Danke für die Info
Liebe Grüße Angelika

Hallo Angelika,,
Hast du eine definitive Aussage, was dir am 14.09 in Würzburg machen wollen?
Ansonsten sind meine Erfahrung, wie das abläuft so:
Du gehst zu den Termin, bringst deine Zusammenfassung der gesamten Historie mit einschließlich Laborwerte. Als erstes nehmen sie dir Blut ab, dann gibt es ein Gespräch und danach kannst du wieder nach Hause fahren. Am Dienstag nach dem Termin findet das nächste Tumorboard statt, da diskutieren alle Fachärzte über die aktuellen Fälle( oft ist auch Professor Einsele dabei), dann bekommst du eine Antwort mit einer Empfehlung, auf Wunsch auch schriftlich.
Knochenmarkpunktion und MRT/CT machen die normalerweise stationär mit einer Nacht Aufenthalt.

Angelika52 schrieb:

Vielen Dank für Deine Antwort
Ja sicherlich sollte man abwägen was die Auswirkungen des MM betrifft.
Aber ich bin nun mal Laie und versuche mich auf die Ärzte zu verlassen...aber leider fällt mir das echt schwer.
Viel zu oft musste ich meine Diagnose wieder und wieder mitteilen und auch Fragen nach einem erneuten CT( in 7 Jahren 1) wurden abgewiegelt.
Das MM hat viele Gesichter und leider kann man Auswirkungen nicht verallgemeinern.
Ich bin nun erstmal froh das ich in einer Uniklinik mit grossem Fachwissen des MM betreffend einen Termin habe.
LG und weiterhin alles Gute für Dich
Angelika

Mein Stand ist es, das man ein CT nur noch bei Verdacht der Veränderungen macht. Es ist ja auch eine Strahlenbelastung (und auch ggf. zu oft gemacht ein SMM fördern könnte). Ok, man könnte sich nun auch über ein MRT mit Kontrastmittel streiten ob das nicht auch eine Belastung ist.
Zur Uniklinik: Das kann ich sogar nachvollziehen (drücke dir die Daumen das alles gut geht). Aber auch im Rheinland und Umgebung hast du Ärzte die auf dem Gebiet gut sind. Vielleicht solltest du generell, wenn das von der Entfernung her klappt, überlegen zu wechseln. Hier im Forum findest du auch die entsprechenden Erfahrungen mit den Kliniken (Köln, Aachen, Düsseldorf sollte alles in Reichweite sein).
Ich bin recht froh, das meine Ärzte auch immer aufgeschlossen sind und auch erklären. Ich glaube das beruhigt doch schon etwas.

Hallo Angelika,
es ist bei Ungewissheit auf jeden Fall gut, eine Zweitmeinung in einem Zentrum zu erfragen.
Zu dem Ablauf: ich kenne es so, dass dort alle Blutwerte gemacht werden, eventuell auch 24 Std. Urin, wenn Du ihn mitbringst. Danach muss man einige Zeit warte, bis die wichtigsten Werte fertig sind, dann erfolgt das Gespräch. Für ein MRT bekommt man einen Termin, wenn dieses erforderlich sein sollte. Leider sind die Termine oft nicht kurzfristig zu bekommen. Knochenmark wird dann punktiert, wenn es der Arzt für nötig hält. In der Regel bekommt man auch dafür einen Termin, es sei denn es besteht dringender Handlungsbedarf. Aber kläre das doch alles vorab im Sekretariat ab, die können Dir den genauen Ablauf nennen. Der Weg dort hin lohnt sich auf jeden Fall.

LG
Ma

Vielen Dank für Deine Antwort
Ja sicherlich sollte man abwägen was die Auswirkungen des MM betrifft.
Aber ich bin nun mal Laie und versuche mich auf die Ärzte zu verlassen...aber leider fällt mir das echt schwer.
Viel zu oft musste ich meine Diagnose wieder und wieder mitteilen und auch Fragen nach einem erneuten CT( in 7 Jahren 1) wurden abgewiegelt.
Das MM hat viele Gesichter und leider kann man Auswirkungen nicht verallgemeinern.
Ich bin nun erstmal froh das ich in einer Uniklinik mit grossem Fachwissen des MM betreffend einen Termin habe.
LG und weiterhin alles Gute für Dich
Angelika

Hm, die Kopfschmerzen habe ich auch, aber bei mir fasste mein Hausarzt nur einmal den Nacken und die Schultern an und sagte dann, jo. Das ist der Grund.
Kopfschmerzen können viele Ursachen haben. Ich bin zur Zweitmeinung im UKK vorstellig geworden. Da bin ich nun auch immer zu den Kontrollen alle 3 Monate.
Ach schaue dir mal die Nebenwirkungen von Ramipril an. Ich kenn das Zeug von meinem Vater.
Das Problem ist, wir werden immer alles zuerst mit dem (S)MM in Verbindung bringen. Mein Hausarzt sagte mir auch, das müssen wir auch immer im Auge behalten, aber auch versuchen ein Mittelmaß zu finden.