Hallo Bettina,
ich würde die Diagnostik z.B. Fishanalyse zeitnah durchführen lassen. Finden sich Hochrisikofaktoren, sollte man nicht zu lange warten mit der Behandlung. Ggf geht es erst aml auch ohne Transplantation und Hochdosischemo

Hallo Barbara,

durch einen Zufallsfund beim Hausarzt-Jahrescheckup wurde bei mir auch ein Lambda-Leichtketten-Myelom
diagnostiziert. Beschwerden habe ich zum Glueck keine.
Einziges bei mir zutreffendes Kriterium ist 2680 mg/l Lampda-Leichketten und Quotient 207.

Mit der Chemie will ich aber vielleicht rst noch ein halbes Jahr warten und
die Leichtketten nochmal 2x zwischendurch zaehlen lassen, ob sie vielleicht
freiwillig weniger werden.

Dir alles Gute.

Gruss, Bettina

wer verschreibt dir denn Tilidin ohne eine Verlaufsdiagnostik zu machen. Ist immerhin ein Opiat und mit vorgetäuschten Schmerzen könnte jeder Junkie sich Opiate besorgen.
Ich kann nur empfehlen dir einen anderen Onkologen oder besser noch eine Uniklinik zu suchen, wo dir geholfen werden kann. Leider ist eine Myelombehandlung sehr kostspielig, deshalb wird eine Behandlung erst bei CRAB oder slim-crab Kriterien begonnen. Ist ja auch kein Zuckerschlecken. Aber ein Knochenmarkpunktion mit Fish analyse auf genetische Riskofaktoren gehört bereits bei MGUS dazu, was dann auch eine zeitnahe Überwachung und Behandlung möglich macht, wenn es indiziert ist. Prinzipiell ist aber ein MRT in der smouldering Phase besser wie ein CT geeignet, allerdings auch teurer. Ein CT könnte man auch notfalls selber zahlen, ist deutlich billiger wie eine ordentliche Gleitsichtbrille.

Hallo Barbara,

ich an deiner Stelle würde mir möglichst schnell einen MM Spezialisten suchen. Leider ist dein Profil nicht ausgefüllt, dass man nicht weiß wo du wohnst. Die derzeit führenden Zentren sind wohl Heidelberg und Würzburg, aber es gibt auch sehr gute Kliniken in anderen Städten. Ich

Ich würde zwar Sport treiben, aber ganz sicher nicht bis an die Grenzen.

Bei derartigen Schmerzen würde ich ich nicht damit zufrieden geben noch über ein Jahr mit einem Ganzkörper CT zu warten.

Alles Gute

Guten Tag

Mein Name ist Barbara, 55 Jahre, und ich bin neu hier.
Im 09/20 erhielt ich die Nachricht, dass ich am Smouldering Myelom leide.
Onkologische Diagnose MM vom Leichtkettentyp, Typ Lambda im Stadium:
Ia Durie und Salmon sowie im Stadium ISS-1nach dem internationalen Staging System.

Meine Werte von 2020 lauteten Lambda 292mg/l, Lambda-Kappa-Quotient 16,0.

Lange schwankten die Werte geringfügig.
Nun haben Sie einen Schub auf Lambda 758mg/l, Lambda-Kappa-Quotient 25,4.

Zudem habe ich-trotz Einnahme von Tilidin- verstärkt Knochenschmerzen.

Bisher bin ich relativ entspannt mit meiner Erkrankung umgegangen.
Nun habe ich jedoch Angst.
Ich fühle, dass in meinem Körper etwas arbeitet.

Mein Onkologe meinte, das wäre alles in Ordnung, ich solle Sport bis an meine Grenzen treiben.
Zudem dürfte ich ja vierteljährlich vorstellig werden, das wäre schon ein Privileg, andere Patienten -mit diesem Krankheitsbild-
kämen zweimal im Jahr.

Auch eine Ganzkörperaufnahme-trotz starker Schmerzen- lehnte er ab: frühestens Ende 2024 wird diese gemacht.

ich bin nun wirklich beunruhigt. Hat jemand von euch Erfahrung auf diesem Gebiet?

Über Ratschläge würde ich mich ehr freuen.

liebe grüße

Barbara

Hallo,

Vielen Dank für die Antwort. Die Links habe ich mir angeschaut, darüber hatte ich mich schon informiert. Habe jetzt eine Woche recherchiert. Werde wohl einfach meinen nächsten Kontrolltermin im Dezember in der Hämatologie abwarten müssen. Da wird dann eine Immunfixation durchgeführt. Werde dann weitergehen.
Meine Erfahrung mit meiner Krebserkrankung ist die, dass es viel Geduld und ein großes Maß an positivem Denken braucht, um psychisch über die Runden zu kommen.

Viele Grüße
Rainer