Hallo zusammen,
über die DLH (Deutsche Leukämie und Lymphomhilfe) wird eine Kontaktanfrage gestellt. Vielleicht kann einer von Euch hier weiter helfen und den Kontakt vermitteln:

 "Patientin (62), Morbus Waldenström, Diagnose 2026, Behandlung anstehend im Rahmen der Studie "VIWA-1 - GLA 2022-6 - Efficacy of Venetoclax in combination with Rituximab in Waldenström’s Macroglobulinemia", sucht andere Teilnehmer an dieser Studie zwecks Austausch."

Weitere Infos: info@leukaemie-hilfe.de

Hallo Tanne,
bin von 54 g/l auf 1,1 g/L von 10/2024 bis Nov. 024 aber der Kappa Leichtkette Wert ist noch hoch.
Die Onkologen denken nach.
LG

Hallo Tanne, hier meine Email. pcolberg1@web.de

Hallo Tanja,
Es gibt bei Facebook eine Waldenström Gruppe und damit verbunden eine aktive WhatsApp Gruppe. Waldenström begleitet mich auch. Trotzdem habe ich hier auch schon viel Interessantes und Neues
erfahren.
Gruß Zwanette

Da gebe ich Doris Recht! Natürlich ist hier ein Austausch auch für Morbus Waldenström möglich und erwünscht. Auch wenn es im klassischen Sinne keine MM Erkrankung ist. Manchmal aber auch beides vorhanden sein kann.

Der Morbus Waldenström ist ein indolentes Non-Hodgkin-Lymphom und zeichnet sich durch monoklonale Vermehrung einer einzelnen entarteten B-Zelle aus. Es gibt sehr selten Patienten mit einem Multiplen Myelom mit erhöhtem IgM. Dieses ist beim Morbus Waldenström ja erhöht. Dabei ist es oft erst mal unklar, ob es sich um ein Multiples Myelom oder um einen Morbus Waldenström handelt. Wenn das Gen MYD88 verändert ist, spricht es für Waldenström. Das wird man ja nun getestet haben.

Hier in dem Infoblatt findest Du einiges dazu: www.leukaemie-hilfe.de/fileadmin/user_up...aldenstroem-2021.pdf
Hilfreich ist vielleicht auch dieser Beitrag: www.myelom.org/forum/mgus/5953-morbus-wa...uniklinik.html#59410

LG

Hallo Peter,

aber sicher nicht, weil es nicht erwünscht ist, sondern weil man dir/euch wegen mangelnder Erfahrungen hier nicht so gut helfen kann.

Hier wird sicher niemand ein Problem mit einem Austausch haben.

Alles Gute für euch