Das war glaube ich die Ithaca Studie. Nimmt in D derzeit keine neue Patienten auf, nur noch in USA
NCT04270409
www.myelom.org/studien/laufende-studien/...s-myelom/ithaka.html

Hi, was für Studie ist das? Kannst du mir mehr dazu sagen?
Liebe Grüße Arnela

Ich war ja auch in einer DSMM Studie. Zumindest die Patienten mit weiterer Anreise, teilweise sogar aus Niederbayern oder Salzburg, brachten ihr Blutbild vom Onkologen mit, so dass sofort mit der Therapie begonnen werden konnte, und die Infusionen vorbereitet waren. Ich musste meistens 3-4 h warten, bis die Therapie losging. Ich finde es ärgerlich, dass man bei dir bis zu Knochenbrüchen gewartet hat, Würzburg hat ja auch eine smouldering MM Studie, die wäre frühzeitig sicherlich einfacher/nebenwirkungsärmer gewesen.

Hallo Miregal

Ich werde in einer Studie behandelt und da geschehen alle Untersuchungen und Behandlungen verständlicher Weise an einem Ort. Bei mir eben Würzburg. Klar ist es erstmal anstrengend in bestimmten Phasen einmal die Woche dorthin zu fahren, dies wird sich aber auf einmal im Monat und alle 3 Monate ändern. Das ist eigentlich das kleinste Übel.

Lg Angelika Hoffnungsvoll und Mutig

Hallo Angelika,
schade dass es bei dir nicht beim smouldeing MM geblieben ist. Wie auch bei mir seinerzeit ist es wohl so, dass man die belastende Behandlung solange wie möglich rauszuschieben versucht. Da unterscheidet sich das MM von anderen Krebsarten, wo eine möglichst frühzeitige Behandlung Vorteile bringt. Evtl. wird sich das ändern, wenn es auch für das MM kurative Möglichkeiten gibt. Leider ist es noch nicht so weit. Von daher drücken wir die Daumen, dass die Behandlung gut anschlägt und sich die Belastungen in Grenzen halten. Bekommst du die Induktion bei einem lokalen Onkologen, der mit Würzburg kooperiert? Ich stelle mir eine weite Anreise zusätzlich belastend vor, ich hatte Glück und konnte mit dem Fahrrad zur Tagesklinik radeln (in München)

Hallo Maggie
Es hilft viel mit anderen Patienten zu sprechen die entweder in einer Studie sind oder schon durch sind und in einer langen Remission sind.
Ich glaube schon das meine Onkologin meine Blutwerte im Blick hatte, nur hätte ich mir gewünscht das mein Wirbelbruch , mein Nachtschweiss( ach das sind bestimmt die Wechseljahre) sowie meine Übelkeit über die ich geklagt habe mehr beachtet worden wäre. Ich kam mir schon wie ein eingebildete Kranker vor.
Mir wurde in Würzburg gesagt, das ich das mit dem einholen der Zweitmeinung richtig gemacht hätte.

Ich komme aus der Nähe von Bonn und es sind 280 km bis zur Uni Würzburg. Ich habe mit vielen Patienten gesprochen und alle hatten eine Strecke von 100km bis 400km zu fahren. Ich glaube das sie alle froh sind, dort behandelt zu werden

Lg Angelika