Hallo Nadine,
Es gibt bei Facebook eine "Morbus Waldenström-Patienten Interessen Gemeinschaft". Damit verbunden ist eine WhatsApp Gruppe, in der ein sehr reger Austausch statt findet. Bei Fragen dazu kannst du dich gerne melden. Ich zähl auch zu den "Waldis". Gruß Zwanette

Liebe Nadine,
zur Behandlung kann ich Dir nichts sagen, da Du noch nicht geschrieben hast, welche Art Chemo es sein wird.

Morbus Waldenström ist relativ selten. Hier einige Infos, die Dir und Deinem Mann vielleicht helfen können:
www.leukaemie-hilfe.de/austausch/selbsth...-morbus-waldenstroem
selpers.com/morbus-waldenstroem/
waldenstroem.de/
www.waldenstroem-selbsthilfe.de/

Du kannst aber auch gerne über unsere Suchmaske im Forum mal suchen. Es gab erst im Januar mal eine Patientin, die auch Waldenström diagnostiziert bekommen hat.
www.myelom.org/website-suche.html

Liebe Grüße
Ma

Wir haben heute die Diagnose Morbus Waldenström bekommen.

Wir sind nur noch erleichtert.
Mein Mann macht dann ab Mai eine leichte Chemotherapie, hat da jemand Erfahrungen mit und kann kann evtl etwas erzählen?

LG
Nadine

Hallo zusammen, so jetzt melde ich mich endlich, vor drei Wochen hat mein Mann eine Knochenmarkpunktion bekommen.
Nach zwei Wochen lagen noch nicht alle Ergebnisse vor und heute ist dann der Tag gewesen zur Besprechung.
Die Ärztin konnte anhand der Befunde nicht sagen ob es ein MM oder ein Lymphom ist.
Man hat verschiedene Labore beauftragt und kein Labor konnte anhand der Blutwerte sagen welches es ist, dass muss man ja wissen wegen der Therapie.Die Ärztin meinte, dass ist ein sehr seltener Fall.Die Labore haben auch Gentests gemacht und da sind keine Auffälligkeiten gewesen und auch die anderen Befunde sind nicht so auffällig bis auf Eiweiss und Hämoglobin
Jetzt wurde heute noch einmal Blut abgenommen und nach München in ein Labor geschickt, jetzt heisst es leider wieder warten.
Meinem Mann geht es gut und hat auch keine Beschwerden und sollte es ein MM sein das ausgebrochen ist, dann sind wir immer noch früh dran so die Ärztin.
Ich gehe jetzt erst einmal nicht vom schlimmsten Befund aus.

LG Nadine

Liebe Nadine! Zuerst müsste man wissen, ob das erhöhte IgM und die Leichtkette monoklonal ist, das kann mit einer Immunelektrophorese abgeklärt werden. Wenn dem so ist, ist eine Knochenmarkspunktion sinnvoll, um auch die Genetik und die Aktivität des Clons festzustellen.

Ich hatte vor 10 Jahren nach einer Neuroborreliose MGUS bekommen, die bis voriges Jahr unauffällig war, nach einer COVID Erkrankung ist dann das Multiple Myelom ausgebrochen. Bin nach einem Jahr Behandlung und finaler HD mit autologer Stammzellentransplantation wieder in einem guten Zustand.

Natürlich schwächt länger anhaltender Stress, so wie jede Infektion das Immunsystem. Und Alter+Stress+Infektion vermindert die Beseitung von Tumorzellen durch das Immunsystem, mit welcher das Immunsystem laufend beschäftigt ist.

Ich würde mir jetzt aber keine übermäßigen Sorgen machen und erst einmal auf die genaue Diagnose warten.

Wenn es in Richtung MM geht, sind die Behandlungsmöglichkeiten heutzutage so gut, dass man von einer chronischen Erkrankungen mit guter Lebensqualität ausgehen kann.

Johannes

Hallo Nadine,

zu den Werten kann und will ich nichts sagen

Stress macht sicherlich etwas mit dem Körper, genauso wie Infekte und können sich auf Werte auswirken.

Freut euch, dass das CT unauffällig ist.

Ich vermute dein Mann hat MGUS, ob überhaupt und wann eine Behandlung erfolgen muss kann nur ein guter Onkologe besser noch ein Spezialist sagen. Ich meine gehört zu haben, dass im Rahmen von Studien zum Teil schon früher behandelt wird.

Euch verrückt zu machen hilft jedenfalls keinem. Sollte eine Behandlung nötig sein, so kann man heute schon sehr viel machen und auch mit dem MM sehr lange lebenswert leben.

Vielleicht magst du das Profil ausfüllen, dann kann man besser antworten.

Alles Gute