere auf das Immunglobulin, welches erhöht ist und ob das ansteigt.

Biklonal habe ich noch nicht gehört. Ich hatte zwei Monoklone Typ IgA und obwohl es zwei Klone waren, sprach man von Monoklonale Gammopathie, MGUS.

Die kann jahrelang unauffällig sein, bevor das Multiple Myelom ausbricht, darum engmaschige Kontrollen.

Es sollte eine Knochenmarksbiopsie durchgeführt werden, um das genetische Risiko zu bestimmen.

Wenn der Ausbruch eines Multiplen Myeloms früh erkannt wird, sind die Behandlungsmöglichkeiten heute so gut, dass immer das Ziel verfolgt werden kann, ein normales Lebensalter zu erreichen.

Von den Dingen, die du hast, momentan im Zustand MGUS sicher das harmloseste, aber Aufmerksamkeit ist angebracht.

Ich habe den Ausbruch mit Rippenschmerzen und einem Wirbeleinbruch gemerkt, da waren die Laborwerte noch weitgehend unauffällig, kappa/lambda FLC normal, nur das IgA war auffällig angestiegen. Am MRT und dann im PET/CT wurde die Diagnose bestätigt. Das war im April letzten Jahres. Heute geht es mir nach einer Hochdosischemotherapie mit anschließender autologer Stammzellentransplantation recht gut.

Ich wünsche dir alles Gute

Johannes
Letzte Änderung: 23 Aug. 2024 17:29 von Johannes1956.