Hallo Bibi,
ich war heute in der Amyloidose Ambulanz in Heidelberg aber im August bin ich nochmal dort, zum MRT vom Knochenmark und zur Besprechung.
Heute waren alle sehr nett und ich fühle mich dort gut aufgehoben.

Dir wünsche ich auch alles Gute! 🍀

Hallo Ninchen,

alles Gute für deinen Termin morgen. Bist du Morgen in der Myelomambulanz in HD? Hast du den Untersuchungstermin? Ich bin dort im August.

Bei mir wurde MGUS IGA Kappa vor 15 Monaten diagnostiziert. Ob ich Symptome habe, die damit zusammenhängen, kann ich nicht sagen. Da muss ich einfach mal den August abwarten.

LG
Bianca

Hallo JaMaNi,

ich habe aktuell Beschwerden ähnlich einer Small Fiber Neuropathie, also kribbeln, brennen, Muskelzucken und Schmerzen in den Füßen (Beinen) / Händen.
Dazu habe ich noch Beschwerden wie Schwindel, Benommenheit, Darm- und Blasenbeschwerden.
Schon bevor MGUS festgestellt wurde hatte ich Schmerzen am ganzen Körper und war deshalb beim Rheumatologen , dort wurde dann MGUS festgestellt.
Ich glaube man darf sich nicht verrückt machen und sollte einfach zu den vorgegebenen Routinekontrollen gehen.
Wenn aber natürlich akute Beschwerden über einen längeren Zeitraum auftreten, die sich nicht anders erklären lassen, dann würde ich das vom Hämatologen abklären lassen.
Ich bin 42 und mein Hämatologe gibt sich größte Mühe rauszufinden, was da bei mir gerade los ist. Morgen habe ich einen Termin in Heidelberg!
Den Wert von meinem M-Gradient bei der Erstdiagnose kenne ich nicht aber 2018 war er 1,37 g/dl.
Ich wünsche Dir alles Gute und mach dich nicht zu sehr verrückt!

Liebe Ninchen,

vielen Dank für deine Antwort:)

Was für Beschwerden sind denn das, wenn ich Fragen darf und welche Wehwechen hattest du in der Zwischenzeit?

Ich suche mir gerade psychologische Hilfe, weil ich am Rad drehe - irgendwie kommt auch jeden Tag etwas Neues dazu; nach dem Knubbel am Fuß, der morgen untersucht wird, ist es heute ein blauer Fleck an einer ungewöhnlichen Stelle an der Hand. Ich drehe noch durch..das ist sicher nicht zuträglich.

Wie hoch war dein Gradient bei Erstdiagnose? Und wie alt bist du, wenn ich fragen darf?


Viele Grüße und alles alles Gute für deine Untersuchungen!

Hallo Ninchen

willkommen hier im Forum. Bitte verzeih uns dass die Freischaltung Deines Beitrags länger als üblich gedauert hat.

Ich wünsche Dir viel Glück beim auf den Kopf stellen.

Hallo,
bei mir wurde MGUS vor 17 Jahren festgestellt und in der Zeit hatte ich viele Wehwechen aber ob damit etwas im Zusammenhang mit MGUS steht... keine Ahnung!
Nun ist es aber so, dass ich seit 10 Monaten neuropathische Beschwerden habe und sich seitdem auch meine Blutwerte verändern.
Der IGG-Wert, der Leichtketten-Quotient und das M-Protein steigen an. Es sind nur leichte Erhöhungen aber irgendetwas tut sich, deswegen werde ich gerade auf den Kopf gestellt.
Im besten Fall kommen die Beschwerden wirklich "nur" von der MGUS, im schlimmsten Fall nimmt gerade etwas Fahrt auf.