Hi,
vieleicht würde dir ein Psychoonkologe am Besten in der jetzigen Situation helfen. So wie ich es lese frisst die Ungewißheit dich momentan auf und du dichtest vermutlich jedes Wehwehchen in Richtung Krebs - kann sein, ist es aber wahrscheinlich nicht. Ein MGUS schlägt nicht von heute auf morgen in ein aggressives Myelom um, wo man keinen Tag verlieren darf

Mein komplettes Leben hat sich verändert. Kannst mich gern mal so anschreiben. Das würde hier den Rahmen sprengen.
Ich habe aktuell die Suche nach einem Therapeuten vernachlässigt, ich glaube aber über die 116117 könnte man sich einen Termin besorgen. Ich habe vermutlich noch die Möglichkeit über den Job/Familienhilfe ein paar Möglichkeiten auszuschöpfen.
Bis du bei einem normalen Onko oder bei einem der sich darauf spezialisiert hat?

Hallo zusammen!

Ich hab mich einige Wochen bewusst aus dem Thema rausgezogen, aber im Moment habe ich verstärkte Symptome und drehe wieder am Rad...
Rückenschmerzen
Kribbeln in Armen und Beinen; immer mal wieder
Einblutungen.. (dazu neige ich schon immer, aber im Moment bin ich hyperaufmerksam)..
Es fühlt sich an, als seien Lymphdrüsen geschwollen (sind sie aber nicht)
..all das sind absolute Warnsignale, daher geht es mir mental überhaupt nicht gut..

Mein nächster regulärer Termin steht Ende September an, das letzte sehr differenzierte Blutbild ist von Ende Juni. Die Symptome waren da auch größtenteils da, aber nicht so ausgeprägt.. Zumindest den Grund für die Einblutungen hätte man ja sicher am Blutbild gesehen.

Ich möchte angesichts dieser ganzen Sachen um ein MRT bitten, sonst drehe ich noch vollkommen durch. Die ursprüngliche Diagnose wurde ja nur aufgrund von Blutwerten gestellt, allerdings gab es kurz vorher einen Ultraschall von den Organen und im Januar ein abdomen-CT, beides unauffällig.

Jetzt lese ich hier von SMM und Wirbelbrüchen, wo ich selbst gerade Rückenschmerzen habe..

Einen Therapeuten habe ich leider noch nicht gefunden. Kennt jemand einen/eine mit Onlineberatung?

@Alhazred: was für "nette" Dinge kamen denn bei dir dazu?

Viele liebe Grüße und viel Kraft an alle..

JaMaNi schrieb:

Liebe Elena,

Ja, an psychologischer Hilfe komme ich nicht vorbei- ich bin im Hamsterrad und so lange die Erkrankung noch nicht ausgebrochen ist, wäre es absurd, seine Zeit damit zu verschwenden.
Ich wohne leider in einer sehr kleinen Stadt- ist jeder Psychologe für so etwas geeignet? Es ist ja eigentlich ein recht "einfacher " Mechanismus, seinen Fokus zu verschieben, aber alleine kriege ich das nicht hin.

Viele Grüße

JaMaNi

Die Frage ist wie schnell du einen findest Ich versuche es aktuell auch. Kleine Stadt hat ja erst einmal nichts zu heissen. Es kann auch direkt bei dir einer sein.
Wenn es ein einfacher Mechanismus währe, dann bräuchten wir keine Hilfe. Klar, kann man mal eben auf 200% aufdrehen und sich ablenken (das habe ich durch gemacht).
Ich drück dir die Daumen, das du jemanden findest. Ich hatte vor kurzem mein 2 jähriges seit der Diagnose. Bei mir kamen noch dazu ein paar mehr „nette“ Dinge.

viele Grüße (auch aus einem kleinen Ort)

Guten Morgen Elena,

natürlich muss du dass selbst entscheiden, ich habe auch lange überlegt, ob ich dir schreiben soll. Ich persönlich finde halt bei steigenden Werten 1 Jahr sehr lange.

Hallo Doris, ich sehe da keine Notwendigkeit,da ich im MGUS Stadium ja nicht behandelt werde,was soll ich dann beim Spezialisten? Und solange meine Blutwerte( bis auf die Immunglobuline und den langsam steigenden Gradienten) und die Ultraschall Kontrolle ok sind behalte ich das bei,man hat das ja eh lebenslang,daher werde ich mich erst damit beschäftigen wenn es sein muss.Mich schlau gemacht zu dem Thema hab ich natürlich.
Aber letztendlich entscheidet das ja jeder individuell.